Petuël 1-31

Inleiding.

Dit zijn niet zo maar verhalen. Het was en is de echte harde realiteit. Ik wilde onze belevenissen en ervaringen op papier vastleggen. Voor iedereen die onze zoon gekend heeft maar ook voor iedereen die geïnteresseerd is hoe het leven van een gezin er uit ziet waarin een van hen een dodelijke ziekte heeft. Iedereen mag weten wie hij was en wat hij voor ons betekend heeft.
Onze zoon heette Petuël en hij had een progressieve spierziekte. Duchenne spierdystrofie. Een vreselijke ziekte die langzaam de spieren afbreekt. We wisten dat hij niet oud zou worden maar we hadden gehoopt hem nog enkele jaren bij ons te hebben. Helaas, zijn hartspier werd aangedaan en hij overleed voor ons volkomen onverwacht aan een hartstilstand. De verhalen zijn niet altijd in een chronologische volgorde maar zijn geschreven in de volgorde van onze verwerking van zijn dood en leven.
De verhalen gaan niet alleen over onze zoon. Ze gaan ook over de zorg in het algemeen en het ontbreken daarvan.

Inhoud

Petuël 1    Overlijden. Beschrijving van de crematie en herdenkingen op de mytylschool                     en logeerhuis
Petuël 2    Jochem. Jochem was ook een Duchenne patiënt en was een vriend vanPetuël.                  Hij betekende veel voor hem.
Petuël 3    Lekkerbek. Petuël hield van lekkere dingen.
Petuël 4    Verwachtingen. Wat betekende het Duchenne. Wat verwachten we en wat                    gebeurde er.
Petuël 5    De as. Wat moeste we met de as doen na de crematie.
Petuël 6    De zus van Petuël was betrokken bij alles rondom haar broertje.
Petuël 7    Veel meer kwijt. Na zijn overlijden veranderde er veel in ons gezin.
Petuël 8    Ademhalingsondersteuning. Door zijn ziekte had petuël steeds meer          moeite om te ademhalen. Hij kreeg daarvoor ondersteuning van een machine. Hoe                     ging dat?
Petuël 9    Scoliose. Doordat zijn spieren zich steeds meer terugtrokken werd zijn rug                     krommer. Omdat zijn ademhaling daardoor in het gedrang kwam moest hij                     geopereerd worden.
Petuël 10   Anders. De zorg die wij leverden aan hem was veel meer dan de gewone zorg                     aan een kind.
Petuël 11   Steun. Zonder hulp van anderen hadden we het nooit gered.
Petuël 12   Bruikleen rolstoelbus. We kregen van de gemeente een rolstoelbus.Dat ging                     niet zo maar vanzelf.
Petuël 13   Voorbehouden. De zorg voor Petuël was niet altijd simpel. Soms was daar                     kennis voor nodig. Het logeerhuis zei die kennis niet te hebben. Wat gebeurde                 er.
Petuël 14   Pil van Drion. Wat moet je als je geen uitweg meer ziet?
Petuël 15   Strooien. Wat gebeurde er met de as van Petuël.
Petuël 16   Lief en dapper. Dat was hij. Waarom?
Petuël 17   Weten. Wij willen alles weten zodat we kunnen doen of laten wat nodig is.
Petuël 18   Vakantie. Onze eerste vakantie zonder onze zoon.
Petuël 19   Zingeving.  Een mooi woord maar wat heb je er aan?

Petuël 20   Keuzes. Bij de ziekte van onze zoon werden we geconfronteerd met vele  keuzes                                                                                                               

Petuël 21   Woede. Boos maar waarover?                                                                 

Petuël 22   Respijtzorg. Soms heb je gewoon even rust nodig                                    

Petuël 23   Pjap. Peter Joke Ayla Petuël PJAp dat staat er op de achterdeur             

Petuël 24   Du Fam. Er is een duchenne familie.....                                                     

Petuël 25. In memoriam momenten van herinnering

Petuël 26. Zelfredzaamheid Je moet tegenwoordig alles zelf doen

Petuël 27. Kerstverhaal Een verhaal voor kinderen met de kerst

Petuël 28. JaarwisselingAnders dan gelukkig nieuwjaar wensen

Petuël 29.  De kat Dino

Petuël 30.  Dienst/hulp  verlening?

Petuél 31.  Erfelijkheiud en kinderen

Petuél 32. Wonen 

                                                                                                    

Petuël 1. Overlijden

Op 26-11-2014 Overleed onze zoon Petuël. Hij is 18 jaar geworden

Het afscheid en crematie
De crematieplechtigheid was erg mooi en meer dan 190 mensen waren aanwezig. Daar waren we heel blij mee en steunde ons in ons verdriet.
Tijdens de binnenkomst in de aula
Muziek:   Happy van Pharrel Williams.

Onze huisvriend Pastor Leo , leidde het afscheid..

Welkom
Lieve Joke (moeder)Peter(vader) en Ayla(zus). We zijn hier om afscheid te nemen van Petuël van Gelder. Achttien jaar geleden is hij geboren. Het werd al snel duidelijk dat hij de ziekte Duchenne had. Dat betekende dat het leven van het gezin hierdoor gekleurd en bepaald zou worden. Steeds sterker drong de ziekte zich op. Petuël ging moeilijker bewegen. Petuël in een rolstoel. Petuël naar een bijzondere school, Petuël naar rolstoelhockey. Petuël kreeg de laatste tijd steeds meer pijn . Zijn leven werd moeilijk en pijnlijk. Hij vroeg en kreeg aandacht maar voor iedereen werd het ook steeds zwaarder. Voor hemzelf maar ook voor zijn ouders en zus.  De laatste uren:  van dichtbij zagen Peter Ayla en Joke hoe er gevochten werd voor het leven van Petuël. En Petuël zelf? Misschien voelde hij wel dat hij de strijd aan het verliezen was. Meer dan menig ander heeft hij iets van zijn leven gemaakt. Hij leerde Hij sportte Hij had lief. Hij huilde, maar, meer nog lachte hij. Dank je wel Petuël voor wat je voor velen hebt betekend. Dank je wel dat je er was. Dank je wel dat je jouw liefste naasten in de zorg voor jou hebt gedragen en gesteund en dat je hun ongeduld hebt verdragen. Dank je wel dat je blijkbaar zo de moeite waard was, dat er op een haast bovenmenselijke manier zorg aan jou is gegeven. We moeten je loslaten. Nee nog iets anders: We vertrouwen je toe. We vertrouwen toe aan de handen van de Levende God. Zal je bij hem geborgen zijn. Zal je bij Hem leven vinden. We hopen het zo, dat je een nieuw en gelukkig leven cadeau krijgt en dat je levend bij hem mag waken over ons allen.

Aansteken doopkaars
door Joke Peter en Ayla.
Lied:    Avé Maria van José Carreras.

Sprekers:
Fred en Gerda de oom en tante van Petuël spraken warme mooie woorden
F: Op vrijdag 21 november stonden we te swingen met elkaar  op het feest van Petuël. Hij was 18 november  18  jaar geworden  en  dat werd gevierd met een knalfeest. Petuël vond het best veel allemaal, dat feestgedruis,  en ook wel vermoeiend maar de dagen erna heeft hij er met terugwerkende kracht van genoten. Net zoals wij dat deden.  Hoe sprakeloos kan je dan zijn als je op de woensdag erna gebeld wordt met het bericht dat Petuël er niet meer is.
G: We komen aan in het AMC en gaan afscheid van hem nemen en dan zie je een prachtig mannetje die zijn frons kwijt is en één en al rust uitstraalt. We dachten hij heeft er vrede mee dat zijn aardse leven voorbij is. Nu is het aan ons om hem levend te houden in mooie herinneringen.
F: 18 November 1996, werd hij geboren als laatste directe nazaat van Henk en Paula Stuifbergen . En wat was het een mooi mannetje. Klein en frêle, maar zo lief. Toen hij eenmaal ging lopen deed hij dat op zijn tenen alsof hij zich groter wilde maken dan hij was. Hij wilde bij zijn grote zus, nichten en neven horen. Maar ja, altijd op je tenen lopen is niet goed en na vele onderzoeken kregen we in januari 2004  van Joke en Peter te horen dat er Duchenne was vastgesteld bij Petuël. Deze klap was heel groot voor Joke, Peter en Ayla en wij konden er niets aan veranderen. We konden er alleen maar zijn.
G: Voor Joke,  Peter en Ayla betekende dit heel veel verandering in hun leven en met vallen en opstaan  hebben zij zich daar door heen geslagen. Wij als broer en zussen, neven en nichten konden alleen maar met grote bewondering kijken naar hun moed en kracht. Daar maken wij een diepe buiging voor.
En hoe was Petuël onder dit alles? Petuël was gewoon Petuël:
Petuël onze dappere neef die met zijn scheve lachje ons allemaal inpalmde. Die over het algemeen het leven vrolijk tegemoet trad. Die een echt moederskind was,  hij miste haar al als ze maar 5 minuten weg was.  Die zich veilig en op zijn gemak voelde bij Ayla. Zij waren samen 4 handen op 1 buik. Die zijn vader soms de les las, maar hem wel verafgode en die dol was op zijn kookkunsten.
F: Petuël die een strateeg was tijdens het hockeyspel bij only friends,. Die dol was op Michelle. Die vanaf zijn 4de  beste vrienden was met Gianluigi. Die het heerlijk vond om met Henny te koken. Die  ten strijde trok tegen iedereen die maar wilde op de playstation. Die voor ons allen een voorbeeld was in levenslust. Die samen met Jitske, Pieter, Chi-Mon en Kee-Chan een grote Ajax fan was.  Die op elk familiefeest blij was als hij ook Meike, Marloes en Suzanne weer zag en bij het feest van Fred en Diana in mei heeft hij flink meegedanst in zijn rolstoel. Die een echte lekkerbek was, op een feestje moesten we allemaal wel een  toastje met brie voor hem maken, maar ook haring en garnalen vond hij lekker. Die met Joke, Peter en Ayla elk jaar weer op vakantie ging en een avontuur beleefde op een berg in Duitsland waar ze met bloed, zweet en tranen de berg weer afkwamen. Die met Joke en Ayla graag keek naar Expeditie Robinson en Atlas en op die manier mee op reis was en avonturen beleefde.
G: Petuel die bij elk van ons wel op de rug gezeten heeft toen hij nog kleiner was. Die de laatste jaren zijn tantes niet wilde zoenen maar toch wel blij was met een knuffel. Die er een sport van kon maken om steeds je naam te roepen als hij je zag en als je dan vroeg, wat is er? zei hij met een vrolijk gezicht: niets. Die bij het afscheid op 21 november op de vraag van Chi-Mon  “Doe je het rustig aan?” aan Chi-Mon verzekerde “Ja dat zal ik zeker doen”
Hoe waar zijn die woorden geweest.
Lieve Petuël rust zacht. Wij zullen je nooit vergeten!

Muziek:
Dit pakt niemand ons meer af   Kim Lian

Peter zijn vader.
Piemelworstelaar… …Dat was Petuëls zijn bijnaam. Ayla zijn zus heeft hem die gegeven. En een worstelaar was hij. Een echte dappere strijder. Ondanks zijn ziekte en al zijn beperkingen was het een lieve charmante jongen die van het leven kon genieten. Hij klaagde eigenlijk nooit, was vrolijk en wist bij iedereen wel een glimlach op het gezicht te toveren. Zijn liefste bezigheden waren het kijken naar haaienfilms, surfen op de computer en met zijn playstation spelen. Hij was er een kei in. En natuurlijk zijn sport bij onleyfriends. Daar leefde hij echt op. Fanatiek reed hij dan achter de bal aan. Over pijn of vermoeidheid hoorde je hem dan niet. Hij kon zo genieten van de sfeer bij onleyfriends en zijn onleyfriends vrienden. Daarom ook staat er op de voorkant van zijn rouwkaart ook de woorden friends Onley. Daar ging het hem ook om. Alleen vrienden. Twee weken geleden was zijn hele familie en zijn vrienden en ook zijn sportkameraden van onley friends op zijn verjaardag dat heeft hem zeer goed gedaan.
Op de Mytyl school kende iedereen hem. Overal kwam hij langs rijden en alle juffen en meesters maakten graag een praatje met hem. Hij kon door zijn charmes ze allemaal om zijn vingers wikkelen. Hij had humor en wist altijd wel een grapje te maken en ondeugendheden uit te halen. Ze waren allemaal gek met hem. Ze werkten zich uit de naad om Petuel en ook ons een zo hanteerbaar mogelijk leven te  bieden. Ook de kinderen waren gek met hem. Ruzie heeft hij er nooit gehad.
Petuel vond het moeilijk om weg uit het huis van zijn ouders en zus te gaan. Het was echter noodzakelijk zodat ook wij even bij konden tanken. De mensen van de Meerenhof wisten dat en deden alles voor Petuel om zijn leven zo veel mogelijk kwaliteit te geven.
Ik kan vele namen noemen maar doe dat niet. Het zijn niet de individuele mensen maar de hele teams van de Merenhof en de Mytyl die met liefde geduld en vooral veel energie alles voor Petuël over hadden om zijn leven draaglijker te maken. En ook ons hebben ze gesteund daar waar maar ze maar konden.
De laatste maanden ging zijn gezondheid achteruit. Hij had het daar erg moeilijk mee. De vreselijke ziekte Duchenne sloopte hem. Hij verloor steeds meer de grip over zijn lichaam en hij vond het steeds moeilijker de leuke dingen in het leven te zien. De laatste maanden waren voor hem een lijdensweg. De laatste drie dagen voor zijn overlijden leek hij op te leven. Hij riep dan  “Het gaat vandaag goed” ook al was dat niet echt zo.
. Wij Ayla.  Joke en Ik Hebben de laatste 10 jaar met heel ons hart en alle energie voor petuel gezorgd. Dat konden we doen omdat we van hem houden maar vooral doordat het zo’n geweldige leuke jongen was. We hebben in die jaren ongelooflijk veel steun gehad van de mensen van de Merenhof en de mensen van de Mytylschool. Onze familie en onze vrienden die er voor ons waren wanneer het moeilijk was. Joke Ayla en ik zijn daar dankbaar voor.
Petuël was moe, zo moe van het strijden zonder kansen op overwinning. Ook wij waren moe en het viel ook ons steeds zwaarder die strijd samen met hem aan te gaan. Woensdag avond 26 november kwam er een einde aan die strijd. Duchenne had gewonnen en zijn hart had het opgegeven. Er is een einde gekomen aan Petuel’s strijd. Hij is nu vrij.
Het doet veel pijn maar het is goed zo.
Petuël was een jongen vol humor charme en moed. Als hij ons nu zou zien had hij ons graag willen opvrolijken Hij had graag ons verdriet verzacht.
Als het u mogelijk is wilt u dan gaan staan en met het volgende lied meezingen…………

Lied:
KRIJG TOCH ALLEMAAL DE KOLERE   DANNY DE MUNK

Pastor Leo:
Zo kostbaar ben je zo waardevol, ik heb je lief. Dat zegt de Heer tot een mens , die veel te verduren heeft. Dat zegt Hij tegen ons. Dat zegt hij tegen jou Petuël. Ik heb je lief, zoals of nog meer dan vele lieve mensen die jou hebben lief gehad. En aan die liefde komt geen einde. Met de draden van vriendschap en genegenheid word je vastgehouden, ook nu je gestorven bent. Wie weet wat jou nog te wachten staat. We bidden voor jou, En we danken voor je leven . We bidden
Voor je ouders en voor je zus. Voor de goede mensen van de Mytyl en Merenhof. Voor allen die zorg aan je besteed hebben. En voor alle jongeren en kinderen die vroeg, te vroeg uit het leven worden weggenomen. We noemen met eerbied je naam.
We zegenen je met water en wierook.  (Petuël in zijn kist ontving de zegening van afscheid. )
Namens ayla Joke Peter en Petuël wil ik u allen bedanken voor uw komst. U kunt nu langs de kist lopen om afscheid te nemen van Petuël. In de koffiekamer zal er koffie staan en kunt u Ayla Joke en Peter condoleren.
Tijdens vertrek uit de aula

Muziek:
JOJO  Gino Vanalli

Samen met Pastor Leo hebben wij (Joke Ayla Peter) samen de doopkaars uitgeblazen en Petuël gegroet.
Peter heeft Petuël en zijn kist nog begeleid naar de oven-kamer en daar het kruisje en medaillon van Maria van de kist afgehaald en mee genomen.

Drostenburg school voor Mytyl en Tyltyl onderwijs

De afgelopen tien jaar verbleef Petuël op deze school voor zieke en gehandicapte kinderen. Zij hebben daar altijd alles gedaan om voor Petuël het leven zo aangenaam mogelijk te maken. Wij hebben als ouders geweldig goede contacten gehad en hebben buitengewoon goed samengewerkt. Vooral de warmte de liefde en energie die ze staken in Petuël zal ons altijd bij blijven. Wij konden met de juffen de mesters de therapeuten altijd overleggen en ook onze gevoelens met elkaar delen. Ze zijn onze grote steun geweest. Ook rond het overlijden van petuël konden we met elkaar ons verdriet delen.       Geweldig .
De school organiseerde  een memorial een week na de crematie. Deze memorial was ervoor om de leerlingen en de medewerkers de gelegenheid te geven elkaars verdriet te delen. Ook wij als ouders waren daarbij uitgenodigd wat wij heel fijn vonden.
De directeur, verschillende leerlingen en juffen en meesters spraken mooie woorden van herdenking herinnering en verdriet uit. Het was mooi en ontroerend om met hen hun en ons verdriet te delen.
Dit is de tekst die ik uitsprak op de memorial op de mytylschool (een school voor gehandicapte en zieke kinderen en jongeren)

Beste kinderen juffen en meesters.
Als je ziek bent of je hebt allemaal andere dingen aan je lichaam dan is dat lastig. Je kunt misschien niet zoals andere kinderen rennen voetballen of met een bal gooien. Op een gewone school zie je hoe andere kinderen dingen kunnen doen die jij niet kan. Dat is lang niet altijd even leuk. Je wordt er dan op aangekeken of je voelt je zelf een beetje buiten gesloten. Dat is heel vervelend want jij bent gewoon wie je bent en je wil er ook bijhoren.
Op deze school mag je gewoon zijn wie je bent. En hier wordt je niet bekeken als het meisje of jongen in de rolstoel of met de een of andere ziekte. De juffen en meesters hier schrikken niet van een korter of langer been. Of dat je pilletjes nodig hebt of dat je door een fysiotherapeut behandelt moet worden. Je kan hier zwemmen je kan hier spelen samen met andere kinderen en niemand kijkt je raar aan. Je hoort er hier bij en mag jezelf zijn. Je kan hier praten met de andere kinderen en de juffen en meesters over dingen waarover je met niemand anders kan praten. Als papa’s en mama’s  is het ook fijn om hier op deze school te zijn. Ook wij kunnen hier praten met de juffen en meesters over moeilijke dingen. En zij begrijpen ons. Wij vinden het zo fijn hier op school.
We zijn hier met zijn allen om Petuël te gedenken. Jullie hebben hem vast wel eens voorbij zien rijden met zijn rolstel, zijn lach,  en hebben vast wel eens te maken gehad met zijn grapjes. Petuël was een gewone jongen en net zo ondeugend als gewone kinderen. Hier zag niemand zijn rolstoel maar zag gewoon die Petuël.
Petuël heeft het hier heel fijn gehad omdat hij hier zichzelf kon zijn en het gevoel had dat iedereen hier van hem houd.
Wij als papa mama en zus van Petuël willen graag wat doen voor de school voor jullie allemaal. Petuel had dat graag zelf gedaan, maar dat kan hij niet, dus dat doen we voor hem.
Petuël heeft met zijn verjaardag geld gekregen voor een playstation. Dat heeft hij niet meer nodig dus willen we dat geld geven aan de VSO want zij kunnen best een playstation gebruiken. Dat had Petuël zo gewild. Ook hebben we enkele zakken met speelgoed voor de hele school. Daar kunnen jullie dan mee spelen. Petuël  had dat zeker leuk gevonden.
Het ga jullie allemaal goed en als jullie aan Petuël denken dan moet je weten dat het hem nu heel goed gaat daar waar hij nu is. Dus maak je niet druk en wees niet te verdrietig. Geniet van elkaar en deze school.

De Merenhof
De Merenhof is een long stay en logeerhuis voor jongeren met een lichamelijke Handicap. Petuël heeft hier vijf jaar om de week een woensdag middag een avond en een nacht logeerd. De laatste maand zou hij elke woensdag komen maar dat heeft slechts een maal kunnen doen. Petuël heeft hier de laatste uren van zijn leven verbracht. Hier kreeg hij ook de eerste hartstilstand. Het team heeft met behulp van ambulance broeders er alles aan gedaan om zijn leven te redden. Toen hij waar wij als ouders en zus aanwezig waren, werd petuël met een hartslag naar het AMC gebracht alwaar hij uiteindelijk ondanks alle inspanningen overleed.
De Merenhof organiseerde voor bewoners en medewerkers een memorial om gezamenlijk hun verdriet te delen. Ook wij ouders en zus waren daarbij uitgenodigd. Daar waren we erg blij mee.
Enkele bewoners en medewerkers spraken mooie en warme woorden van herinnering en verdriet uit. Mooie woorden waren het, samen doen er samen voor gaan. Woorden die uit Petuëls mond hadden kunnen komen.

Dit is de tekst die ik uitsprak op deze memorial uitsprak
 Memorial op de Merenhof 16-12-2014
Toen wij voor de eerste keer op de Merenhof kwamen waren we onder de indruk. Er waren andere kinderen en jongeren die net als Petuël hier logeerden of woonden. Er waren allemaal zeer betrokken begeleidsters en begeleiders die er alles aan deden om het hun cliënten zo veel mogelijk naar hun zin te maken. In het kennismakingsgesprek maakten ze ons duidelijk dat ze alle kennis over duchenne en de daarbij benodigde  kennis in huis hadden om Petuël zo lang als nodig is de zorg die hij nodig had te kunnen geven. Wij voelden ons zo welkom en vertrouwden hen volkomen. Het was voor ons niet makkelijk de zorg uit handen te geven maar de leiding en de begeleidsters maakten het voor ons makkelijker. We waren er van overtuigd dat Petuël hier goed verzorgd zou worden en de aandacht zou krijgen die hij nodig had.
Dat is de afgelopen jaren wel gebleken. Hij vond het moeilijk om het huis uit te gaan en zonder zijn papa mama en zus te zijn maar als hij eenmaal daar was kon hij ook genieten. Dat dankzij de inzet en liefde van alle medewerkers. Petuël was een lieve charmante gast hier en was denk ik altijd geliefd bij iedereen hier. Ruzie heeft hij hier nooit gehad.
De gezondheid van Petuël ging steeds meer achteruit. De zorg veranderde en werd steeds intensiever. Toch hebben de medewerkers hier nooit geklaagd. Ze probeerden er alles aan te doen om het voor Petuël zo aangenaam mogelijk te maken. Toen de regels en de populatie in de Merenhof veranderden en er allemaal problemen ontstonden omtrent de mogelijkheden van het zorgaanbod hebben de medewerkers altijd achter Petuël en ons als ouders gestaan. Het moet voor hen moeilijk zijn geweest net zo machteloos te zijn geweest als wij waren. Wij waren echter tot diep in ons hart teleurgesteld in Reinaerde die ons de Merenhof die wij kenden van Petuël en ons afpakte. Dat er uiteindelijk toch nog veel voor elkaar kwam is mede aan de medewerkers van de Merenhof  te danken.
Wij hadden graag de laatste momenten van Petuëls leven bij hem willen zijn. Dat is niet gebeurd want zijn hart besloot anders en stopte woensdagavond zonder dat iemand daar wat aan kon doen. Jullie hebben alles gedaan wat kon. Toch bied het ons troost dat jullie bij hem waren. Het moet voor hem fijn geweest zijn mensen die om hem gaven bij zich gehad te hebben.
Wij zijn dankbaar dat de Medewerkers van de Merenhof de afgelopen jaren er geweest zijn voor Petuël en ons. Dank jullie
Wij wensen alle bewoners en medewerkers van de merenhof veel geluk. We hopen dat alle veranderingen die in de Merenhof gaan plaatsvinden niet jullie betrokkenheid jullie inzet en liefde voor jullie bewoners weg haalt. Jullie zijn onmisbaar.



Petuël 2  Jochem

Petuël was zich terdege bewust van het feit dat hij Duchenne had, al praatte hij er bijna nooit over. Hij was zich bewust van zijn handicaps en wist heel goed dat het er niet beter op zou worden. Toen hij voor het eerst op de rolstoelhockey club van Only friends zag hij andere jongens en meiden die net als hij gehandicapt waren. Hij zag hoe ze met hun beperkingen omgingen en hij vond het leuk met hen te sporten. Hij kon er echt van genieten en was erg fanatiek. Eerst speelde hij nog met een hockeystick in zijn handen en niet veel later werd er een stick op zijn rolstoel gemonteerd. Hij was een van de beste van zijn club. Hij merkte dat hij ondanks zijn handicaps toch mee kon doen aan het spel en hij vond dat heerlijk. Op de club was ook een jongeman die tien jaar ouder was, hij heette Jochem.
Petuël  kwam er achter dat hij ook  Duchenne had net als hij. Jochem had veel meer beperkingen dan Petuël. Hij zat in een hele grote rolstoel met allerlei apparatuur eraan. In het begin leek het alsof Petuël daar geen aandacht voor had, maar langzamerhand bleek het, dat hij zich met Jochem ging vergelijken. Petuël begon ook, zich steeds meer  te realiseren dat Jochem eigenlijk zijn toekomst was. Jochem leek zich heel goed aan te passen aan zijn beperkingen en de Duchenne. Hij was altijd vrolijk en deed alsof er niets aan de hand was. Hij deed gewoon zijn ding. Hij had geen verstandelijke beperkingen en had allerlei hobby’s . Ondanks dat hij ademhalingsondersteuning en beademing had praatte hij over alles mee. Jochem organiseerde de hele zorg om hem heen zelf. Hij voerde zelfs sollicitatiegesprekken met hulpverleners die hem zouden gaan verzorgen.
Ook voor mij was Jochem het grote voorbeeld, hoe je kan leven met vele beperkingen en toch plezier in het leven kan hebben. Ook Petuël kon tot enkele maanden voor zijn overlijden, goed met zijn beperkingen leven. Hij was altijd vrolijk en had in veel dingen plezier. Ik maakte me wel altijd zorgen hoe het zou zijn, als ook hij, steeds meer beperkingen zou krijgen. Petuël had ook een verstandelijke beperking. Zou hij in staat zijn wat van zijn leven te maken als hij niet meer kon play stationen, niet meer op de computer spelletjes kon doen? Hij had niet de intellectuele capaciteiten om met allerlei ingewikkelde apparatuur om te gaan. Zijn mogelijkheden om contacten te hebben met anderen zouden afnemen. Hij had al niet veel mensen buiten zijn ouders en zus met wie hij contact had. Hoe dat zou gaan? Ik wist het niet.
Petuël praatte niet zoveel over deze dingen en aanvankelijk dachten we dat hij zich er helemaal niet mee bezighield. Toen Jochem in 2011 decubitus ( dit zijn wonden op de huid die veroorzaakt worden door het vele liggen of zitten) kreeg, kwam daar toch wel wat verandering in. Wij gingen altijd met Petuël heel open om. Wij verzwegen niets en Petuël hoorde er van. Plotseling wilde hij vaker gedraaid worden omdat hij zich ook zorgen begon te maken over decubitus. Door de jaren heen ging Jochem naar een andere club binnen only friends, en zagen wij hem niet zoveel. Toch bleef er een band met Jochem. Jochem had een jaarkaart voor Ajax. Doordat hij niet altijd naar wedstrijden kon gaf hij vaak een kaart aan Petuël. Hij kon dan samen met zijn zus naar een wedstrijd. Petuël vond dat fantastisch. Petuël was heel erg bang voor een beademing door middel van een buisje in zijn keel. Petuël had dat bij anderen gezien en dacht dat hij daar niet mee zou kunnen omgaan. Ook Al verzekerden wij hem, dat als hij dat niet wilde,het niet zou gebeuren. Al wisten wij en hij ook waarschijnlijk, dat het misschien onvermijdelijk zou gaan worden. Duchenne is zo’n slopende ziekte. Petuël zou alleen maar meer beperkingen krijgen. Er was niets wat wij daar aan konden doen.
Petuël moet hebben geweten wat zijn voorland was. Hij zag hoe Jochem het deed maar dacht dat hij dat nooit zo zou kunnen. Ik denk dat hij daar gelijk in had.  Petuël was sterk en dapper, maar die energie en die kracht zou hij nooit op kunnen brengen. Al wilde ik dat zo graag.

Bij Jochem leek het alsof het allemaal wel lukte om te gaan met Duchenne. Hij was altijd zo sterk. Ik ben wel eens kaarten gaan halen bij Jochem thuis en sprak hem daar. Ik wilde graag van Jochem weten, hoe hij het deed, om toch positief te blijven met al zijn beperkingen. Jochem vertelde daar heel open over en dat gaf mij steun. Ik zag dat het kon en wilde zo graag dat Petuël het ook zou leren. Ook met de ouders van Jochem sprak ik enkele malen en ik leerde van hun ervaringen. Ik ben daar dankbaar voor. Ik ging dan ook vaak in de omgang met Petuël uit van het eigen kracht principe. Ik vertelde Petuël dat als hij het eens moeilijk had, dat hij zelf oplossingen moest vinden, om er mee om te leren gaan. Ik wilde zo graag dat Petuël het leerde. Misschien dat ik veel te veel van hem verwachtte? Ik was vaak boos op Petuël omdat ik dacht dat hij het niet hard genoeg probeerde. Ik voelde me daarover zo machteloos. Misschien dat hij het gewoon niet kon. Ik voel me daar vaak schuldig om. Ik eiste te veel van hem. Zo graag wilde ik dat het hem zou lukken want hoe hij de laatste maanden van zijn leven een hopeloze strijd tegen de Duchenne leverde was verschrikkelijk om aan te zien.
Zijn overlijden kwam onverwacht maar betekende voor hem een bevrijding. Hij hoefde niet meer te wachten tot zijn beperkingen zouden toenemen en hoefde niet meer te leren daar mee om te gaan. Dat is hem bespaart gebleven.

Jochem was op de crematie van Petuël samen met zijn ouders. We waren blij dat zij er ook waren. Ik heb ook Jochem bedankt voor zijn aanwezigheid en sprak mijn bewondering voor hen uit. Het moet voor hen niet makkelijk zijn geweest. om te komen, wetende dat hij aan de zelfde Duchenne leed als Petuël. Jochem en zijn ouders wisten heel goed wat wij doormaakten. Een broer van Jochem was al enkele jaren geleden overleden. Ook aan Duchenne. Dat met elkaar te delen betekende voor ons een grote steun.

Tot onze schrik overleed ook Jochem 16 dagen na Petuël. Hij is 29 jaar geworden. Mijn vrouw dochter en ik zijn naar de begrafenis geweest. Het was een indrukwekkende en confronterende plechtigheid. Toch was het mooi om te horen en te zien wat voor geweldige man Jochem was die ondanks Duchenne een goed en mooi leven gehad heeft. Op de rouwkaart stond een rap te lezen die Jochem gemaakt had toen hij net zo oud was als Petuël. Er is uit te lezen dat ook hij het moeilijk gehad heeft te leven met Duchenne.

Yo Yo Yo
Ik rap over wat ik voel
luister goed en jij snapt wat ik bedoel
Je begrijpt dan ook waarom ik rij in deze rolstoel
Het is geen lolletje om te leven met Duchenne
Het is de ziekte waardoor ik niet kan renne
Maar ik ga der tegen in gevecht
Maar uiteindelijk is het Duchenne die mij om legt
Als eerste worden je lange spieren aangetast
En daarvoor worden je schoenen aangepast
Maar dat heeft geen zin
Want Duchenne gaat overal tegen in
Duchenne is moord
En die gedachte maakt me gestoord

Petuël en ook Jochem en zijn broer Klaas zijn er niet meer. Al zullen ze altijd een grote plek hebben in onze  harten.  Wij de ouders en zussen van Petuël en Jochem hebben er alles aan gedaan om het leven van deze jongens zo aangenaam mogelijk te maken. Maar vooral zijzelf. Zij hebben zoveel moed getoond. Ze hebben ons laten zien wat strijden is. Wij hebben het allemaal moeten afleggen tegen de Duchenne ondanks al onze inzet.

Duchenne gaat overal tegen in.   Duchenne is Moord.   Die gedachte maakt me gestoord.
Mooier had Jochem het niet kunnen zeggen.

 

Petuël 3  Lekkerbek
 

Petuël was altijd al een lekkerbek. Al toen hij heel klein was presteerde hij het, om alle dingen die ik lekker vond ook lekker te vinden, en als hij de kans kreeg deze van mijn bord te pikken. We zaten ooit bij het kerstdiner aan de ossenstaartsoep. Het vlees wat er in zat vond Petuël zo lekker dat hij het uit mijn soepkom keek. Ook garnalen vond hij lekker. Bij het diner at hij geen groente geen aardappelen maar at wel bijna alle garnalen op. Op zich vreemd te noemen voor een vierjarige, maar wij vonden het ook wel grappig. Verder was het altijd een lastige eter. Hij at alleen wat hij lekker vond. Natuurlijk waren wij daar ook schuldig aan. Het was ook zo’n aardig jongetje en wij gunden het hem ook. Verwend werd hij er wel door.
Toen we eenmaal wisten dat hij Duchenne had verergerde dat wel. Het was immers een van de weinige pleziertjes die we hem konden bieden. Toen hij op de mytyl school zat klaagden de juffen wel eens dat hij niets wilde eten. Alleen het brood wat wij kochten was goed genoeg. Net als de vleeswaren. Hij was gek op salami maar dat moest ook nog de salami zijn van de supermarkt bij ons in de buurt. Die van Lidl vond hij niet te eten. Ook gebakken vis en haring vond hij lekker. Door gebruik van Prednison werd hij steeds dikker. We kregen legio dieet adviezen maar petuël trok zich daar niet zoveel van aan. Tijdens vakanties in Duitsland moesten we soms de hele stad door voordat we eindelijk de curry worst vonden die hij zo graag wilde. In Duitsland ontdekte hij dat het alcoholvrije bier wat ik zo lekker vond. Vanaf dat moment moest hij dat ook hebben. Zo was het met bijna alles. Wat ik lekker vond dat vond hij ook lekker. En hij wist precies wat hij lekker vond.  En wij probeerden hem dat dan ook te geven.
Toen hij in verband met het instellen van de ademhaling ondersteuningsapparatuur opgenomen werd in Utrecht was het een echte ramp. Alle 8 dagen dat hij in het ziekenhuis moest verblijven wilde hij niets eten. Met moeite kregen we er wat drinken in maar meer ook niet. De artsen en de zusters maakten zich zorgen en hij viel in die periode zeker 6 kilo af. Op zich was dat wel gunstig maar hij moest toch ook zijn energie aanvullen. Toen we eindelijk uit het ziekenhuis ontslagen werden en we thuis kwamen wilde hij wel een visje. Ik haalde meteen bij de visboer op de hoek kibbeling en dat at hij meteen helemaal op. Een boterham met salami ging er ook meteen in. We hadden van de artsen een recept gekregen met proteïne rijke voeding. Hij lustte dat niet. We gaven hem dus alles wat hij lekker vond en hij kwam weer wat aan. Op school bleef het een probleem omdat hij eigenlijk nooit wat wilde eten daar.  Wij stonden daar ook machteloos in. Eigenlijk gaven we het een beetje op. We gaven hem gewoon alles wat hij lekker vond en waren blij dat we er wat in kregen. Ik ben degene thuis die altijd kookte en het was een uitdaging om elke keer weer wat te verzinnen wat hij lekker vond.
De laatste maanden van zijn leven werd het steeds moeilijker. Hij at steeds minder en zelfs het lekkerste wat er was voor hem, kregen we er nauwelijks in. Hadden we op die laatste vakantie eindelijk de curry worst gevonden was het na twee hapjes al weer genoeg. Hij at steeds minder en vermagerde. Wij zelf zagen dat niet zo goed maar de artsen en juffen van de Mytyl zagen het wel. Op foto’s later zagen wij het ook beter. In die laatste periode werd zijn leven steeds moeilijker. Hij voelde zich niet goed en verloor steeds meer het plezier van zijn leven. Hij vond weinig meer leuk en was niet meer geïnteresseerd in lekker eten. Twee hapjes en hij had al genoeg. Ook de zorg werd steeds zwaarder. Ook wij zaten er helemaal doorheen Het werd steeds moeilijker zelf positief te blijven. De laatste drie dagen van zijn leven leek het allemaal wat beter te gaan. Die nachten werden minder zwaar en hij werd zelf iets positiever. De laatste dinsdag avond had ik worst voor hem gemaakt in de hoop dat hij er wat van zou eten. Hij at het allemaal op en zei zelfs wel drie keer dat hij zo lekker gegeten had. Die laatste woensdag morgen vlak voordat ik naar mijn werk zou gaan en hij naar school en naar het logeerhuis zou gaan zei hij nogmaals “Ik heb gisteren ZO lekker gegeten” Na mijn werk had ik meteen lamsvlees gehaald. Dat vond hij ook zo lekker. Hij zou die avond overlijden.
De avond na zijn overlijden had zijn tante het lamsvlees bereid wat ik voor Petuël gehaald had. Het was niet de bereidingswijze die Petuël gewild had maar het was zijn vlees. We hebben geen van allen veel gegeten maar ik bedacht me toen pas wat hij die dinsdagavond en woensdag morgen nog tegen me gezegd had.
 Ik  ben zo blij dat hij die laatste avond thuis lekker gegeten had. Hij had dat zo vaak gezegd. Zou hij het geweten hebben dat hij zou overlijden? Dat hij me die herinnering heeft willen mee geven?  Dat hij het daarom zo vaak gezegd had. Normaal bleef het bij hooguit één maal iets mompelen zo van “was wel lekker”, en ook dat moesten we er uit trekken.
Dat zal me altijd bij blijven. “Ik heb ZO lekker gegeten” .  Ik heb hem die laatste avond wat kunnen geven.
Petuël bedankt voor die herinnering.

Petuel 4   verwachtingen

Er was op de basisschool, in de kleuterklas, geconstateerd dat hij een ontwikkelingsachterstand had en dat plaatsing in het speciaal onderwijs noodzakelijk was. Hij was niet zo snel met lopen en liep steeds op zijn tenen. Het leek wel of hij groter wilde zijn dan dat hij was. We maakten ons daar zorgen om, maar de artsen zeiden dat hij er wel over heen zou groeien. Hij kreeg fysiotherapie logopedie en ergotherapie. Ook liep hij bij de specialist kindergeneeskunde en neurologie in het VU. Hij heeft zelfs, twee maal een aantal weken met gipsen voeten gelopen, maar hij bleef op zijn tenen lopen. We waren dus best veel met hem aan het aanmodderen maar echte zorgen maakten we ons ook niet, omdat alle specialisten ons ervan overtuigden dat er niet zoveel aan de hand was.
In november 2003 kwam er een nieuwe fysiotherapeut werken op de school. Op een middag belde hij ons op. Hij vroeg of wij het goed vonden dat hij contact op nam met de kinderarts van het VU. Hij wilde overleggen met hem wat de beste behandeling zou zijn voor Petuël. Dat vonden wij goed.

Enkele dagen later belde de kinderarts ons op met de vraag of wij wilden meewerken aan een spierbiopt onderzoek. Er wordt dan een stukje spierweefsel uit zijn been gehaald om te onderzoeken. Dat vonden we prima maar we werden wel enigszins bezorgd. Want wat zou daar dan uit moeten komen? Er was immers niets aan de hand??
Begin December 2003 werd het spierbiopt afgenomen wat gelukkig erg meeviel. Vlak voor de Kerst werden we opgebeld door de kinderarts die met ons een afspraak wilde maken om de uitslag te bespreken. Die afspraak zou pas midden Januari plaatsvinden. Hij wilde dat beide ouders dan daarbij aanwezig zouden zijn. Ik vond dat bijzonder vervelend want dan zouden we zolang moeten wachten. Terwijl de uitslag blijkbaar zo belangrijk was dat we beiden moesten komen, dus ik vroeg door. Hij wilde niets zeggen en wilde wachten tot de afspraak. Ik vond dat belachelijk en bleef aandringen zeg maar gerust drammen. Ik vertelde dat wij beiden uit de verpleging kwamen en heus wel een slechte boodschap aan konden. Na (het leek wel een eeuwigheid) lang aandringen kwam het hoge woord er uit. Er was Duchenne gevonden. Het gesprek met de arts werd snel afgebroken en we zouden er in Januari op terug komen.

Wij hebben onmiddellijk op de computer opgezocht wat Duchenne dan wel was. We schrokken ons wild. De ziekte was verschrikkelijk. Er zou blijvende invaliditeit ontstaan. Zijn prognose was slecht. Hij zou aan de beademing moeten. Hij zou in de rolstoel belanden. Hij zou niet oud worden. Alles wat we maar te pakken kregen werd gelezen. We vonden de Vereniging spierziekten en haalden daar nog meer informatie. Ik vond een telefoon nummer van de Duchenne vereniging en belden met een alleraardigste mevrouw die ons nog meer vertelde. Ook praatte zij heel open over haar eigen ervaringen met Duchenne en gaf vele tips. Zo gingen we de Kerst in.

2004 januari . Onze gedachten in deze periode waren verward en angstig. We hadden al zoveel over Duchenne gelezen en wisten eigenlijk veel meer dan dat we eigenlijk wilden weten. We waren blij dat we het in ieder geval wel wisten. We besloten al onze vragen op papier te zetten. Dat waren er heel veel. Want je kunt van alles lezen en misschien zelfs wel begrijpen maar duidelijk was het ons allemaal niet. Het gesprek met de kinderarts was goed. Jeroen zo heette hij, vertelde meteen in het begin van het gesprek, dat Petuël een dodelijke ziekte had. Dat hij niet oud zou worden en dat er geen geneesmiddelen waren. Wij wisten dit al, maar waren blij dat hij het ook vertelde, en er geen doekjes om heen wond. We kregen de ruimte om al onze vragen te stellen. En we maakten op korte termijn een nieuwe afspraak om nog meer vragen te stellen. De kinderarts was enorm in zijn voordeel veranderd. De gesprekken met hem waren veel openhartiger en we leerden hem te vertrouwen. Hij vond het prima dat wij contacten hadden met de patiënten vereniging en vond een samenwerking met hen een goed idee. Omdat we al fysio, Logo, en ergo hadden was er niet veel meer te doen dan af te wachten op de symptomen, en dan zo snel mogelijk daar op te reageren. Wel kwamen we in actie om ons in te schrijven voor een aangepaste invalide woning. Er waren lange wachtlijsten en we wilden wel een woning met tuin. Ook moesten we alle professionals inlichten. Deze reageerden erg verbaasd en sommigen voelden zich schuldig dat ze de symptomen van Duchenne niet gezien hadden. Ook moesten we een gesprek aangaan met de school.

Het gesprek met de school verliep bijzonder vervelend. Aan alle kanten werd er omheen gepraat en of Petuël op die school kon blijven werd niet duidelijk. Tenslotte stelden we de directeur voor een dilemma. Zou de school (dat wil zeggen alle leerkrachten) Petuël de verzorging kunnen bieden ook als hij gehandicapt zou raken? De school kon daar geen eensluidend antwoord op geven.
We besloten dus om Petuël naar een Mytyl Tyltyl school te laten gaan. We hadden die tip al gehad van de mevrouw van de Duchennevereniging. We maakten een afspraak bij de mytylschool waar we alleraardigst werden ontvangen. Petuël zou daar alle begeleiding krijgen die hij nodig had. En allemaal binnen het schoolgebouw. We zouden niet meer naar allerlei therapeuten hoeven te gaan want alles gebeurde op de school. Op de school waren allemaal kinderen die in de rolstoel zaten en de leerkrachten gingen daar mee om alsof het de normaalste gang van zaken was. Dat boezemde ons veel vertrouwen in.
Vanaf dat moment was het wachten. Wachten op de symptomen en alle andere te verwachten ellende. Ook was er niet meteen een andere woning. Wat er aangeboden werd vonden we niets en we wilden dan maar wachten op een acceptabele woning. Petuël trok zich nergens iets van aan en bleef gewoon een gelukkig en vrolijk jongetje. We zetten (althans zo leek het) alle ellende van ons af en leefden gewoon door. We zagen het wel. Aan een vroeg overlijden dachten we helemaal niet. Er waren immers al jongens van in de dertig met Duchenne.

Voor mij veranderde er echter wel een heleboel. Zonder dat ik het aanvankelijk in de gaten had raakte ik steeds meer in een depressie. Ik begon me steeds meer in mezelf terug te trekken en raakte tenslotte zwaar aan de drank. In Augustus 2004 zijn we nog op vakantie geweest maar daarna ging het met mij bergafwaarts. Ik was tenslotte niet meer thuis te handhaven en vertrok. Over de maanden tussen oktober2004 en augustus 2005 kan ik niet veel vertellen. Alleen dat mijn vrouw er in die periode alleen voor stond. Ik was er niet en de zorg voor Petuël werd langzaam aan zwaarder.

Er werd een rolstoel aangeschaft. Hij kon niet meer alleen de trap op en de urgentie voor een aangepast huis werd groter. Gelukkig hebben de zussen van mijn vrouw veel steun gegeven. Mijn vrouw had een PGB aangevraagd en gekregen zodat, als zij werkte er iemand was die op Petuël kon passen. Het moet een zeer moeilijke tijd voor haar geweest zijn. Daar heb ik tot op de dag van vandaag nog steeds veel spijt en verdriet van. In April werd ik in een kliniek opgenomen en daar kwam ik weer tot mezelf. Ik raakte van de drank af en kreeg mezelf weer in de hand. Begin augustus kwam ik weer thuis en kon mijn plichten als vader en echtgenoot weer op me nemen. Als je wil weten welke processen ik allemaal meemaakte lees dan “skuulervertellingen”ook op mijn site te vinden.

Langzaamaan kreeg Petuël steeds meer verschijnselen van de Duchenne. Hij werd afhankelijk van een rolstoel, kon tenslotte ook niet meer staan. Hij werd steeds meer afhankelijk van ons. Hij werd volledig adl onzelfstandig. Ook voor ons werd de zorg steeds zwaarder. Ik ben minder gaan werken en mijn vrouw sloeg promoveringen en uren uitbreiding af. Steeds meer begon het leven van ons in het teken van de zorg om en voor Petuël te staan. Wij hielden het vol al was het vaak erg zwaar. Hoe we dat vol konden houden. Ik weet het niet precies. Wel was belangrijk dat wij, mijn vrouw, en onze dochter alles goed verdeelden en van elkaar hielden. De relatie met  mijn vrouw was sinds mijn opname sterker geworden en het hielp natuurlijk dat ik niet meer dronk of in een depressie dook. Natuurlijk maakte het ons draaglijker omdat Petuël zo’n positieve en vrolijke jongen was. We wisten wat er allemaal ging gebeuren en waren goed voorbereid. Dit maakte de verzorging een stuk makkelijker.

Toen de handbewogen rolstoel niet meer voldeed zorgden we ervoor dat hij een elektrische kreeg. Toen hij niet door de voordeur kon, regelden we een aanpassing. Na drie jaar Petuël naar boven te hebben gedragen kregen we een mooie aangepaste woning in Amsterdam Noord. Hij kon niet meer in het ligbad dus regelden we eerst een douchestoel en later een douchebrancard. Zijn kamer moest verbouwd worden, zodat hij overal bij kon dus daar zorgden we voor. Zijn hart werd slechter, dus kregen we via een cardioloog andere medicijnen.  Zo ging het met alles. Er gebeurde iets, en wij reageerden er onmiddellijk op. Dat ging allemaal niet makkelijk. Gemeentelijke instanties en de bureaucratie werkten vaak niet mee. Maar dank zij onze “geduldige” onverzettelijke inzet kregen we alles wat we nodig hadden. Na aanvankelijk zelf een aangepaste auto gekocht te hebben kregen we ook uiteindelijk een aangepast busje wat ons overal bracht waar we heen wilden. De zorg werd wel steeds zwaarder. 24 uur per dag waren we met hem bezig. S’nachts moesten we er drie tot vijf maal uit om hem te draaien of omdat hij gekrabd wilde worden. Hij kreeg ondertussen alles wat hij wilde. Een playstation een tv een dvd speler, films,spelletjes alles. Dat konden we doen dank zij de uitbreidingen van de PGB die we verkregen.

Wij dachten nooit aan een eventueel overlijden. Nee we gingen mee in de processen die de ziekte van Petuël veroorzaakten. En Petuël?  Hij bleef dat vrolijke gelukkige jongetje ondanks al zijn beperkingen. Ik denk, dat het vooral dat was, wat ons op de been hield. Dat positieve dat vrolijke. Daar had je gewoon alles voor over al viel het niet altijd mee om dat vol te houden.
De vakanties in die jaren waren geweldig. Eerst met Ayla onze dochter en later me zijn drieën. We konden in het busje alles meenemen. Rolstoelen, tillift, een extra tv enz. De vakantiewoningen waren niet allemaal even goed aangepast maar met de nodige creativiteit lukte het prima. We genoten van de vakanties.
Een echte verandering in de hele situatie kwam toen bij een controlebezoek aan het thuis beademing centrum in Utrecht in december 2013. Volgens een niet bepaald deskundige ademhalingstest werd geadviseerd te starten met ademhaling ondersteuning door middel van een neuskapje. Na een opname van acht dagen gingen we naar huis met een machine en neuskapje voor de nachten. Het kostte enkele maanden voordat Petuël en wij er aan gewend raakten. Ook die fase van de Duchenne was verwacht maar niet makkelijk te verwerken en te integreren in ons systeem. Het heeft ook bijna een jaar gekost voordat het logeerhuis dit ook kon faciliteren.  Daarover in een later verhaal.

De laatste vakanties van Petuël, eerst met Pach reizen( een bootreis over de Nederlandse rivieren) en daarna met ons naar Duitsland verliepen prima.
Toen we echter terug kwamen van de vakanties ging de gezondheid van petuël achter uit. Zijn beperkingen verergerden zich. Hij kon zijn handen steeds minder bewegen waardoor spelletjes op de computer en op de play station steeds moeilijker werden. Ook verloor hij het plezier. Hij werd depressief en kon steeds moeilijker met zijn beperkingen omgaan. Zijn ademhaling ondersteuning verliep moeizamer. Hij belde wel 10 tot 15 keer per nacht en vroeg constant om aandacht. Hij at minder omdat niets hem meer smaakte. De belasting voor ons werd soms bijna ondraaglijk.

Het was zo moeilijk om met al die zorg die wij moesten leveren toch nog aardig voor hem te zijn. De vaste arts van het VU vertrok en we moesten over naar artsen van het AMC. Die overgang verliep zeer moeizaam en het kostte ons maanden en vele telefoon gesprekken om eindelijk een eerste afspraak te kunnen maken. Van de school kregen we veel ondersteuning. We waren alleen maar bezig met Petuël. Uiteindelijk regelden we van alles om het voor alle partijen wat draaglijker te maken. In plaats van eens per twee weken ging Petuël nu elke week woensdags naar het logeerhuis. We hadden die adempauze gewoon nodig. Ook was er een vrijwilliger geregeld via Markant (een hulporganisatie voor mantelzorgers) die eens per week een uurtje iets leuks zou gaan doen met hem. Er waren afspraken gemaakt met het AMC om enkele onderzoeken te doen om te kijken of er aan de medicatie en behandeling wat verbeterd zou kunnen worden. Ook hadden we iemand die eens per week een nachtje de zorg van ons zou overnemen. Alles leek nu geregeld en we hoopten dat we in een rustiger vaarwater zouden belanden. We maakten ons zorgen om de zorg die we moesten leveren vol te kunnen blijven houden maar aan een overlijden dachten we nooit.

Die laatste zondag nacht verliep heel rustig. Hij had maar drie keer gebeld en hij leek wat optimistischer te worden. Hij riep geregeld “Het gaat goed vandaag”. De maandag nacht was er de nacht wacht in huis. Het was Raquel een schat van een vrouw die vaker op Petuël had gepast en die het heel goed met hem kon vinden. De dinsdag avond was ontspannen en hij had lekker gegeten. Dit was voor het eerst in lange tijd. Hij riep zelfs “ik heb ZO lekker gegeten”.  Op woensdag morgen was hij goed te spreken. Ik complimenteerde hem nog omdat hij maar twee keer gebeld had die nacht. Ik zette hem in het busje en wenste hem een prettige dag en zei tot donderdag. Zo namen we afscheid.

In de middag werden we gebeld door de revalidatie arts van de school. Zij maakte zich zorgen omdat Petuël vol op de borst zat en een zieke indruk maakte. Ook zou hij wat gekleurd sputum opgeven. Zij wilde eigenlijk dat we met hem naar het ziekenhuis gingen. Wij wisten wel dat Petuël zijn gezondheid niet zo best was maar dachten dat het allemaal wel meeviel. Het was immers de laatste weken al zo en wat moesten een ziekenhuis daaraan veranderen? Wij maakten ons niet druk en waren niet van plan hem op te hal;en en hem niet naar het logeerhuis te laten gaan. Hij ging dus gewoon naar het logeerhuis die middag. Tegen 18 uur werden we gebeld door het logeerhuis. Ze vonden dat hij een zieke indruk maakteen ze maakten zich zorgen om hem. Petuël kwam nog even aan de telefoon en zei tegen zijn moeder dat hij bang was dat hij dood zou gaan. Nu had hij dat al eens eerder gezegd en we weten dat aan zijn depressie en mijn vrouw antwoordde wat luchtig. Je gaat niet zo maar dood maar als je moet gaan, moet je maar gaan. Zo is het gebeurd. Zo namen we afscheid. Het waren de laatste woorden die we hem wisselden. We dachten nog helemaal niet aan een mogelijk overlijden.

Om tien voor half negen werden we door het logeerhuis gebeld. Petuël had een ademhaling stilstand. We vertrokken onmiddellijk richting auto en wilden naar het huis rijden. Nog geen vijf minuten later werden we weer gebeld door het logeerhuis. Petuël had een hart stilstand en de ambulance was er, en ze waren aan het reanimeren. Met stalen zenuwen reed mijn vrouw ons( mijn dochter, vrouw en ik)naar het logeerhuis. Onderweg spraken we niet veel. Ieder dacht er het zijn en hare van. Ik sprak nog”ik denk dat hij gestorven is, ze bellen niet terug”. Bij het logeerhuis aangekomen werd Petuël net in de ambulance geschoven. Een arts kwam naar ons toe met de mededeling  “we hebben een hartslag, en we gaan nu naar het AMC”. Een politieagent sprak mijn vrouw nog aan en vroeg of ze kon rijden. Dat kon ze en we reden achter de ambulance aan. We raakten de ambulance kwijt en moesten zoeken naar de eerste hulp van het AMC. Al snel hadden we het gevonden en we werden goed opgevangen en meteen naar de shockroom gebracht.

In de shockroom waren wel tien mensen met Petuël bezig. Allerlei apparatuur was op hem aangesloten. We keken er naar, volkomen wezenloos. Net toen we binnen kwamen kreeg Petuël weer een hartstilstand. Dit vertelde de chef arts. Het was verschrikkelijk om te zien hoe een van de artsen op hem zat en hem reanimeerde terwijl de anderen druk bezig waren met beademen. Petuël was geintubeerd. Zijn ogen waren open en keken leeg de ruimte in. De chef arts keek ons aan en ik zag in haar blijk dat het niet goed ging. Ik legde mijn hand op Petuëls hoofd en ik kon niets anders verzinnen dan tegen hem  te zeggen : als je wil vecht dan, als je niet wil dan is het ook goed, we houden van je”.

Machteloos keken mijn vrouw en dochter en ik elkaar aan. De chef-arts vertelde ons dat we ons op het ergste moesten voorbereiden. Het hart wilde maar niet zelfstandig op gang komen en doorgaan. Hoe zou hij hier ooit uit moeten  komen. Zou hij zonder beademing kunnen komen. Zou hij nog kwaliteit van leven hebben als hij dit doorstond? Er ging van alles door me heen maar ik wist, zonder dat maar te overleggen met mijn vrouw en dochter dat het zo niet langer kon. Ik zei misschien wel heel luid “stop er maar mee  het is goed zo”. Gelukkig zag ik dat mijn vrouw en dochter knikten. De artsen stopten met reanimeren.
Volkomen onverwacht maar met het gevoel van:  Het is goed zo.

Na een leven van 18 jaar 8 dagen 3 uur en 1 minuut. 26 november 2014 om 21.20  uur 
Petuël was overleden.

Petuël 5  De as

Vandaag heb ik samen met de buurman de as van Petuël opgehaald. Het was een vreemde gebeurtenis.
We moesten een afspraak maken want de as kon maar op een zeer beperkt moment opgehaald worden bij het crematorium. Na een verplichte bewaarperiode op het crematorium konden we een afspraak maken. We kregen eerst een officiële brief waarin we moesten aangeven wat we met die as wilden doen. Er waren vele keuze mogelijkheden. Van een urn in een urnenmuur tot verstrooiing in de lucht, op zee, en zelfs in de ruimte. Wij weten nog niet precies wat we er mee gaan doen. We zijn met zijn drieën, dus ook drie verschillende ideeën. We hoeven niet meteen te beslissen want in principe konden we de as in het crematorium laten staan tot zes maanden na de crematie. Maar dan zaten we aan een datum vast. En wat als we plotseling ineens een goed idee hadden? Dan moesten we eerst de as ophalen, een afspraak enzovoort. Dus besloten we de as in zijn kamer te bewaren totdat we een definitieve beslissing namen.

Vandaag was het zo ver. Mijn vrouw zou een vrije dag moeten nemen en dat vonden we eigenlijk zonde. Mijn dochter vond het te emotioneel en wilde niet mee. Mijn buurman Jan wilde me wel brengen. Dus Jan en ik naar het crematorium. Jan is een fijne vent die heel goed een evenwicht weet te bewaren tussen emotie en praktische zaken. Ik kan mijn ei altijd bij hem kwijt en hij betekent een grote steun voor mij. Trouwens ook Cor zijn vrouw is een grote steun. Sinds het overlijden van Petuël ging ik bijna elke dag even naar hen toe. Even het huis uit even andere gezichten. Ze hadden altijd even tijd voor mij en een luisterend oor. Cor had zelf ook een kind verloren en weet hoe het voelt als je als moeder een kind verliest. Wij dus in zijn auto op weg. Een vreemd idee. Ruim twee maanden geleden overleed hij en werd op 3 december gecremeerd en dan vandaag de laatste overgebleven resten ophalen.  En dan vandaag zou hij mee naar huis gaan. Het is Petuël natuurlijk niet. Het zijn alleen zijn overblijfselen. Een emmertje as. Maar toch.

We hebben de laatste twee maanden al heel  veel spullen van Petuël opgeruimd. Zijn rolstoelen en andere aanpassingen maar ook zijn kamer hebben we anders ingedeeld. Zijn speelgoed en zijn playstation was al naar de mytylschool gebracht. De huiskamer is veranderd. Zijn kamer is nu een soort logeerkamer en er staat een tekening die mijn vrouw gemaakt heeft van hem op een ezel. Er staan nog wat spulletjes van Petuël maar het is niet meer zijn kamer. Alhoewel zolang wij in dit huis wonen zal het Petuëls kamer blijven. In de woonkamer staat een grote foto van hem. Er staan kaarsje omheen die altijd branden dag en nacht. Er staan ook  bloemen bij. Als ik naar bed ga groet ik de foto ik groet hem. Die plank is ons gedenk altaar.
Het ophalen van die as was een vervelend klusje. Al ging het alleen om as toch vond ik het een emotionele gebeurtenis. Het was lastig om met zijn allen het te gaan doen, dus zei ik, dat ik het dan wel zou doen. Een rotklusje die gewoon gedaan moet worden.
Ik vond het niet zo’n goed idee om de urn met de as op die plank in de huiskamer  te zetten. Ayla vind het vervelend en wil niet eens kijken naar die urn. Ik heb hem geplaatst in zijn kamer. Hij is dus weer thuis in zijn eigen kamer al zie ik dat niet zo en voel dat al helemaal niet zo.


Petuel 6 Zijn zus

Toen Petuël geboren werd op 18 november 1996 om 18.19 uur was het een opluchting te zien dat hij geen café au lait vlekken had. Zijn zusje Ayla die vier jaar eerder geboren werd had dat wel. Het betekende dat zij net als ik de ziekte van Recklinghausen had. Dat is een neurologische ziekte waarbij zich verbindweefseling vormt aan het uiteinde van de zenuwen. Dit kan allerlei knobbeltjes veroorzaken die zich overal in het lichaam kunnen. Het is een erfelijke aandoening. De symptomen kunnen erg variëren van nauwelijks klachten zoals ik, tot ernstige handicaps. Gelukkig had Ayla daar ook geen last van. Wel heeft ze er leerproblemen van gekregen en heeft een serieuze dyslectie.

Bij de bevalling paste Lea een vriendin van ons op Ayla. Om de haverklap kwam Ayla binnen om te kijken of er al een broertje of zusje geboren werd. Toen Petuël ter wereld kwam was Ayla dan ook de derde na mama en papa die hem in haar armen mocht nemen. Wat was ze gelukkig en blij met haar broertje. Dat is hij tot het einde toe gebleven. Haar broertje.
Ze was altijd bij hem. Samen gingen ze buiten spelen en zij was zijn grote beschermster. Petuël was magertjes en slecht ter been en werd wel eens gepest op straat of op het pleintje. Maar Ayla nam het voor hem op. Ze speelden samen zustertje, keken samen naar een dvd. Ze waren altijd samen. Ook toen Ayla en Petuël ouder werden waren ze onafscheidelijk.

Toen de lichamelijke problemen van Petuël groter werden was Ayla er altijd voor hem. Vooral als wij (papa en mama) er even doorheen zaten was het Ayla die hem opving. Ze is altijd een grote steun voor ons geweest.
Ayla nam ons regelmatig veel zorg uit handen. Ze ging met hem naar de bioscoop. Een hele onderneming met een rolstoel. Ze kon zich dan ook kwaad maken als er weer eens een bioscoop ontoegankelijk was voor rolstoelen. Ook als een restaurant niet toegankelijk was. Ze maakte zelfs rode en groene kaarten om op te hangen in een restaurant. Ayla was altijd zeer betrokken bij Petuël. Wij bespraken ook alles met Ayla. Zo jong als ze was, werd ze geconfronteerd met moeilijke zaken. Daar heeft ze zich nooit van laten weerhouden. Ze zorgde net zo goed als wij voor Haar broertje.

Ayla en Petuël deelden veel samen. Ze waren elkaars uitlaatklep en deelde dingen met elkaar die ze niet met ons konden of wilden delen. Ze waren elkaars beste vrienden. Ze maakten samen grapjes die wij dan niet begrepen.
Ayla was er de hele tijd bij toen we eerst naar het logeerhuis gingen en toen door naar de shockroom van het AMC. Ze heeft er bij gestaan toen hij gereanimeerd werd en we besloten deze te staken. Ze stond er naast toen hij overleed. Het moet voor haar net als voor ons moeilijk zijn geweest. Het gemis van Petuël zal voor haar nog groter zijn dan als dat voor ons is. Immers mijn vrouw en ik hebben nog een leven gehad voor Petuël terwijl zij geen leven zonder hem gekend heeft. Ze mist hem. Ze is haar beste vriendje kwijt. Het gemis moet nog groter zijn doordat ze niet zoveel vrienden en contacten heeft buiten het huis. Ze is ook nog haar baan kwijt omdat het contract niet verlengd werd. Ayla zal zo jong als ze is, een moeilijke tijd meemaken. Ik hoop dat ik een steun voor haar kan zijn al weet ik niet zo goed hoe ik dat moet doen. De band met mij is niet zo goed. Dat heeft ook te maken met de periode dat ik het huis uit ben geweest.  Gelukkig heeft ze een zeer nauwe band met haar moeder en daar kan ze als ze dat wil wel haar verhaal kwijt.
Het is oneerlijk als je je kind verliest maar het is nog oneerlijker als je zo jong bent en dan je beste vriendje, Je broertje kwijt moet raken.
Ik hoop dat mijn dochter Ayla met dit verdriet om leert gaan en een plekje zal geven in haar hart. Net zo goed als ook wij dat proberen te doen.

Petuel 7 veel meer kwijt

Petuel is er niet meer. Natuurlijk is hij er nog wel in ons hart en onze gedachten. Maar er is zoveel, wat wel verdwenen is.
Het begon al met zijn bed. Hij had een hoog laag bed. Een ziekenhuisbed. Het stond midden in zijn kamer zodat we er aan alle kanten bij konden om hem te helpen. Het was best groot en bepaalde het hele uiterlijk van zijn kamer. Omdat we Petuels lichaam een dag wilden opbaren moest dat bed uit zijn kamer. Maar waar zet je zo’n gevaarte neer? We belden met de firma waarvan we het bed in bruikleen hadden en ze konden het nog dezelfde dag ophalen. Het klinkt allemaal vreemd maar ik vond het toch wat emotioneel. Wie kent immers niet de opmerking,  uitdrukking  ”ïk verkoop je bed hoor”. Met zijn bed verdween Petuel ook een beetje. Nauwelijks drie dagen overleden en zijn bed al weg doen. Pffffffffffffff
Een vrijwilliger van Markant (ondersteunt mantelzorgers)zou zondag komen om een uurtje met Petuël door te brengen.  We moesten hem af bellen. Het was voor hem een hele schok te horen dat zijn toekomstige “maatje”er niet meer was.

Na de crematie begon ook de gemeente van zich te laten horen. We kregen melding van de overlijden akte. Het was dus nu allemaal officieel. Voor de gemeente bestond Petuel niet meer.  We kregen op 21 februari ook een berichtje van de belastingdienst. Petuël hoeft vanaf 1-1-2015 geen loonbelasting meer af te dragen. Wat geweldig nietwaar………………
De dag na de crematie kregen we bericht dat onze bruikleen auto opgehaald zou gaan worden. Dat was nog al een schok voor ons. We gebruikten die auto natuurlijk intensief en we moesten nog van alles doen. We zouden het zonder auto moeten gaan doen. Een verandering die we wel begrepen maar toch behoorlijk ingreep in ons leven. We hadden maanden geleden al een weekendje gepland in zeeland en hadden besloten dat we dat toch door zouden laten gaan. Maar zonder auto was dat vrijwel onmogelijk. Ook hadden we nog spullen staan die naar familie gebracht zou worden. Hoe moest dat dan zonder auto? We vonden het ook wel asociaal om zo snel na het overlijden van Petuel ons al meteen de auto af te pakken. 3 december de crematie en dan de auto al 6 december inleveren. Of het verlies van Petuel al niet erg genoeg was. Ik heb met Welzorg autolease gebeld en gelukkig was de medewerkster wat coulant. We hoefden de auto pas voor de 20e december in te leveren. We waren daar al lang blij mee. Dat de auto naar later bleek pas op 11 januari officieel uitgeschreven werd bij ons, maakt ons op zijn zachts gezegd pissig. We hadden die auto gewoon kunnen gebruiken rond de kerstdagen en in het nieuwe jaar pas in leveren. Dat had ons een hoop ongemak bespaard. Maar goed dat was dan de auto. Toen we de auto weg brachten deden we dat toch wel met enig verdriet. Die auto had ons de afgelopen zes jaar overal heen gebracht. We hadden van alles met dat ding meegemaakt. Op vakanties geweest, ritten naar familie, de wekelijkse rit naar Only Friends. Maar ook mijn vrouw die hem regelmatig gebruikte om naar haar werk en naar het koor te gaan en mij wegbracht naar mijn groep. We zouden hem missen.

 In de dagen na de crematie kregen we brieven waarin werd aangekondigd dat er allemaal hulpmiddelen zoals de rolstoelen de omgevingsbesturing de douchebrancard opgehaald zouden worden. Omdat we niet wilden overvallen worden door onverwachte telefoontjes besloten we zelf maar te gaan bellen om ophaal afspraken te gaan maken. Als je nu denkt dat dat allemaal zo makkelijk gaat dan vergis je je. Het ene bedrijf vertelde dat ze nog geen bericht van de gemeente hadden gehad en dat we daar op moesten wachten. Het bedrijf van de rolstoelen had hun administratie niet op orde. Volgens hun zouden er maar twee in plaats van drie opgehaald moeten worden. Het kostte veel tijd en irritatie om dat recht te zetten.
Dat gedoe er om heen irriteerde ons mateloos. Het was al niet zo gemakkelijk om ons daar mee bezig te houden. Natuurlijk wilden we ook graag dat die spullen weg gehaald werden. Petuel had ze immers niet meer nodig en wij werden elke keer weer geconfronteerd met rolstoelen enz. met het overlijden van Petuel. Waarom dat allemaal zo moeilijk moest gaan snappen we niet zo goed.

En dan komen de momenten van ophalen. Vaak door ingehuurde mensen die geen enkele binding hebben met de gebruikers van die hulpmiddelen. Het zijn niet de monteurs die Petuel hebben gekend. En dus geen mogelijkheid om even iets van je verdriet te delen. Of even te praten over de manier waarop petuel met de rolstoel de brancard of de omgeving besturing om ging.
En dan hoor je dingen die je nog niet wist. Zoals bijvoorbeeld de omgeving besturing. Deze apparaten die het mogelijk maken om met een mobiele telefoon de lichten de tv, de dvd spelen te bedienen kostten meer dan 4000 euro. We dachten dat deze nu van ons bleven maar ook deze hadden we in bruikleen. Ze werden opgehaald. Ik vroeg of deze dan opnieuw werden verkocht. Dat bleek wel zo te zijn maar dan voor een goedkopere prijs omdat ze dan tweede hands waren. Wel vreemd omdat wij het volle pond moesten betalen. Weliswaar via de verzekering maar dan nog? Zou er niet veel aan verdiend worden? Wij hebben zo onze twijfels. Ook de ligorthese. Dat zijn behalve een soort matras ook enkele plastic steunen. Zouden die hergebruikt worden. De matrassen in ieder geval niet, maar dan die steunen. Wij hebben er via de verzekering veel geld voor betaald. Wat gebeurt er met die steunen? Datzelfde gold voor de auto. Deze had vele aanpassingen zoals een elektrische lift, en een elektrische vering. Zouden deze dan gedemonteerd worden en in een andere auto weer gemonteerd worden? De garage waar we hem moesten inleveren wisten van niets. Het zijn van die dingen waarvan ik me afvraag of er geen gelden verspild worden of de verkeerde mensen er geld aan verdienen. Eigenlijk zou ik dat eens moeten uitzoeken maar daar heb ik geen energie voor.

En dan al die zakelijke dingen die geregeld moeten worden. Afzeggen PGB voordat we veel te veel uitgekeerd krijgen en weer terug moeten gaan betalen. Opzeggen w.a. verzekering, en allerlei andere zaken. En dan is alles klaar. Geen rolstoel meer die aan de oplader staat. Ruimte in de berging, trouwens in het hele huis. Een huis dat al leeg was omdat Petuel er niet meer was. Nu nog leger. Alleen de geest van Petuel waard nog rond in het huis maar dan zonder al zijn attributen. Een leeg huis.

Ons hele leven stond in het teken van Petuel . Mijn vrouw en ik hadden onze werktijden aangepast. Carrière maken was er niet meer bij. Afspraken maken zonder goede opvang van Petuel waren onmogelijk. We zijn beiden minder gaan werken. En dan plotseling zijn alle aanpassingen overbodig geworden. En wat doe je dan? Werkuren die je inleverde kunnen niet zo makkelijk weer terug gekregen worden. Carrière maken op onze leeftijd is bijna onmogelijk. Als je zo lang, niet zo veel meer buiten de deur komt, is het niet eenvoudig allerlei nieuwe bezigheden te ontwikkelen.

Ook ons inkomen veranderde substantieel. Ons hele PGB inkomen verdween. We zullen het in de toekomst moeten doen met een laag budget. Niet dat we het arm zullen hebben maar zo ruim als we het hadden, zullen we het zeker niet meer hebben.  Al met al komen er vele grote veranderingen in ons leven. Daar moeten we opnieuw mee leren omgaan.
We hebben zoveel tijd over. Wat doen we daar mee? We kunnen nu wanneer we willen weg. Maar waar ga je heen? Ons doel in het leven was zorgen voor Petuël, en hem een zo mooi leven mogelijk te geven. Maar wat is ons doel nu? We moeten invulling geven aan ons leven. Een nieuw begin. We moeten weer leren met elkaar om te gaan. De relatie met mijn vrouw en dochter opnieuw opbouwen. We hebben weer tijd voor elkaar maar wat doe je met die tijd?
Allemaal vragen waar ik nu nog geen goed antwoord op heb. Vragen die ooit beantwoord moeten gaan worden. Daar is tijd voor nodig dat besef ik. En die tijd hebben we nu. Ik heb mijn vrijwilligerswerk voor de patiëntenvereniging en voor het mantelzorgplatform al wat opgepakt, dat had ik de laatste maanden wat laten liggen. Maar is dat voldoende? 
Maar eerst moeten we het verlies van onze zoon verwerken. Van Duchenne zijn we af maar het heeft ons leven te lang bepaald. Dat wuif je niet zo maar weg.

Petuël 8 ademhaling ondersteuning

Tijdens onderzoek in het VU kregen we weer een verwijzing voor het thuis beademing centrum in Utrecht. Hier waren we al eerder geweest maar dat was al weer een jaar geleden. Daar aangekomen werd er bij Petuël weer een test afgenomen en daaruit bleek dat het verstandig was om met nachtelijke ademhaling ondersteuning te beginnen. Weer een mijlpaal voor ons. Eigenlijk vonden we niet dat hij er al aan toe was maar we dachten, dat hij er dan vast aan kon wennen als het echt zo ver was. We wisten dat het er aan zou komen maar het is toch een emotioneel moment geweest voor ons.
4-12-2013
Dag  1
Vandaag werd Petuel in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht opgenomen Afdeling Eekhoorn kamer 18. We waren keurig op tijd om 11.30 in het ziekenhuis. Na ingecheckt te zijn werden we “gedumpt”in een kamer en hebben een hele tijd niemand meer gezien. Geen kennismaking, geen rondleiding over de afdeling. Geen koffie of iets te drinken aangeboden gekregen. Kortom waardeloze ontvangst. Uiteindelijk hebben we zelf de koffiekamer gevonden en zijn maar naar beneden gegaan om wat te eten. Uiteindelijk om 13.30 gesprekje gehad met de arts en de specialistische verpleegkundige van het thuis beademing centrum.
Vannacht wordt ie op een apparaat aangesloten wat zijn zuurstof opname en koolzuurafgifte meet.  Morgen is dan bekend of hij aan de nachtelijke beademing zal moeten. Dit is eigenlijk al zeker gezien eerdere uitslagen. Vandaag zou er ook nog een fysiotherapeut langs komen om Petuel het ademhalingsapparaat te laten zien maar die hebben we dus ook niet gezien.  Het was druk op de afdeling maar we werden eigenlijk gewoon genegeerd. Maar goed we hebben ons wel gered en alles zelf maar geregeld. De avond verpleegkundige vertelde nog dat ze blij  was met zo’n patiënt (we hebben hem zelf maar naar bed gebracht, uit de poep gehaald, geairstackt enz, Petuel was helemaal uitgeput.) Om 2100 uur waren we thuis, bek af. Morgen ochtend gaat Peter er heen, met Ayla en Joke komt in de middag  omdat we in de  avond sinterklaas kunnen vieren in het ziekenhuis met zijn allen. We horen dan hoe verder.
Tot zo ver de eerste dag.
We hebben tijdens de hele opname elke dag een mail gestuurd naar al onze familie vrienden en kennissen. Zo hoeven we niet iedereen na een lange dag nog allemaal te bellen.

Dag 2
Vanmorgen is Peter met Ayla al vroeg naar het ziekenhuis gegaan. We hebben hem samen uit bed gehaald. Het was een aparte dag op de afdeling. Sinterklaas en twee pieten waren op visite
Petuel vond het stiekem wel gezellig maar was het snel zat. Vanmorgen kwam Laura, onze contact verpleegkundige van het thuisbeademing centrum. De uitslagen van zuurstof en koolzuur waren boven verwachting goed. Deze uitslagen maken nachtelijke beademing niet direct noodzakelijk. Deze uitslagen zijn niet echt betrouwbaar omdat niet duidelijk is hoe goed Petuel geslapen had. Daarom moeten de controles komende nacht nogmaals gebeuren. Zelfs als de uitslagen hetzelfde blijven zitten we toch met een dilemma. De nachtelijk beademing zal op niet al te lange termijn toch noodzakelijk worden. We kunnen dan wel drie maanden wachten en dan alsnog de hele procedure in moeten gaan. We hebben gekozen voor een ander alternatief. We starten met de nachtelijke beademing maar dan zonder de grote druk van de noodzaak er achter. Dat houdt in dat we het langzamer kunnen opbouwen en als hij dan een nachtje echt niet wil, kan het zonder de nachtelijke beademing. Volgens de specialiste van het thuisbeademing centrum verhoogd het wel de kwaliteit van leven voor Petuel. We hebben het alvast een keertje geprobeerd en het viel erg mee. Tot onze verbazing reageerde Petuël er eigenlijk wel positief op. Dat geeft de burger moed!
Het personeel van de afdeling zagen we veel vaker deze keer. Hij kreeg drinken en eten aangeboden en ze waren een stuk “gastvrijer”.
Peter is s’middags voor een paar uurtjes naar huis gegaan en Ayla heeft Petuel bezig gehouden. S’avonds zijn we weer met zijn allen geweest. We hoorden, dat volgens de afdeling Petuël alleen een nachtje zou komen en niet langer. Ons is gezegd dat het een opname van 5 tot 14 dagen zou worden en de opname zelf was voor 10 dagen besproken. Communicatie is blijkbaar niet de sterkste kant van het WKZ. Ook met de pillen ging van alles mis maar gelukkig was er met Else(avond verpleegkundige) goed afspraken te maken. Heerlijk als je prettig zaken kan doen!!
Morgen wordt er dus gestart met de training van de thuisbeademing.  Het gaat nu echt beginnen maar de scherpe kantjes zijn er nu even af.
Nu even ontstressen en hopelijk goed slapen vannacht.
Na morgen weten we wanneer/of hij overdag naar huis kan, zodat hij alleen s’nachts aan de beademing training/en dus niet in het ziekenhuis hoeft te zijn.

Dag  3
Vanmorgen is Peter geweest tot 1400 uur. Joke is s’middags gegaan en is tot 20:15 uur gebleven. Laura van het centrum thuisbeademing kwam langs.
De uitslagen van het zuurstof koolzuur onderzoek kwamen binnen, en waren net zo goed als gisteren. Er is dus nog steeds geen noodzaak voor de ademhalingsondersteuning, tenminste niet onmiddellijk. Toch hebben we definitief besloten om er mee te gaan starten. Dan is er minder druk en kunnen we vast wennen aan het onvermijdelijke.
Vannacht gaat hij dus beginnen met de nachtelijke ademhalingsondersteuning. Petuel zag er niet zo tegen op al moeten we afwachten hoe het zal gaan.
Morgen afhankelijk van hoe het gegaan is zullen we een aantal malen gaan oefenen met het neuskapje en machine. Als hij er echt aan gewend is en de “hele”nacht er mee kan slapen kunnen we naar huis.
Maandag krijgen wij als ouders uitgebreidere instructies. Als alles goed gaat kan dan kan hij overdag naar huis en hoeft hij alleen nog een aantal nachten te blijven slapen. Blijft wel een hoop heen en weer gerij maar dan zitten we tenminste thuis en dat is een stuk prettiger. Duimen maar dus vannacht.
We zijn wel blij dat we voor deze methode gekozen hebben. De druk is er een beetje af.
Pfffffffffffffffffff

Dag 4
Vandaag weer een dagje ziekenhuis.
Gisteravond heeft hij ietsje meer dan een uurtje zijn neusmasker op gehad. Vannacht hebben de zusters het masker niet opgedaan omdat hij niet wilde. Volgens de zusters was dat niet erg omdat het niet nodig zou zijn. Hier worden we zo moe van…….. Hij moet er wel mee starten want hij moet er aan leren wennen. Vanmorgen hebben we dat heel duidelijk gemaakt!
Vanmorgen hebben we een half uur met hem geoefend en vanmiddag weer. Het masker lekte maar de zusters wisten niet zo goed wat ze er aan konden doen. Het Thuisbeademing centrum was niet langs geweest vandaag. Slordig!
Morgen zorgen we er voor dat ze langs komen en gaan we verder met oefenen.
Petuel zelf wil met enige stimulatie heus wel. We hebben hem gezegd dat hij pas naar huis kan als hij er aan gewend is dat motiveert hem wel.
Morgen ochtend gaat peter weer en  laat in de middag Joke met Ayla.
Wat vervelend is het dat je overal achteraan moet gaan en voor ons gevoel zeer weinig ondersteuning krijgt.

Dag 5
Afgelopen nacht heeft petuel het neus masker opgehad van 2 tot 4.15 uur. Dat gaat de goede kant uit. Ook gisteravond heeft hij het masker een uurtje opgehad. Hij was vanmorgen fitter en meer wakker dan gebruikelijk op een uitslaap dagje. Zou het werken????  Verder een rustig en lui dagje gehad vandaag. Vanmorgen was Peter er en vanmiddag tot 20 uur Joke en Ayla.
Morgen krijgen we van het centrum voor thuisbeademing instructie en kijken ze naar de instellingen van het apparaat. Peter gaat morgen ochtend een paar uurtjes werken om wat dringende zaken te regelen. Om 13 uur moet hij dan naar het logeerhuis voor een belangrijk gesprek. Gaat de merenhof wel of niet ook de nachtelijke beademing ondersteunen of niet. Dat wordt weer spannend want als ze dat niet doen dan is er geen enkele respijtzorg meer voor ons.
Ook horen we dan morgen wanneer hij overdag naar huis kan. Kortom weer een druk dagje

Dag 6
Afgelopen nacht is petuel 7 uur aan de neusmasker beademing geweest. Ook vanmiddag lag hij in zijn stoel een half uurtje aan de neus beademing. Het gaat heel goed. Vanmiddag was Laura van het ctb (centrum thuis beademing) er. Hij mag morgen naar huis als er niets tussen komt. Dus als hij vannacht het weer zo goed doet gaat hij morgen naar huis. Wij moeten dan verder met de training. Dat zal wel intensief worden maar hij is in ieder geval thuis. We hoeven niet meer heen en weer van Amsterdam naar Utrecht. Over drie maanden moeten we dan terug voor controle. Morgen komt er iemand van het ctb  dan thuis langs.

Dag 7
Wat een teleurstelling. Petuel mag nog niet naar huis.
De ademhalingondersteuning verliep nog niet goed. Hij houdt nog te veel koolzuur vast. Dus het apparaat is opnieuw ingesteld en kijken hoe het vannacht gaat.
Ook is hij nog steeds misselijk en eet heel slecht. Morgen komt ook de kinderarts kijken en die vindt hopelijk een oorzaak en behandeling.
Petuel was erg verdrietig en wij ook natuurlijk. Maar goed hopelijk weten we morgen meer.

Dag 8
Ook vandaag mag hij nog niet naar huis. De koolzuur waarden waren wel goed vandaag nadat hij de hele nacht !!!!! aan het neuskapje gelegen heeft.
Morgen als de koolzuurwaarden goed zijn mag hij naar huis.
Dat hij nog niet eet is iets wat verder met het VU wordt overlegd en besproken. Dat is in ieder geval minder veraf. We zullen blij zijn als hij weer thuis is en hij natuurlijk helemaal. Hij is het helemaal zat (logisch natuurlijk) HOPELIJK gaat het nu wel door
We hebben ook nog een evaluatiegesprek gehad met de teamleidster van de afdeling. We kregen allemaal excuses en we hopen maar dat een en ander voor volgende patiënten beter geregeld gaat worden. Toch vonden we het een teleurstelling dat er aan ons zo weinig aandacht besteed is. Ze moeten toch begrijpen dat het voor ons toch een ingrijpende gebeurtenis moet zijn geweest. Zeker als je weet wat Duchenne allemaal met zich meebrengt.

Dag 9     12-12-13
Petuel is weer thuis.
Gelukkig een einde aan dat heen en weer gedoe naar Utrecht.
Nu moeten we het zelf gaan doen maar we zien er niet tegen op al zal het wel even wennen zijn. Ben benieuwd hoe de nachten worden zonder verpleegsters op de achtergrond. We gaan vannacht maar wisseldienst invoeren. Toen hij thuis kwam heeft hij meteen een gebakken visje gegeten, stukken worst en kaas en de nodige chips. Ook nog een boterham met salami ging er in. Wat een eigenwijze dondersteen is het toch.
Volgende week gaat het normale leven weer van start (hopelijk)
Het jaar wat volgde was de ademhaling ondersteuning een wisselend succes. In het begin merkten we weinig positieve veranderingen. In zijn laatste maanden vroeg hij er zelf om ook overdag.
 
Petuël 9 Scoliose operatie

De rug van Petuël begon steeds meer schever te groeien. We hadden al gelezen dat dit een “normaal”verschijnsel is bij Duchenne. Hij begon er ook steeds meer last van te krijgen met zitten liggen enzovoort. De kinderarts besprak dit met ons en nam alle voor en tegen met ons door om al dan niet een scolioseoperatie te gaan doen. We kenden de risico’s maar besloten het te laten doen. En dan was het zover. We besloten net als met de ademhaling ondersteuning opname dagelijks een update door te mailen.

15-2-2011 Dag 1
Het was me het dagje wel. Om 10.15 uur vertrokken we en ondanks afzettingen waren we keurig om 11.15 uur in het ziekenhuis. Na een kopje koffie konden we zijn kamer zien. Het bed was er nog niet maar we konden in ieder geval onze spullen kwijt. De rest van de dag bestond voornamelijk uit wachten en verveling. In de gipskamer werd een soort korset gemaakt. Dit maakt het mogelijk voor hem om tijdens de operatie op zijn buik te liggen.  Er was een kort intakegesprekje op de afdeling en een nieuwe zuster leidde ons rond. Ze vergat ons de ouderkamer en de koffie etc. te laten zien zodat we de hele dag niets te drinken hadden. Ook Peet werd vergeten. Maar goed we hebben ons gered. We zijn zelf maar iets gaan halen uit de kantine. Ook zou er bloed geprikt worden. Dit mislukte. Eerst door de prikzuster en ook de co-arts kon het niet. Toen we weg gingen om 21.30 was het nog steeds niet gebeurd maar dat kan morgen vroeg ook nog………..De chirurg en zijn assistente kwamen ook nog even langs en zij leken gelukkig positief gestemd. Al waarschuwden ze ons nog wel even voor de risico’s, maar die kenden we gelukkig al. In de middag kwamen er ook nog twee alleraardigste pedagogische medewerksters langs die Petuël voorlichtten over de operatie. Petuël vond de dames erg aardig en wilde wel wat met hen beginnen.  Petuël was de hele dag vrolijk en leek niet erg onder de indruk van alle ziekenhuis poespas. Morgen vroeg om 7.15 zijn we weer in het ziekenhuis. Om 7.30 wordt hij naar de o.k. gebracht. Joke mag nog even mee naar binnen totdat hij onder narcose is. Daarna gaan we naar huis en wachten op het telefoontje dat Petuël uit de O.K. is. Naar verwachting duurt de operatie een uurtje of 6 tot 8. Hij gaat dan naar de kinder I.C. en wordt dan minimaal 24 uur in slaap gehouden. Meteen als hij uit de O.K. is gaan we bij hem kijken. We kwamen om 22.15 uur thuis en we zijn meteen met dit berichtje begonnen. En nu eerst maar eens bijkomen en slapen. Morgen weer een spannende dag. Morgen weten we meer.

Dag2
De operatie is goed gelukt maar daarover verder. Vannacht om 2.30 uur is er eindelijk met succes bloed geprikt. Niet echt leuk voor Peet maar goed. Wij sliepen thuis. S ‘ochtends waren we om 7.15 op zijn afdeling. Ook Daniëlle en Gabrielle de pedagogisch medewerksters waren er. Petuël vond dit erg leuk. Gezamenlijk zijn we toen naar de operatiekamer gegaan. Bij de deur moesten Ayla en ik afscheid nemen en Joke mocht als moeder mee. Om 8.00 uur verlieten we het ziekenhuis en gingen naar huis. Rare gewaarwording. En toen wachten………….. Om 13.35 ging de telefoon. De chirurg belde. De operatie was goed gelukt. Ook de anesthesie verliep goed. Het verloren bloed werd met een infuus aangevuld. Ze waren nog bezig met dichtnaaien maar daarna zou hij naar de IC gaan. We waren dol blij en op ons gemak gingen we naar het ziekenhuis waar we om 14.30 aankwamen. Het is een heel metaal bouwwerk geworden wat ze in zijn rug hebben geplaatst (zie foto )Petuël lag er ondanks beademingsslangen en andere toeters en bellen, vredig bij. Hij sliep, maar werd half wakker en herkende ons. Praten deed en kon hij niet, ook vanwege de tube, maar hij reageerde wel. Op vragen of hij pijn had schudde hij nee. Dat deed ons goed. De hartspecialist kwam nog langs en er werden nog röntgenfoto’s gemaakt van zijn rug en longen We zijn toen maar naar huis gegaan en s’avonds om 1900 samen met Ayla er weer naar toe. Het was verder goed gegaan met hem. De komende uren in ieder geval tot morgen middag wordt hij nog in slaap gehouden. Dit om de wonden kans te geven te genezen. Ook zal hij nog even aan de beademing blijven. Morgen wordt bekeken hoe zijn conditie is en of de tube eruit kan. Dan moet hij zelf alleen gaan ademen zonder ondersteuning.  Dat wordt nog spannend hoe wat en wanneer????   Het is afwachten………….We zijn in ieder geval blij dat de operatie achter de rug is. Morgen gaan we rond 1100 uur weer naar hem toe.
                   

Dag 3
Petuël is van de beademing af!!!!!! HOERA
Vanmorgen om 9.30 kregen we een telefoontje van Petuël zelf!!!! De tube was er uit en ademde zelfstandig. Dat was een geweldige mededeling. Waar we het meeste bang voor waren is niet uitgekomen. Die morgen toen we bij hem waren was hij goed aanspreekbaar. We hebben zelfs even gezellig gebabbeld. Hij was wel erg moe maar dat is logisch. Nu is het alleen nog een kwestie van herstellen. De grootste hobbel is genomen. Hij kreeg nog bezoek van de cliniclowns hij vond het wel leuk en we hebben samen een liedje gezongen. Wij zijn weer naar huis gegaan en later in de middag kwam tante Gerda langs die een uurtje bij hem gezeten heeft.  Ook kwam zijn kinderarts langs (Jeroen). Die was erg blij dat alles zo goed gelopen was. S’avonds kwamen we bij hem en hij zat televisie te kijken. Wat geweldig!!! Hij wilde niet dat we weggingen en Joke en Ayla hebben tot 20.45 bij hem gezeten. Hij was volop aan het kletsen al ging dat wel wat moeizaam want hij heeft nog last van zijn keel. Hij vroeg nog naar zijn klas en vroeg of de juffen bij hem langs wilden komen. We gaan dat natuurlijk vragen. Nog even gezellig met de grote Zus op de foto. Als alles goed blijft gaan mag hij misschien morgen al van de IC af naar de gewone kinderafdeling,dan kan hij ook wat makkelijker bezoek ontvangen. Geweldig het gaat goed. Vannacht zullen we een stuk beter slapen.  

Dag 4
Vanmorgen bij Peetje geweest. Er was nog maar een infuus aan. Hij was goed aanspreekbaar. Hij had nog wel veel pijn en de zuster had al gevraagd aan de arts of de pijnbestrijding aangepast kon worden. Dat is ook later gebeurd. Hij mocht vanmiddag naar de kinderafdeling. Weg uit de IC weer een stapje verder. S’middags is Joke geweest en Peet kreeg visite van twee juffen van de school Mirry en Oesha. Ze hadden een hele grote doos mee genomen met allemaal cadeautjes van de kinderen van de klas en zelfs vanuit andere klassen. Populair jongetje is die Peet. Ook de arts kwam langs en die was zeer tevreden over Peet. Zo’n snel herstel had hij niet verwacht. Ook de fysiotherapeut kwam langs. Peet mocht wat meer rechtop gaan liggen. We kwamen ook nog Michelle tegen de pedagogisch medewerker van dag 1. Peet vond het leuk haar weer te zien hij wist zelfs haar naam nog. (in tegenstelling tot vader ) S’ avonds hebben we nog een paar cadeautjes open gemaakt. Hij ziet er steeds beter uit en praat al weer wat makkelijker en er kon weer een lachje vanaf. Er is voor de nacht nog wel een monitor aangesloten want z’n hartslag is nog wat hoog. De hartspecialist laat nog weten of er medicatie aangepast moet worden. Op de kinderafdeling is alles wat gezelliger. We hebben wat te drinken en te snoepen neer gezet.

Dag 5
Vanmorgen waren ze hem net aan het wassen toen ik binnenkwam. Ook kwam de orthopeed langs die het wondverband weghaalde. Ik kon toen mooi de wond zien. Wat een snee zeg, maar hij zag er goed uit. Ook nog gevraagd of ze ook aan het airstacken waren. Ze wisten niet wat het was. De pols was nog steeds hoog maar ze zouden de hartpillen verhogen. Ze hadden steeds 5 Mgr. gegeven in plaats van 10 Mgr. S’avonds was de pols nog steeds hoog maar de kinderarts die langs kwam vond het niet alarmerend. Joke heeft het airstacken gedemonstreerd en een handleiding meegenomen. Ook de arts kende het airstacken niet. Zo leren we ze nog wat bij toch. Hij begint er steeds beter uit te zien. Weer cadeautjes uitgepakt dat vond hij leuk. Morgen komt zijn vriendinnetje Michelle op bezoek hij verheugt zich er op. Ook komt dan tante Lean. S’middags lukte het Joke om Peetje wat meer te laten drinken. Ook ging het waak infuus eruit en hij kreeg een mooie pleister. Alleen het vocht infuus zit er nog.  Alleen het eten gaat nog moeizaam. Volgens de orthopeed duurt een opname na een scoliose operatie een week tot 10 dagen. We zijn benieuwd want dan zou hij komende week vrijdag al naar huis kunnen????? We wachten af.

Dag 6
Vandaag was een drukke dag. Vanmorgen heeft de cardioloog besloten toch iets te doen aan de snelle hartactie. Hij heeft lanoxine gehad en de hart actie was in de middag al een stuk lager. Ook de morfine is vermindert. Hij heeft een klysma gehad en heeft daar flink resultaat op gehad. Hij leek ook wel opgelucht. Hij wordt om de 3 uur gedraaid. En kan al best redelijk hoog zitten. Zo’n 30 graden omhoog. De drain is ook uit de wond verwijderd. Die ziet er prachtig uit.  Dat gaat erg goed. Hij geeft alles goed aan. Vanmiddag was hij goed te spreken en kwamen Lean, (tante) en zijn grote vriendin Michelle. De liefde bloeide meteen op, vooral toen ze hem gedag kuste. Ze bracht heel lief een kussentje in de vorm van een hart mee. Ook Henny (tante), Hella en Judith(vrienden) kwamen langs. Net toen we weg wilde gaat moest hij ontzettend hoesten en kwam zijn drinken wat omhoog. Eten gaat slecht een ook het drinken vindt hij nog lastig. Hij had zo’n trek in saté, maar uiteindelijk heeft hij er maar 1 hapje van genomen.  Zijn handen en voeten zijn wat dik. Hij moet goed drinken en dat proberen we doorlopend te geven. Hij kan nu zelf niets vasthouden, of pakken. Gelukkig kan hij nog net bellen voor  personeel. Toen we in de avond weer kwamen was hij moe en hebben we hem lekker gelaten, en heeft hij rustig tv. gekeken, en wat liggen soezen. Hopelijk heeft hij een rustige nacht.  Morgen zijn we er weer.

Dag 7
Vanmorgen weer veel drukte rond zijn bed. De orthopeed;  Meer mobiliseren. De cardioloog; Meer bewegen en de lanoxine voorlopig aankijken. De fysiotherapeut; Meer bewegen en….. Petuël is uit zijn bed geweest in zijn eigen rolstoel HOERAAAAAAAAAAAA. Hij zelf vond het niet geweldig hij had veel pijn en was angstig. Vanmiddag ook weer een half uurtje uit bed geweest.  Ook de afdeling kinderarts is langs geweest. De morfine is gestaakt!!!! Als dit goed gaat mag het infuus en zijn katheter eruit!!!!Daniëlle en Michelle  de pedagogen kwamen ook nog even langs om te groeten. Petuël begint meteen te lachen als ie de “mooie”dames ziet. Ook de clinic clowns kwamen langs en na enige aarzeling genoot ie er toch van.  Ook heeft hij een ander bed en is van de lucht matras  af Hij blij. En er was veel bezoek vandaag. Eddie uit leeuwaarden, Tante Gerda, Wim het “popje” En zijn goede vriend Gianluigi met moeder Birgit. Al met al een drukke dag voor Peetje. Vanavond was hij moe en wat misselijk. Waarschijnlijk ook omdat hij opgezeten heeft en daardoor wat loszittend slijm heeft. Morgen komt Welzorg om zijn rolstoel aan te passen.
 
Dag 8
Vanmorgen is de arts weer geweest. Peet heeft steeds dikkere handen en voeten en houdt nog steeds vocht vast. In overleg met de cardioloog kreeg hij lasix (een plaspil). Dat had in de loop van de dag resultaat. Afwachten of dat helpt maar dat horen we morgen weer van de arts. Dat hij nog niet wil eten is lastiger. Hij heeft de calorieën hard nodig voor zijn herstel. Als dat niet gebeurd zal hij sondevoeding moeten krijgen. Heel vervelend zo’n slangetje in je neus maag. Misschien is hij er van geschrokken want hij heeft vandaag toch een boterham met ei, een groot  saucijzenbroodje en een kiwi gegeten.) De tillift die gebruikt word is uitgerust met een weegschaal en Peetje is meer dan 5 kilo aangekomen. Het zal wel vocht zijn want het ijzerwerk in zijn rug weegt “hopelijk”geen 5 kilo.
Vandaag is ook Trees van het logeerhuis geweest. Dat vond hij leuk. Ook zijn katheter is eruit en hij plast gewoon in een urinaal. Alle slangen zijn er nu uit, alleen nog een aantal plakkers zodat zijn hartslag, zijn ademhaling, en zijn zuurstofgehalte van zijn bloed gemeten kunnen worden. Hij heeft dus alleen nog een verlichtte teen. En hij heeft nog een pleister op zijn rug hoe kan het anders. Morgen weer een dag. Hij gaat vooruit gelukkig maar.  

Dag 9
Het eten en drinken lijkt wat beter te gaan. Ook het uit bed gaan gaat beter. Vanmorgen en vanmiddag zeker een uurtje op geweest. Daniëlle en Michelle waren ook nog even langsgekomen en hebben een spelletje met hem gespeeld. De pleisters zijn van de wond af en waarschijnlijk kunnen morgen de klemmetjes eruit. Hij heeft vandaag wat kibbeling gegeten dat vond hij wel lekker maar het blijft nog lastig voor hem eten en drinken. De arts had het al over ontslag maar zover is hij nog niet, dat hebben we duidelijk gemaakt. Maar al met al, gaat het goed met de man. Morgen weer artsen visite en we horen dan hoe het met zijn vochthuishouding gaat, en over een mogelijk ontslag. Er staat zo´n 10 dagen voor een dergelijke operatie dus……………. De orthopeed had al gezegd dat we vast thuishulp moeten gaan regelen maar dat hebben we even afgewimpeld.

Dag 10
We dachten dat de ritssluiting ( de krammen) vandaag wel verwijdert zou worden, maar we hebben niemand gezien. Geen arts in elk geval. De verpleging is erg aardig, maar toen we het verpleegkundig rapport zagen vonden we toch dat de verslaglegging erg summier was en ook niet compleet. We willen gewoon weten hoe dat in de nacht gaat, maar staat eigenlijk niets over in. Hopelijk weten we morgen meer. Als hij naar huis zou gaan, moeten we toch weten hoe hij slaapt en hoe vaak ze hem helpen. Er stond in dat hij een paar uurtjes opzit. Dit was vandaag 2x anderhalf uur. En met moeite. Volgens de verslaglegging lijkt het alsof hij al flink gemobiliseerd is en dat is zeker niet zo. Willen ze hem snel ontslaan???? Zijn handen zijn wel een stuk minder dik. Ook weegt hij minder. Hij krijgt          fantomal om aan te sterken, en extra koolhydraten. Vandaag was hij laat uit bed, maar hij was wel de hele dag verder wakker en toen we hem vanmiddag in de elro zetten toen zat hij keurig rechtop. Hij is echt een stuk langer geworden. Hij zit verder van zijn blad af, dit levert natuurlijk problemen op met eten, drinken en ook met spelen. Petuel geniet wel erg van alle leuke kaarten, plak werkjes,cadeautjes,  ballonnen. Hij vind het gezellig.  En van ons en namens Petuel allemaal hartelijk bedankt voor jullie lieve kaartjes en attenties.  Dat is hartverwarmend!!!!
Hopelijk zien we morgen wel een arts, die de krammen eruit zal halen. Hij begint er last van te krijgen en het jeukt volgens Petuel verschrikkelijk.

Dag 11
Vandaag eindelijk de zaalarts wat langer gesproken. Zij was redelijk tevreden over Petuëls herstel. Wel moet er nog aandacht gegeven worden aan zijn vocht huishouding. Hij houd nog veel vocht vast en daar moet de cardioloog nog naar kijken. De krammetjes(hechtingen) waar Petuël veel last van heeft mochten er nog niet uit maar zij zou met de orthopeed overleggen. Aanvankelijk had de co arts gezegd dat de huisarts ze maar er uit moest halen maar daar waren we het niet mee eens (gek hé)
Al met al zou hij zondag of maandag naar huis kunnen. Gelukkig vond ze onze argumenten (nog pijn, hechtingen, vochthuishouding, moeilijke mobilisatie etc) voldoende om dat even uit te stellen. Maandag horen we meer maar waarschijnlijk kan hij dan woensdag ontslagen worden. Hij kan dan naar de Merenhof hopelijk maar daar moeten we maandag eerst over bellen en overleggen.  Ook is het tijstip van de pijnstillers veranderd zodat het opzitten wat beter kan(hopen we).Verder was het vandaag een rommeltje. Er waren andere verpleegkundigen die op zijn zachts gezegd niet erg doelmatig waren. Verkeerde medicijnen werden verstrekt(500 mgr in plaats van 1000 mgr paracetamol) een kwartier moeten wachten voordat er gereageerd werd op de bel. Drinken werd vergeten te geven. Medicijnen stonden nog op het nachtkastje, nou te veel om op te noemen. Tja zo gaat dat dan. Maar wij waren er aardig van gestrest en gelukkig het gesprek met de arts bracht bij ons wat rust. Verder waren er ook leuke momenten. Petuël had eindelijk zijn favoriete blad gekregen(de playboy gniffel). Vanavond was hij goed te spreken. Herman en Janneke waren op visite en hij heeft lekker kibbeling uit Amsterdam Noord gegeten. Morgen weer een dag

Dag 12
Vanmorgen was het ,mannetje niet te spreken. Hij had slecht geslapen en wilde er niet uit. Na “enig”aandringen ging hij toch in zijn rolstoel en verbaasde zich vrolijk dat hij geen pijn had. De orthopeed kwam langs en die verwijderde een paar van de hechtingen (krammetjes) zie foto’s. Daar was Peetje erg blij om. Hij heeft lekker in zijn stoel gezeten. Hij gaat duidelijk vooruit en heeft al met al bijna twee uur opgezeten. Ook s’middags heeft  hij anderhalf uur opgezeten en lekker kibbeling gegeten. S’avonds een ijsje en een paar bekers fristi naar binnen gewerkt. Al met al ziet het er naar uit dat hij woensdag naar huis gaat en we hebben wat anders bedacht. Raquel onze oppas hebben we gevraagd van maandag tot en met vrijdag bij ons te komen zodat we ook door de week altijd met zijn tweeën zijn om voor Peet te zorgen. Hierdoor hoeft hij niet naar het logeerhuis. Als dat allemaal lukt is het voor alle partijen veeeeeeel leuker en handiger. Vanmiddag was ook Jeanne  bij Peetje op bezoek en morgen middag komt Raquel en dan kunnen we meteen goede afspraken maken. Alleen maandag nog even met mijn baas bellen en vragen of ik voorlopig de dinsdagen vrij kan krijgen dan is de hele week verzekerd. En dan nog het gewicht. De weeg-tillift doet raar(of wij). Vrijdag woog ik Peet nog 67 kilo zaterdag ochtend woog de zuster Peet  62,9 Kg en s’middags woog Joke Peet  64Kg .  Wel belangrijk want naar aanleiding van het gewicht wordt bepaald of hij vocht vasthoud. Nou ja morgen zien we wel weer. En met danoontje powerrrrrrrrrrrrrrr

Dag 13
Al weer een dag in de VU maar het einde komt in zicht. Morgen gaan de hechtingen er uit. Dat zal hopelijk een hoop ellende schelen. Hij had gister avond en nacht 25 keer gebeld. Als dat thuis ook zo is???? Vandaag waren er weer wat startproblemen. Hij wilde er niet uit maar hij was wel vanmorgen met de douchebrancard lekker gedoucht. Hij was natuurlijk moe. Maar hij was er toch een uurtje uit geweest. Vanmiddag weer een anderhalf uur en zijn gewicht is weer op 62,5 kilo. Vandaag had hij visite van Rose en Raquel. Daar was hij heel blij mee. Vandaag ook goed bericht gehad van mijn baas. Ik kan in ieder geval de dinsdagen vrij krijgen. Daarmee zijn in ieder geval de eerste twee weken na thuiskomst gegarandeerd van zorg. Wij zullen blij zijn dat het mannetje weer thuis zal zijn. Hij ook, hij miste de katten vertelde hij. Morgen dus weer een stap (de hechtingen eruit) en hopelijk nog een gesprek met de arts.

Dag 14
Groot nieuws
Peetje gaat morgen naar huis!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Een rare dag vandaag. De kinderarts(Jeroen) kwam langs vandaag. Petuël vond het leuk om hem te zien. Hij was nog niet de deur uit of de zuster kwam om zijn hechtingen(krammetjes) te verwijderen. Het waren er 58 !!! Gelukkig deed het niet zoveel pijn. Even later kwam ook de zaal arts langs. Ze wilde eigenlijk graag dat Petuël in plaats van woensdag dinsdag al naar huis ging. Alles goed en wel maar we wilden nog een heleboel antwoorden . En dan kan alles heeeeeeel snel. S’middag wisten we hoe het gaat met de medicijnen, de fysio, de ergo, de cardioloog, vervolg afspraken en met wie, wie we moeten bellen als er iets is etc. Ook de cliniclowns kwamen voor de gezelligheid nog even langs. Daar genoot Petuël stiekem van. Kortom we zijn er klaar voor morgen… feest bij ons thuis. We hoeven niet meer op en neer naar het ziekenhuis maar we zijn er nog niet. Petuël moet het opzitten opbouwen en met de nodige training weer de oude worden. Maar dan eentje die een stuk langer geworden is. Bezoek hoeft dus niet meer naar het ziekenhuis, of naar de Merenhof maar……………gewoon lekker thuis op komen!!!!!!!!.                                                              

Dag 15
Het is zover Petuël is weer thuis. Het was weer rommelig in het VU. We waren er al om 9.10 uur en hij was nog niet gewassen (was afgesproken dat hij om 9 uur klaar zou zijn). Wel was de ergotherapeut er om de rolstoel wat voor de thuis situatie aan te passen. Dat was wel gezellig voor Peetje. Nadat alle tassen (7 stuks) waren ingepakt was hij klaar voor vertrek. Nog even bij de zusters gebak afgeven en op naar huis. Thuis was alles versierd door Ayla. Wat was hij blij!!!!!Hij heeft nog tot 13.15 uur opgezeten, playstation gespeeld met de katten gespeeld.  En dan lekker ??? liggen. Half uurtje later was hij weer op. Hij kon zijn draai niet vinden. Uiteindelijk om 16.30 uur naar bed en om 17.00 uur bekaf in slaap gevallen. Benieuwd wat de avond gaat brengen maar in ieder geval niet meer op en neer naar de VU. Dit is voorlopig de laatste dagelijkse berichtgeving maar natuurlijk worden jullie op de hoogte gehouden van de komende ontwikkelingen.

Dag 20
Petuël is alweer bijna een week thuis. Het was een feest zijn thuiskomst.  Hij begint langzaam op te knappen maar hij is er nog niet. Hij heeft niet zoveel pijn meer maar hij kan zijn draai nog niet vinden. Zitten, liggen, alles is anders voor hem. Hij wil vaak gedraaid worden en ook zijn armen, hoofd, benen doen nog niet wat hij wil. Toch zit hij al steeds meer in zijn rolstoel. Als het zo door gaat kan hij misschien over een week alweer naar school. Hij zal dan daar ook wel eens even moeten gaan liggen maar de school wil daar graag aan meewerken. Maandag komt Welzorg samen met de ergo van de school de aanpassingen voor zijn rolstoel opmeten. Hopelijk wordt de rolstoel dan ook snel daadwerkelijk aangepast zodat hij wat beter gaat zitten. Hij begint ook al meer interesse te tonen voor Nintendo computer en playstation zodat hij wat meer afleiding heeft. S’avonds en s’nachts vraagt hij nog veel aandacht zo’n 12 keer moeten we er naar toe maar goed dat hoort erbij. Komende week gaat Joke weer aan het werk maar Peter mag nog een weekje thuis blijven. Gelukkig krijgen we ondersteuning van Raquel de komende week. Ayla heeft een nieuwe bril. Het staat haar leuk. Zij zorgt voor regelmatige afleiding van Peetje.

Dag 27
Dit is de voorlopig laatste update van de geschiedenis van Petuël en de operatie. Peetje hertstelt steeds meer. Zijn dagritme bestaat bijna zoals vroeger. Hij zit de hele dag op in zijn rolstoel en is weer druk bezig met zijn hobby’s zoals computer, playstation en Nintendo. Soms wil hij nog wel even shillen in de tillift zak die hij dan als een soort hangmat gebruikt. Pijn heeft hij nauwelijks  nog al zit hij nog niet lekker. De rolstoel aanpassingen komen er aan hopelijk snel.
Er komen nog wel een aantal ziekenhuisbezoeken voor controle aan. Natuurlijk alle specialisten op een andere dag waardoor het wel weer een op en neer gereis wordt maar goed dat hoort erbij. Morgen gaat hij weer naar school. Wat is dat snel al na vier weken en zo’n zware operatie , dat is een echt een wonder. Maandag en dinsdag begeleidden we hem nog naar school maar dan moet hij (en de school) het verder zelf doen. Op school zijn ze blij dat hij weer komt en als het nodig is kan hij daar even liggen. Woensdag gaat hij naar het logeerhuis. Wij hebben dan heerlijk een avondje en nachtje voor ons zelf en kunnen eens goed doorslapen. Afgelopen nacht belde hij maar drie keer en we hopen dat dat zo door gaat. Joke is al weer aan het werk en ik begin maandag. Dinsdag ben ik nog vrij voor Peetje en de school maar dan gaat het gewone leven weer beginnen. In April gaan Joke en ik een weekendje weg. Even bijtanken. Peetje gaat dan naar het logeerhuis zodat ook Ayla een weekendje bij kan komen.
Iedereen heel erg bedankt voor alle kaarten en presentjes en de vele belangstelling. Dat heeft hem en ons

Petuël 10. Meer dan gewone zorg
Als je kinderen hebt dan wordt je geacht daar voor te zorgen en van ze te houden. De meeste ouders doen dat dan ook met veel plezier en liefde. Dat is niet altijd makkelijk. Kinderen kunnen handenbinders zijn. Ze beperken je. Ook kunnen ze vervelend zijn. Je kan wel eens zorgen om ze hebben. Soms zijn ze ziek en dan moeten ze extra aandacht hebben. Je moet met ze naar de tandarts, naar ouderavonden op school . Ook willen ze naar een sportclub en moet je ze brengen en halen. En dan dat opvoeden? Ook dat kost veel tijd en energie. Uren lang kibbelen over wat wel en niet mag. Nee het hebben van kinderen is lang niet altijd makkelijk. De kinderen ontwikkelen hun eigen wil en kiezen zelf hun doelen en wensen. Ze gaan hun eigen weg en dat is niet altijd de weg die jij voor ze gekozen zou hebben.  Maar natuurlijk zijn er ook de vele voordelen. Je kan van ze genieten. Hoe ze aan je hechten. Hoe ze liefde aan je geven. Zien hoe ze opgroeien. Genieten van hun lach. Mee maken hoe ze zelf later kinderen krijgen en je tot opa’s en oma’s maken. Mensen die geen kinderen hebben kennen dat niet. Nee het hebben van kinderen is fijn.

Ook als je kinderen gehandicapt zijn of verschrikkelijke ziekten hebben is het fijn. Je maakt met hen dezelfde dingen mee die andere ouders mee maken.  Maar het is toch wel wat anders. De zorg die je aan ze geeft en de zorgen die je over hen hebt zijn beduidend anders. “Normale”kinderen groeien op. Ze worden groter en sterker. Ze gaan lopen ze gaan praten en ze gaan zelf dingen doen zoals naar het toilet gaan en zich aan en uit kleden. Dat is bij mensen met “onze” kinderen geen vanzelfsprekendheid. Onze kinderen hebben ook als ze al ouder zijn nog veel hulp nodig. Voor ons is het normaal als we ze nog aan en uitkleden als ze de tien allang gepasseerd zijn. Ze kunnen misschien niet zelf lopen en we moeten hun rolstoel duwen. We moeten ze wassen en helpen met hun toiletgang. Ook zijn de zorgen die we om hen hebben anders. Natuurlijk maken we ons zorgen over de keuze van een school. Maar dan gaat het niet alleen er om of het een leuke school is in een mooi gebouw, maar ook of ze daar ook de nodige zorg kunnen bieden. Ook de toekomst van onze kinderen ziet er anders uit. Sommigen zullen niet oud worden. Ze zullen misschien nooit een eigen leven gaan opbouwen. Ze zullen altijd afhankelijk blijven van jou of van andere mensen. Sommige van onze kinderen zullen nooit zelf kinderen krijgen. Opa’s en oma’s zullen we misschien nooit worden. De verzorging van onze kinderen kan zo groot zijn dat we het soms niet alleen kunnen. We hebben hulp nodig van externe verzorgende. Soms kunnen we dat betalen met behulp van een PGB en kunnen we onze baan opzeggen of minder uren gaan werken. Als je kinderen hebt dan staat een deel van je leven in hun teken. Maar als je kinderen hebt zoals wij dan gaat dat veel verder. Je hele leven staat in het teken van je kind. Je hebt zelf nauwelijks ruimte ook een eigen leven te leiden.

De samenleving  ziet dit vaak niet en begrijpen doen ze het nauwelijks. Als je verteld dat je kind gehandicapt is en je voor hen moet zorgen zullen ze zeggen “dat is toch normaal” het is toch je kind? Ook als je een PGB hebt en jezelf daaruit laat uitbetalen roept vragen op. Het is toch je kind? Daar zorg je toch voor daar hoef je toch niet voor betaald te worden? Maar is het dat ook? Dat je je zoon van 18 elke dag wast en aankleed. Dat je hem uit de poep haalt. Dat je niet het huis uit kunt zonder dat er iemand thuis is die voor hem zorgt? Dat je niet zo maar je sociale contacten kunt onderhouden. Dat je niet naar een verjaardag kan gaan omdat je kind met de rolstoel niet naar binnen kan. Nee je hele sociale leven veranderd. Vrienden verlies je omdat zij de confrontatie met de handicaps van je kind niet aan kunnen. Je moet misschien verhuizen omdat je huis niet geschikt is voor een rolstoel. Je verliest je eigen vertrouwde omgeving en je sociale contacten. Je gaat minder werken of zet je carrière opzij.

Het is anders. Je houd van je kind maar de zorg kan soms zo zwaar zijn dat je het niet meer kunt opbrengen. Dat zegt niets over je wil om het toch te doen. Soms ga je de eigen grenzen en mogelijkheden over. Ook wij zijn maar mensen. Dan kan het moment komen dat je het echt niet meer kunt en moet beslissen voor uithuisplaatsing. Maar hoe kan je dat? De instellingen kunnen niet de liefde geven die jij aan ze geeft. Het zijn deze dingen die het leven met een gehandicapt kind zwaar maken.
Kinderen worden normaal gesproken groot. Ze gaan een zelfstandig leven opbouwen, gaan trouwen. Ze gaan het huis uit en dan ontstaat er een leegte. Je moet dan een eigen leven opbouwen. Dat is bij ons vaak niet het geval. Het is anders.
Je kind kan al vroeg komen te overlijden, of opgenomen worden in een instelling. Dan valt alles om je heen stil. Je had je hele leven ingericht om je kind te kunnen verzorgen en dat valt ineens weg. Je was misschien een PGB, (een extra inkomen) gewend. Dat is er dan niet meer en zo makkelijk is dat niet meer aan te vullen. Daarom is het belangrijk dat je zelfs wanneer dat moeilijk is een eigen leven naast de zorg voor je kind te behouden. Bij ons was dit allemaal het geval en ons kind kwam te overlijden. Natuurlijk is bij ons het gemis en verdriet groot. Maar we hebben nog steeds een eigen leven. Dat is beperkt maar het is in ieder geval nog aanwezig. Voor ons is het zaak weer een volledig leven op te bouwen. Een leven dat niet meer in dienst staat van ons kind maar in dienst van ons zelve. Ik heb mijn activiteiten voor de patiëntenvereniging weer hervat evenals mijn werk voor het Platform Mantelzorg  Amsterdam. Ook heb ik mijn baas gevraagd mijn functies uit te breiden. 
Toch blijft het vreemd een leven zonder onze zoon en alle zorg die wij hem boden.

Petuël 11 steun
Als je zoals wij een gehandicapt kind hebt(gehad) dan is het soms zwaar. Als je geluk hebt dan krijg je voor zover dat mogelijk is steun van je familie en je vrienden. Ook krijg je steun van de school van je kind en van de medische specialisten. Toch sta je er, voor het grootste deel van de tijd, alleen voor. En dan kom je vaak in moeilijke soms onhoudbare situaties. De zorg wordt zo groot dat je het eigenlik niet meer aan kunt. Dan is het vaak niet mogelijk om hulp in te roepen. Je vrienden en familie zijn niet altijd bereikbaar of beschikbaar. Je moet dan zien te overleven.
Vrienden waarvan je dacht dat die wel zouden inspringen geven niet thuis. Niet omdat ze dat niet hadden gewild maar gewoon omdat ze het niet op konden brengen. De hulpverlening is vaak log en bureaucratisch. Veel goed willende organisatie doen hun best maar schieten vaak tekort.
En dan gebeuren er soms ongelooflijke dingen. Mensen die je helemaal niet kent bieden plotseling hulp. Mensen waarvan je het helemaal niet verwacht staan in eens voor je klaar. Wij kunnen vele momenten waarin dat gebeurde noemen en een paar daarvan wil ik hier noemen. Het zijn die momenten geweest die ons op de been hebben gehouden.
Toen wij te horen hadden gekregen dat onze zoon Duchenne had, zijn we meteen op internet gaan kijken. We werden overspoeld met feiten. Zoveel informatie dat we door de bomen het bos niet meer zagen. We waren verward verdrietig. We zagen op de site dat er een patiënten vereniging was en we belden. We kregen Mevr V aan de lijn. Heel medelevend luisterde ze naar ons. Ze overspoelde ons niet met te veel aan sympathie of medische informatie,maar gaf ons  praktische adviezen. Daar hadden we wat aan. We gingen beter voorbereid het gesprek met de arts in.

Ook hebben vrienden het nodige rijbewijs betaald.
Zoals jullie wel weten zijn de leveranciers van hulpmiddelen zoals rolstoelen vaak logge apparaten. Afspraken zijn moeilijk te maken en soms komen er gewoon ondeskundige mensen opdagen die je van de wal in de sloot helpen. Maar dan plotseling krijg je het telefoon nummer van iemand die echt betrokken is geraakt bij onze zoon en situatie. En als het dan helemaal mis liep belden we hem op. Zelfs buiten werktijd zorgde hij er voor dat de problemen zo snel mogelijk ook daadwerkelijk werden opgelost. We maakten zo min mogelijk gebruik van hem. Maar als het echt nodig was konden we op hem rekenen. Een gewone werknemer maar  wat waren we blij met hem.

We zochten iemand die af en toe eens op kon passen zodat wij ook eens een middagje of avondje weg konden. Via via maakten we kennis met R. Een vrouw van achter in de vijftig die al ervaring had in de verzorging van gehandicapte kinderen en jongeren. We maakten kennis met haar en wat was ze geweldig. Met een eindeloos geduld kon ze met hem spelletjes op de play station spelen. Onze zoon was gek met haar. Met een gerust hart konden we hem bij hem achter laten. Dit hebben we de jaren daarna vaker gedaan. Geweldig…….
We waren op vakantie in Duitsland in een klein dorpje. Toen we in de morgen een tochtje wilden maken weigerde de lift van het busje. Wat we ook probeerden er was geen beweging in te krijgen. We begonnen bijna in paniek te raken toen een van de dorpsbewoners langs liep en vroeg wat er aan de hand was. Na uitleg zei hij een momentje en liep door. We keken hem na en werden toch wel ongerust. Even later kwam hij terug met een grote gereedschapskist. Na nog geen vijf minuten werkte de lift weer. We bedankten hem hartelijk en wilden hem iets geven maar dat weigerde hij. Hij liep gewoon weer door. We zagen hem nog regelmatig langs lopen en we groeten elkaar die hele week. Zonder die man hadden we echt niet geweten wat we hadden moeten doen.

Wij werden al snel lid van de grote Vereniging Spierziekten Nederland. Omdat ik vroeger in een andere patiënten vereniging had gezeten werd ik gevraagd in het regio bestuur. Daar heb ik prachtige mensen ontmoet.  Met een van de stafleden van die vereniging kreeg ik een bijzondere band. Buiten allerlei zakelijk contacten deelde ik onze ervaringen, onze zorgen en twijfels. Ze luisterde altijd en gaf daar waar mogelijk adviezen. Het was geen zakelijk maar een menselijk persoonlijk contact. Ik heb een heleboel aan haar gehad.
Via via kwamen we in contact met een politica. Toevallig eentje van (gedeeltelijk) onze partij. Zij zette zich persoonlijk voor ons in. Niet om politiek gewin te halen maar gewoon omdat zij zich persoonlijk bij onze situatie betrokken voelde. Geweldig.

De buurvrouw en buurman die vaak vroeg hoe het ging en ook daadwerkelijk bleef staan om te luisteren. Waar we terecht konden als we even lucht wilden krijgen.
De tante van onze zoon die zo af en toe langs kwam en met hem uitgebreid ging koken. Met een engelen geduld samen groente sneed. Die een koksmuts voor hem mee bracht zodat hij zich een echte kok voelde. Twee uurtjes alles uit onze handen nam. Niet toevalligger wijze op momenten waarin we dat het hardste nodig hadden.
De mensen die plaats maakten voor ons bij de enige kassa die rolstoeltoegankelijk was. De baas die me een dagje vrij gaf, de fietsenmaker die uren bezig was een geschikte band voor de rolstoel te vinden. Zonder mopperen al was het zonder resultaat.
Markant die een geschikt maatje gevonden had voor onze zoon.
Een CIZ medewerker die in een gesprek ons toefluistert…..Ik gebruik het woord onafhankelijk niet meer. En ons daarmee serieus neemt en een persoonlijk menselijk contact met ons had.
Verpleegkundigen, juffen, meesters,artsen,buren,en bekenden die een traantje wegpinken toen het moeilijk werd voor hem en ons en toen ze hoorden dat onze zoon overleed.
Die mensen en vele anderen die ik hier niet noem. Niet omdat ik hen vergeten ben maar omdat daar een boek over geschreven zou kunnen worden. Deze mensen  hebben ons het gevoel gegeven dat we er niet alleen voor staan.

Ik hoop dat ze dit lezen zodat ze beseffen hoe belangrijk ze voor ons waren en zijn. 
Bedankt

Petuël 12 Bruikleenbus
Dit is eigenlijk geen echt verhaal. Het is meer een opsomming van gebeurtenissen. Toch geeft het een beeld van hoe we hebben geleefd met onze zoon en wat we allemaal meemaakten.
Het lijkt soms onmogelijk om de hulpmiddelen die je nodig hebt te krijgen. Voor ons was een rolstoelbus onmisbaar om onze zoon met Duchenne een zo aangenaam leven te bieden. We hebben een hele strijd moeten leveren. Maar het is ons gelukt. Natuurlijk zijn er wel wat regels veranderd maar de starre bureaucratie blijft. Misschien dat door dit verslag de “burger”weer wat moed krijgt en dat er tips uit gehaald kunnen worden.
Succes met jullie eigen strijd.
Hier het verslag in zo goed mogelijke volgorde. Wel hebben we namen veranderd of afgekort. Niet om iemand te beschermen of te complimenteren maar om de privacy van hen en ons te bewaken.
Betreft:     Aanvraag CIZ bruikleen rolstoelbus
        Gezin 4 personen: (Gehuwd)
             Peter X-X-1956
            Joke X-X-1959
            Ayla X-X-1992
            Petuël 18-11-1996     aanvrager CIZ   WMO
Petuël heeft de ziekte van Duchenne
    Een progressieve (dodelijke) spierziekte
    Hij is volledig rolstoelafhankelijk (kan niet staan, lopen, zonder steun zitten)
    Hij heeft vergevorderde contracturen in benen rug, armen.
    Hij is volledig ADL hulpbehoevend
Aanwezige hulpmiddelen in huis
Volledig aangepast huis, elektrische rolstoel, hoog-laagbed, verhoogde toilet met steunen, douchestoel, tillift, urinaal, bed-pan.
Het gezin kan zich zonder rolstoelbusje niet verplaatsen

Doorlopen traject
Mrt 08:Aanvraag aangepaste rolstoel-bus CIZ
Apr.08:Huisbezoek CIZ Dhr. Jan van O
Bij dit huisbezoek gaf dhr. van O al aan dat we weinig kans maakten met het oog op de regelgeving omtrent kinderen(geen eigen vervoersbehoefte). Aangegeven dat we dachten dat het CIZ onafhankelijke observaties zou verrichten.
Aug.08:Verzoek CIZ om meer informatie op te vragen bij specialist.
Specialist: Dr. V,  Kinderarts bij het VU medisch centrum heeft toen nadrukkelijk de noodzaak van een rolstoelbusje aangegeven.
28-8.    Brief  van CIZ met: advies geen.Bruikleenbus toe te kennen.
     Ondertekend door Mevr C. Van L
2-9.    Contact met Dhr. Van O. Gevraagd waarom het advies negatief was. Het enige wat Dhr. van O aangaf was dat het “team”rekening hield met het convenant met de gemeente. Kinderen hebben geen eigen vervoersbehoefte”. (hij wordt in november 12). In het verdere gesprek maakte dhr. van O duidelijk dat HIJ geen “onafhankelijk” meer gebruikte in zijn bewoordingen.
    Beroep tegen dit advies was NIET MOGELIJK Wel tegen beslissing van de gemeente.

Petuël (gezin) kan geen gebruik maken van een stadsmobiel omdat:
-Hij kan zijn urine ontlasting niet lang ophouden. Stoppen langs de kant is vanwege meerdere passagiers vaak niet mogelijk.
-Bij bezoek aan vrienden,familie,vriendjes etc. heeft hij altijd begeleiding nodig. Een til lift meenemen is niet mogelijk bij de stadsmobiel. Ook logeerpartijen zijn niet mogelijk dan.(til lift meenemen kan niet die heeft hij nodig. Hij is 50 kilo en vanwege zijn spierziekte en contracturen niet te tillen.
-De overstap naar een Valys (vervoer buiten de regio) bij bezoeken buiten de stad zijn voor hem zeer lastig en belastend.
-De stadsmobiel kan niet het hele gezin meenemen.(geld ook voor de Valys) Petuël heeft tenminste twee personen nodig voor de verzorging.
-Geestelijk heeft hij een ontwikkelingsachterstand van ongeveer 3 jaar. In de stadsmobiel en Valys kan hij zich niet alleen redden.
-Petuël kan niet alleen thuis blijven. Gezin zal hem mee moeten nemen bij activiteiten buiten het huis.
-Wachttijden voor gebruik van de stadsmobiel zijn lang. Bovendien rijden er maar weinig “elektrische” rolstoel geschikte busjes rond .

-Het activiteiten bijwonen door Petuël van gezinsactiviteiten zijn zonder rolstoelbusje niet mogelijk.
-Toekomst van Petuël zal onder anderen inhouden dat hij zuurstof - apparatuur mee zal moeten nemen.
-Afgezien van het feit dat spontane activiteiten door Petuël en het gezin zonder eigen vervoer
onmogelijk zijn.
-Deelname aan invalide sport, activiteiten, clubs is zonder eigen vervoer niet mogelijk
-Vakanties en/of weekeinden weg, bezoek aan pretparken, zwembaden,  sociale uitstapjes, logeer partijen,  e.d. zijn niet mogelijk.

Ondernomen acties
             Contact gehad met M. V. ( politicus stadsdeel). Hij heeft me doorverwezen naar: J. B.
             Politicus zij attendeerde ons op het bestaan van Project Maatwerk.
             Contact gehad met de helpdesk WMO,Zij kende het bestaan van het project niet!!!
            Contact gehad met CIZ Na drie medewerkers die Het project niet kenden te hebben gehad contact gehad met: Mevr E. K.(CIZ)
Mevr E K. heeft onze bezwaren aangehoord tegen het advies van het CIZ  en we
hebben met haar gesproken over de mogelijkheden van Het Project Maatwerk. Volgens haar indiceerde het CIZ voor het project en hanteerde het project dezelfde regelgevingen van de gemeente.
Mevr  E.K. zou morgen een overleg hebben met project Maatwerk en onze situatie voorleggen en informeren of wij daar voor in aanmerking wilden komen. Wij hebben aangegeven in ieder geval in dat Project Maatwerk te willen komen. Mevr. heeft me beloofd zo spoedig mogelijk de bevindingen van haar te bespreken.

9-9.     Gesproken met mevr E.K. Ze heeft de gemeente gevraagd te wachten met een beslissing tot dat het advies er is van Project Maatwerk. Project Maatwerk stuurt ons de aanvraag inschrijving toe, via Arca

Vrijdag zoek ik contact met “signaal” Dhr. G.U. van Signaal (afdeling van APCP)Amsterdams platform consument en patient

12-9.   contact met maatwerk(Arca). Zij hadden nog niets gehoord van mevr. Arca vertelde dat de aanmelding het beste kan lopen via ergotherapie mytyl school. Werkt het snelste. M.H. kunnen wij opgeven als “voorkeur”adviseur. Dat wordt meestal ingewilligd (is 3 weken op vakantie) .
    Aanmeldingspapieren zijn binnengekomen via mail.
    Contact gehad met Signaal G. U. Verhaal uitgelegd. Hij heeft volgende week gesprek met E.T.(ambtenaar WMO). Vraagt aan haar waarom WMO (helpdesk) niets weet van maatwerk. Gaat onafhankelijkheid van CIZ bestuderen. Houdt contact met ons. Wij sturen updates naar hem toe.
    Hij zal ons in ieder geval de resultaten van gesprek met E.T. melden.

12-9.    Mail van J.B  info maatwerk binnen gekregen per mail. Doorgestuurd aan G.U.
12-9.    Contact gehad met G.U. van Signaal. Info Maatwerk doorgestuurd, hij gaat het lezen en we horen van hem na de volgende week
13-9.    We hebben officiele brief binnen van WMO waarin onze aanvraag in de wacht staat in afwachting van advies Maatwerk.
We kregen afgelopen zaterdag "ongevraagd"een tijdelijk pasje voor de stadsmobiel. Daarbij zat een brief waarin verzocht worden te reageren op het advies van het CIZ.
In dit advies staat dat er positief geadviseerd wordt voor deur tot deur plus vervoer.
We hebben daar nooit om gevraagd!!
We hadden al gereageerd op het negatief advies betreffende bruikleenrolstoel en aangegeven dat we het toch wilden hebben ondanks het advies.
 
Telefonisch contact met de WMO helpdesk!
Het gaat alleen om bevestiging van ontvangst pasje  (de brief is heel anders)
Gevraagd door verbonden te worden met mevr G. (ondertekenaarster brief). Dit was niet mogelijk( we kunnen niet doorverbinden'. Ook konden zij geen telefoon nummer geven van haar).
We besloten gewoon maar even niet te reageren. We wachten wel af.
 18-9.   Gesproken met G.U (signaal)
    Hij zal contact opnemen met WMO betreffende traject wat wij doorlopen hebben met het accent op de onbekendheid van het Project Maatwerk en de onbekendheid daarvan. Het is logisch dat CIZ ons meteen doorverwezen had naar Maatwerk. Dit in verband met de complexiteit van onze situatie. Ook zal hij melden dat Signaal ons proces nauwlettend in de gaten zal houden.- Ook zal hij kijken of de procedures bij Maatwerk en ons sneller zal kunnen lopen. De hele procedure heeft al veel te lange tijd geduurd.
    Hij heeft gebeld met WMO helpdesk en daar hadden ze van Maatwerk nog nooit gehoord.
24-9    Mailtje van Signaal
Dag Peter,
    Even kort en bondig:
    Heb je update gelezen en verwerkt in het registratie systeem.
Ik heb vorige week het een en ander gestuurd naar DZS klachtenlijn WMO, maar heb daar nog niets op gehoord. Als dit vrijdag nog niet binnen is, stuur ik een mailtje naar hen, omdat ik benieuwd ben naar hun visie op het hele verhaal.
1-10.    Ontvangst van “weer”  een pasje voor de stadsmobiel. Deze keer zonder begeleiding.     We reageren er niet op. We wachten maar af.   

14-10.  Bericht binnen van ARCA   zij hebben aanmelding 1-10 binnen gehad. Binnen 14           dagen komen ze langs.  
27-10    Bezoek gehad van maatwerk in de persoon van M. H. Casemanager,  
     (ARCA).
    In het gesprek maakte ze duidelijk dat het advies van CIZ blijft staan maar wel wordt      meegenomen in het advies wat Maatwerk uitbrengt. In het monitoren overleg met de
    Gemeente mevr. G,  mevr K.(CIZ) en A.H. zullen ze komen tot een advies.
    Dit advies wordt niet aan ons bericht omdat het advies geen “status”heeft.
    M.H .zal het verslag van haar bevindingen tijdens het huisbezoek wel aan ons mailen.
    Het monitoren overleg zal w.s. na volgende week zo spoedig mogelijk plaatsvinden.
    Al met al gaf zij ons niet veel hoop maar was ook niet meteen afwijzend.
Kijken naar alternatieven zoals een PGB adviseert zij ermee te wachten tot na de    beslissing van de gemeente. Dan kan in een beroepsprocedure daarna alsnog gevraagd worden.
We wachten af.

6-11.    Mail M.H. (Arca)
    Hallo fam. van Gelder,
volgende week is mevr.G. van DZS weer terug en ga ik met haar jullie aanvraag bespreken.
Ik houd jullie op de hoogte,
Hartelijke groet,
M.H.
 
7-11.     Beste M.H.
Bedankt dat je ons op de hoogte houd. Heb jij trouwens je verslag van je bevindingen naar aanleiding van je huisbezoek aan ons al af?? Je zou dit aan ons toesturen?
Bedankt en hopelijk loopt het allemaal goed af voor Petuël en ons.
7-11.     Mail van politicus:
     Wat duurt het lang he! Tsjonge jonge. J.B.
19-12.   Mail van Arca:
    Hallo familie van Gelder,
     je moet wel een lange adem hebben zeg.
Ik heb een memo gezien van DZS dat Ciz binnen 4 wkn na 5 december een advies moet uitbrengen aan DZS.
Toch weer afwachten dus.
Ik wens jullie toch gezellige feestdagen !
Hartelijke groet,
M. H casemanager/selecteur Arca
Wij stonden met een grote foto op de voorpagina van de mantelzorg folder van     Amsterdam Noord. Ik bedacht me om deze folder aan de gemeente beslissings     commissie te     sturen (kunnen jullie het wel maken het boegbeeld van de gemeente in de steek te     laten???)  Wij vroegen onze volgers(35 mensen) wat ze van het idee vonden
7-11.   Mail van gem. A’dam (politicus)
     Hoi Peter, 
    Het hoeft geen bedreiging te zijn, en kan ook humor zijn. Misschien kun je het  in     persoonlijk contact een keer laten vallen, maar ik zou het niet per mail doen : de toon     is     belangrijk in deze.  In principe zou ik de schijn van 'chantage' vermijden, het kan     ook     tegen je werken. Je moet wel geduld hebben he!
    J.B.
19-11    Dag fam. van Gelder,
    afgelopen dinsdag heb ik jullie aanvraag geintroduceerd in ons overleg met gemeente.     A.s     donderdag heb ik weer contact met degene die jullie aanvraag behandelt.
    kopie van rapportage is wat mij betreft geen probleem, moet alleen nog fiat krijgen     van     onze opdrachtgever DZS.
    Wordt vervolgd!
    M.H. Casemanager Arca

25-1.Mail Arca
     Dag familie van Gelder,
    ik hoor zojuist van DZS van de gemeente dat zij CIZ opdracht gaan geven voor een     herindicatie    betreffende de aanvraag voor een bruikleenbus. Donderdag zie ik CIZ weer en     bericht ik jullie verder
    Hartelijke groet,
     M. H
25-11. geantwoord:
We zijn benieuwd. Zou dat dit jaar nog lukken???? De vorige indicatie en advies duurde 5 maanden?
26-11. In Maatwerk mag dat nooit zolang duren dus ik zit er boven op...........
             Groet, M.H
26-11 Beste Peter,      Ik heb begrepen dat het nu weer naar het CIZ gaat. Ik neem het mee in de             dossiervorming hier.
        Vriendelijke Groet G.U.
Verslag M.H naar DZS (dienst zorg en samenleving)
Het zelfde verslag van 02-09 weer verzonden.
Vraag staat er nog steeds:
.
-    Toekenning van een bruikleenbus?
-    Positieve beschikking voor een bruikleenbus?

16-12    We hebben een ongeluk gehad met onze auto. We hadden drie jaar tevoren een     aangepaste Renault Expres met verhoogd dak en oprij plaat. De auto is total loss (maar     rijd nog). We hebben alle instanties gemeld dat we nu geen auto meer hebben.
6-1-09    Mail Arca:
    Hallo fam, zoals we al hadden verwacht:CIZ komt eind volgende week met advies naar     gemeente. Desalniettemin op de valreep van 3 Koningen: alle goeds voor komend jaar
Hartelijke groet,
     M.H.
 12-1-9  Telefonisch contact met CIZ
Uitnodiging gesprek op het CIZ kantoor voor meer info.
14-1-9  Gesprek op het CIZ
Met name wilden ze meer info over zijn “incontinentie”en bezoek aan vriendjes winkels etc.
Zij vertelde dat de beslissing(advies) snel zou gaan volgen. Daarna is de gemeente aan het woord.     Ook vermeldde zij dat ze in de afgelopen 5 jaar slechts één maal een bruikleen rolstoelbusje toegekend had gekregen. (dat geeft moed dus)
. Mevr beloofde hoe dan ook de argumenten van een beslissing van het CIZ(MDO) aan ons door te sturen.
26-1-9    Dag Peter,
sprak net mevr.van CIZ , deze week ligt hun advies bij DZS.
Hartelijke groet,
    M.H
3-2-9     telefonisch.gesproken met mevr. van CIZ
nog geen beslissing genomen. Wachten op bericht van dr V. Er is aanvullende info nodig. Volgens arts van CIZ is incontinentie geen probleem bij Duchenne. Dit is in tegenspraak met ons verhaal. Petuel kan gewoon niet lang urine en ontlasting ophouden.
Toegezegd dat ook wij dr V zouden benaderen om snel te reageren.
3-2    Gesproken met assistente van dr Vermeulen en gemaild met verzoek snel medische gegevens te doen toekomen aan CIZ
4-2.     Verslag is verzonden door dokter V.
17-2    Monitoren overleg gepland
Is doorgegaan zonder M.H. Ze was ziek. Volgens tel. Info is Petuel en onze vraag niet aan de orde geweest.
20-2    Contact gehad met Mevr. Van CIZ
Zij vertelde dat er een negatief advies uitgebracht zou worden. Mevr zelf had aangegeven een positief advies te willen uitbrengen!
Volgens Mevr. vonden de artsen uit het MDO geen nieuwe indicaties uit de brief van dokter V. in vergelijking met die uit de vorige rapportage(de incontinentie(dreigende)' is geen probleem luiers zijn ook goed.
echt te gek voor woorden als je het verslag van dr V. Ze vinden het incontinent worden van onze zoon helemaal geen probleem dus. Noemen Zij zich artsen??
Ik heb mevr gevraagd of we de argumentatie van het MDO konden krijgen(dit had ze in het laatste gesprek toegezegd.)
Nu zegt ze dat ze dat eerst moest overleggen. Ze vertelde dat ze wel begreep dat we wel in beroep zouden gaan tegen een negatieve beschikking van de gemeente en dat dan alle info wel boven water zou komen. Ik zei haar dat het voor ons nu al belangrijk is om het te weten omdat dit een beroepsprocedure voor ons makkelijker zou maken. Ik heb haar gezegd dat ik haar aan haar woord hield. Mevr wilde het gesprek na enkele minuten afbreken ze zei (" begrijpelijk" ) dat ze er al zo lang mee bezig is geweest.
Ik vertelde haar ”fijntjes" Dat WIJ dat al 7 jaar doen en de rest van zijn leven zullen moeten doen.
 
Kortom een negatief advies van het CIZ    grrrrr
 
Nu afwachten wat de gemeente gaat beslissen
24-2    G1esproken met collega van M.H . Arca (maatwerk)
Zij heeft gesproken met mevr van (CIZ) de schriftelijke uitspraak(advies) van het MDO (ciz)     komt woensdagmiddag binnen.   
Dinsdag de 3e maart is het monitorenoverleg. In dit gesprek zal de brief van Dr V nogmaals door collega aan de orde worden gesteld. In dit gesprek zal de beslissing van de beschikking door de gemeente worden besproken en w.s. genomen,.collega zal vragen die beslissing daar te nemen en zal ons daarvan op de hoogte brengen.
2-3    Gesproken met collega:
    Er is vanmorgen een monitoren overleg geweest. In dit overleg werd duidelijk dat er     een     grote tweespalt is in het CIZ  MDO. De ene helft wil positief adviseren de andere     helft     negatief. De gemeente wil geen besluit nemen voordat het CIZ met een advies     komt.
Er schijnt morgen weer een MDO overleg te zijn. Collega beloofde mij donderdag bericht te geven. Bij mevr van het CIZ was de Total loss verklaring van onze auto een verrassing.
Dit schijnt belangrijke mededeling te zijn?
5-3    Tel gesproken met mevr (CIZ)
Definitief advies naar de WMO DZS is negatief
We krijgen de argumentatie toegestuurd.
Mevr had geen tijd meer dus we hebben nergens over kunnen spreken.
5-3    Collega (ARCA –Maatwerk)
Zij had ook een mail van het advies binnen gehad. Er was vanmorgen een MDO (CIZ) overleg geweest.  Ik heb haar ook gevraagd de uitslag van het onderzoek door maatwerk (data 29 okt-2008) samen met de aanvullende gegevens van na die datum, aan ons toe te zenden. Hij moest dit eerst intern doorspreken of dat kan(mag).
Het lijkt er op dat Maatwerk eigenlijk een postief advies wilde van het CIZ maar door de interne tweespalt van het CIZ is dit dus niet gelukt. De gemeente is wel op de hoogte van de tweespalt binnen het CIZ. Dit werd duidelijk in het monitoren overleg van 2-3.
Wij vragen ons af:
Waarom gewoon niet via de CIZ? In hoeverre is er sprake van openheid? In de samenwerking van CIZ binnen Maatwerk?
Volgens collega De DZS zal tussen 10-13 mrt een beschikking afgeven.
We zullen daarvan ook(eerst) telefonisch van op de hoogte worden gebracht door mevr.


Achter de schermen stuurtJB (politicus Amsterdam) tientallen brieven naar WMO en DZS met vragen om uitleg omtrent het toekennen van een bruikleenbus. Ook stelt zij vragen over de CIZ en de indicatie regels omtrent toekennen indicatie rolstoelbus.
    Hierbij de regels van CIZ en onze reactie daarop:
    Ten aanzien van weging conform beleidsregels.
Aandachtspunt is participatie van alledag sociaal maatschappelijk. De aanwezige auto is verzekeringstechnisch Total loss (CIZ) is daarvan op de hoogte.     De auto was al oud 1990 toen we hem kochten in 2006
Ze schrijven? Tillift kan worden gebracht. (geen idee door wie? En hoe?)
De tillift kan niet in de auto(als ie al rijd en door een apk komt)
Incontinentie kan met materiaal( luiers) opgelost worden?
Luiers bevorderen incontinentie die voor petuel levensbedreigend is
(decubitus, smetten, ontstekingen.) Onze arts schrijft!!!! Dat is medische ethisch niet verantwoord.
De progressiviteit zal toekomstig gebruik van AOV onmogelijk maken.
Als het zover is staat er dan meteen een auto klaar??
Hij heeft nu al slik problemen.
Er is nu al sprake van een duidelijke achteruitgang
Waarop moet dan gewacht worden??
Er wordt gesproken over een individuele vervoersbehoefte.
Vervoersbehoefte is er voor het hele gezin. Petuel heeft min. twee helpers nodig. De vierde van het gezin moet dus thuis blijven of op eigen gelegenheid gaan?
    Participatie samenleving is ook een gezin aangelegenheid
Er moet rekening gehouden worden met de beperkingen van Petuel
    De beperkingen kunnen worden opgeheven door middel van voorzieningen
    Geen voorzieningen achter de geraniums? Hoezo participatie sociaal maatschappelijk?
Uitzuigapparatuur e.v.t. zuurstof kan mee gebracht worden met AOV.
    Kan er dan ook gestopt worden om die aan te leggen c.q. uit te zuigen?
    In eigen auto meenemen?
 Overstap Valys: gemeente heeft vanuit de wmo geen compensatieplicht.    WIE DAN WEL?
    Een lange wacht tijd totdat er eindelijk een beslissing komt van de gemeente
9-3.Tel. Van collega. (maatwerk-arca)
    de gemeente heeft een positieve beschikking gegeven
    M.H. maatwerk zal met ons verdere details afspreken
    Medio volgende week zal er met ons contact opnemen
10-3. Contact gehad met politicus:
     zij heeft de dag voor de beslissing en de ochtend ervoor nog contact gehad met de     beslissing commissie. Om te pleiten om de rolstoelbus toe te kennen.
6-7.Onze rolstoelbus staat voor de deur
Het was een heel gevecht en een kwestie van lange adem. (16 maanden) Maar we hebben gewonnen. Onze zoon is op 26-11-2014 overleden maar die bus heeft zijn en ons leven een stuk aangenamer gemaakt. Onze dank gaat uit naar al die mensen die ons geholpen hebben. En onze woede na al die jaren gaat nog steeds naar al die onmenselijke bureaucratie.

Petuël 13. Voorbehouden handelingen
Onze zoon had een progressieve spierziekte. Hierdoor werd ook zijn ademhaling aangedaan. Dat betekende dat hij aan een apparaat moest, die ademhalingsondersteuning geeft. Wij deden dat met behulp van enige instructie thuis zelf. We hadden daar geen hulp bij nodig. Onze zoon verbleef ook eens per veertien dagen in een logeerhuis. In december was hij begonnen met de thuis beademing en in januari zou hij weer naar het logeerhuis gaan.
Natuurlijk hadden we de leiding van het logeerhuis op de hoogte gesteld van de veranderingen. Tot onze verbazing meldden zij dat ze de ademhalingsondersteuning niet konden faciliteren. Toen we vijf jaar geleden bij hen het aanmelding gesprek hadden, verzekerden ze ons dat ze alle zorg die een Duchenne patiënt nodig had konden bieden,dus wij vonden het vreemd. De personeelsleden hadden allemaal ervaring in het bieden van die ademhaling ondersteuning. Volgens de coördinator was door de overkoepelende organisatie geen ruimte voor die specialistische zorg. Het zouden voorbehouden handelingen zijn, en het logeerhuis had geen personeel die daarvoor bevoegd waren. We wisten inmiddels dat er al vijf andere jongeren uit het huis verbannen waren. Hun ouders hadden geen verzet geboden en waren gewoon akkoord gegaan.  Wij namen geen genoegen met deze verklaringen.

In samenwerking met het thuisbeademing centrum Utrecht zijn we de strijd aan gegaan. Het kostte ons bijna een heel jaar voordat we het pleit gewonnen hadden. Het heeft overigens nooit gelegen aan de houding van het personeel van het huis. Het was het beleid van de overkoepelende stichting die bang was dat door de hogere zorg eisen, er duurder personeel ingezet moest worden. Dat geld zou er niet zijn. Dat er in heel Amsterdam en omgeving geen enkele logeer mogelijkheid was voor jongens zoals onze zoon, was blijkbaar hun probleem niet. Toen onze zoon eindelijk de eerste keer de nacht doorbracht met ademhaling ondersteuning waren we daar blij mee al kwam het erg laat. Er is ons verstaan gegeven dat als hij aan de beademing zou moeten dat er dan absoluut geen plaats meer zou zijn voor hem in dat huis. We knikten, maar wisten al dat wanneer het zo ver zou zijn, we opnieuw de strijd aan zouden gaan. Onze zoon heeft slechts drie nachten van die ademhalingsondersteuning in het logeerhuis kunnen profiteren. Hij overleed in november, bijna een jaar na de start met ademhaling ondersteuning.
Bij ademhaling ondersteuning wordt er een neus of mond kapje geplaatst. Een machine zorgt er voor dat er lucht in de longen geblazen wordt. Hierdoor worden de borstspieren ontlast en kan er meer zuurstof opname plaats vinden. Het is geen voorbehouden handeling, want iedereen kan een kapje plaatsen. Er zijn geen grote risico´s aan verbonden, want ook zonder kapje kan er gewoon geademd worden. Bij een progressieve spierziekte zal op den duur alleen een kapje niet voldoende zijn. Er zal dan een canule in de keel geplaatst moeten worden(trachea canule) waardoor  er lucht in de longen geblazen word. Zonder dat blazen, kan er geen ademhaling plaatsvinden. De luchtpijp kan door slijm worden afgesloten waardoor er uitgezogen moet worden met een slangetje. Dit is een ingewikkelde handeling die ervaring en kennis benodigd.

Voorbehouden handelingen.
Ieder beroep heeft zo zijn kwaliteiten. Je hebt er een opleiding voor nodig. Soms zelfs zeer langdurige. Een chirurg heeft soms wel twintig jaar nodig om alle kennis op te doen om diverse operaties uit te kunnen voeren. Zonder die kennis is dat onmogelijk. Een elektricien heeft vier tot acht jaar nodig om met alle soorten energie om te kunnen gaan. Een leek kan beter van krachtstroom en ingewikkelde stroomkabels afblijven anders loopt hij het risico zichzelf te elektrificeren of hele straten zonder stroom te zetten. Zo zijn er wel meer handelingen die beroepsmatig moeten worden uitgevoerd omdat leken, die niet uit kunnen of mogen uitvoeren. Het zijn zogenaamde voorbehouden handelingen. Deze handelingen zijn zelfs wettelijk beschermd. Een leek mag geen operaties uitvoeren in een ziekenhuis.
Er zijn echter uitzonderingen.

Bijvoorbeeld de mantelzorger. Als mantelzorger krijg je wel eens te maken met dingen waar je eigenlijk helemaal niets mee te maken wilt hebben. Het zijn handelingen die normaal gesproken alleen verricht worden door artsen en verpleegkundigen. Ook het geven van medicijnen is niet zonder gevaren. Geef je wel het juiste medicijn of wel de juiste hoeveelheid? Artsen en verpleegkundigen krijgen jaren lange opleiding om dat allemaal te kunnen doen. Ze hebben zelfs een diploma of aantekening nodig om het zelfs maar te mogen doen. Wij als mantelzorgers worden soms gevraagd en zelfs uit praktische overwegingen gedwongen, deze handelingen te verrichten. Midden in de nacht komt er geen verpleegkundige om het uitzuigapparaat te bedienen en in noodgevallen kun je er ook niet op wachten. Om voor elk pilletje, drankje of poedertje te wachten op verpleging is niet handig. Alles kun je leren, ook wij als mantelzorgers. Het alternatief is je naaste in een instelling te plaatsen. Ook moet hij dan uitgezogen worden. Er wordt dan een slangetje in zijn luchtpijp aangebracht en het slijm kan dan er uitgezogen worden. Dood eng voor hem maar ook voor ons. Het lijkt er op dat je hem laat stikken terwijl je hem juist aan het helpen bent. Maar dat uitzuigen, dat pilletje, die injectie, geef je wel aan iemand die je dierbaar is. Afgezien van eventuele wettelijke verantwoordelijkheden is dat ook emotioneel niet makkelijk. Want wat als er iets mis gaat?  Wij zelf zijn, terwijl het nog niet zo ver is, al voorbereid op allerlei handelingen. We weten al waar we de opleiding kunnen gaan volgen, en wat voor begeleiding we er bij krijgen.

Bij ons is alles goed geregeld. Dat is echter lang niet altijd het geval bij iedereen. We moeten ons als mantelzorgers goed bewust zijn wat onze beperkingen zijn. Ook moeten we goed onze grenzen aangeven in wat we wel en wat we niet willen doen. Ook al willen we alles doen voor onze naasten, ook wij zijn maar mensen en daar mogen onze naasten en de professionele hulpverleners zich best wel eens bewust van zijn.

Petuël 14 de Pil van drion

Dit verhaal is niet over Petuël maar vóór Petuël en alle andere mensen die door wat  voor oorzaak ook gehandicapt of zorgbehoeftig zijn.

Er moet bezuinigd worden omdat de schuldenlast voor Nederland te groot is geworden. Dit volgens economen en diverse politici. Iedereen is het daar over eens. Maar op welke manier wordt er bezuinigd? Worden de rijken aangepakt? Nee. Er wordt bezuinigd op de sociale zekerheid. Op uitkeringen, de gezondheidszorg, arbeidsvoorwaarden en alles wat te maken heeft met de bescherming van de sociaal zwakkere burger. Iedereen die op wat voor manier dan ook afhankelijk is van ondersteuning door rijk en gemeente is, wordt aangepakt. Natuurlijk werd en wordt er veel misbruik gemaakt van allerlei voorzieningen, subsidies, financiële ondersteuning, toelages, belastingvoordelen en zo voort. Maar dat misbruik wordt niet zelf aangepakt. Het onderzoeken van dit misbruik schijnt te duur en te arbeidsintensief te zijn. Dus is het makkelijker om dan maar iedereen aan te pakken. Dat scheelt een hele hoop werk en je haalt er veel geld mee binnen. 
Maar de gevolgen daarvan zijn voor een groep mensen desastreus.

Het gaat om gehandicapte mensen.  gehandicapte kinderen, Chronisch zieken, mensen met een verstandelijk beperking. Er worden eigen bijdragen gevraagd aan mensen die het gewoon niet kunnen betalen. Er zijn dan wel regelingen getroffen voor mensen die bijna op het bestaansminimum zitten maar de bijdragen zijn toch zo hoog dat mensen gedwongen worden een voorziening niet te vragen. Dit omdat anders het kleine beetje wat ze over hadden af genomen word. Mensen die het iets breder hebben komen onder het bestaansminimum terecht door de bijdragen. Gemeenten die verantwoordelijk zijn gemaakt, bezuinigen hard mee. Voorzieningen zoals woningaanpassingen, huishoudelijke hulp, zorg, en hulpmiddelen worden gewoon niet meer verstrekt en kunnen alleen soms door de rechtelijke macht afgedwongen worden. Mensen die al jaren een traplift,  een scootmobiel , een rolstoel een rolstoelbus hadden worden plotseling gevraagd een financiële bijdrage te leveren. Er worden zelfs hulpmiddelen zoals een rolstoelbus ijskoud  terug gevorderd omdat de gemeente ze te duur vind. Sommige medicijnen worden niet meer vergoed terwijl de alternatieven niet of te slecht werken. Door al deze maatregelen komen mensen in een isolement. Ze zitten thuis tussen de muren en kunnen niet meer participeren in de maatschappij. Mensen moeten maar gaan verhuizen. Trapliften, woningaanpassingen worden niet meer vergoed. Maar er zijn geen invalide woningen.

Ik ben niet tegen bezuinigingen maar je kunt niet alle mensen op dezelfde manier behandelen. Er is nu een maal een groep mensen die de hulp van de samenleving nodig hebben. En ja, dat kost geld. Maar er is genoeg geld in Nederland. Het gaat er om hoe die gelden worden verdeeld. Het hele solidariteit beginsel wordt steeds meer los gelaten. We worden weer afhankelijk van onze familie en vrienden. Maar wat als je die niet hebt, of die niet in staat zijn om hulp te bieden. We moeten weer hulp vragen van onze buren die we vaak niet eens kennen. Kerken worden gevraagd hulp te bieden maar de kerken lopen leeg.  En de rijken? Die kunnen alles gewoon betalen en komen niets te kort.
Allerlei ontwikkelingen lijken op de situatie in te spelen. Urinaals, looprekjes en rollators kun je voor lage prijzen zelf kopen bij Blokker, Praxis en andere bedrijven. Het gekke is dat hulpmiddelen blijkbaar wel goedkoper kunnen. Dat zelfde geld voor rolstoelen. Als de gemeente ze aanschaft zijn ze veel duurder dan dat je zelf op de markt koopt. Het meest idiote is dat eigen bijdragen berekend worden aan de hand van de duurdere prijzen.
Dit land gaat steeds meer lijken op landen als Amerika. Ieder voor zich en God voor ons allen. Als dit allemaal zo door gaat en wij als Nederlanders voor dit soort kabinetten kiest dan gaat dit land naar de  Kl………..
Waarschijnlijk zal dan met een grote subsidie van het rijk de “pil van Drion” gewoon verkrijgbaar zijn bij de supermarkt.

Het lijkt een somber beeld te zijn wat ik hier schets. Maar het is een grote werkelijkheid voor veel mensen die het betreft. Laten we met zijn allen onze ogen er niet voor sluiten. Als het mensen onmogelijk wordt gemaakt een menswaardig bestaan te leven met beperkingen en ziekte is zo’n pil misschien de enige oplossing. Het meest trieste is dat mensen en politici het echt niet begrijpen. De mensen waarom het gaat,  zijn niet zichtbaar genoeg.  Laten we ons laten horen. En in Gods naam eens goed uitkijken op wat voor partij we stemmen bij verkiezingen.

NB
De pil van Drion is een door de Nederlandse rechtsgeleerde Huib Drion in 1991 voorgestelde hypothetische pil waarmee een (hoog)bejaarde die 'klaar is met leven' op humane wijze een einde aan zijn of haar leven zou kunnen maken op een zelfgekozen tijdstip. De pil zou in de voorstelling van Drion met zekere veiligheidsmaatregelen vrij verkrijgbaar moeten zijn. Deze legale verkoop van de pil zou wat betreft Drion alleen gelden voor mensen van 75 jaar of ouder. De pil zou feitelijk uit 2 pillen bestaan. Pil A & Pil B zouden met enkele dagen tussentijd ingenomen moeten worden. Dit zou ertoe dwingen er nog eens over na te denken. In ruimere zin gaat de discussie over de pil van Drion over het recht (of niet) op zelfdoding.
De pil is niet meer hypothetisch, en bestaat niet onder deze naam maar is wel maakbaar. En  (nog) niet in Nederland verkrijgbaar

Pertuël 15. Asverstrooien

Vandaag 25 April was het dan zo ver. De laatste stoffelijke resten van Petuël, de as, zouden we verstrooien, verwijderen uit zijn kamer, ons huis.

De afgelopen vier maanden heeft zijn as in  een bus in zijn slaapkamer gestaan. Een brief van het uitvaartcentrum waarin de officiële stukken van bewijs van crematie en persoonsgegevens lag er naast. We hadden een bloemetje erbij gezet. We keken er nauwelijks naar om. Het hield ons wel bezig. Wat zouden we er mee gaan doen? We wilden er niet al te lang mee wachten maar het was lastig om een keuze te maken.

De een dacht er aan om het te laten versrooien door een vliegtuig boven zee. Maar dat was duur en dan kon er niemand er bij zijn. Over zee uitstrooien was ook niet echt een optie. We zouden naar de zee moeten  gaan en hoe krijg je eventuele belangstellenden er naar toe. Bovendien zou de  branding en de wind misschien tegen werken. Ook wisten we niet precies of we er wel andere mensen bij wilden hebben. Misschien wilden we het gewoon in stilte met zijn drieën doen. Het heeft gewoon tijd gekost om een oplossing te vinden waarin iedereen zich prettig bij zou voelen.
Uiteindelijk kwamen we tot een soort compromis. We zouden de as verstrooien in het IJ. Het is vlak bij ons en we hadden dan altijd de mogelijkheid om een soort gedenkplek te hebben. Het IJ is makkelijk bereikbaar, en het water komt uiteindelijk in de zee terecht. Ook zouden we de intiemere vrienden en familie uitnodigen de verstrooiing bij te wonen. We zouden het koppelen aan een “gezellige”bijeenkomst met een drankje erbij bij ons thuis. We wilden het zo luchtig mogelijk houden en zeker niet te zwaar. Het ging tenslotte alleen om zijn laatste stoffelijke resten. Hijzelf zou altijd in ons hart een plekje houden. Zo zou Petuël het ook gewild hebben. Hij hield van gezelligheid en had nooit sombere plechtigheden gewild.

En zo begonnen we met plannen te maken. We nodigden iedereen uit per mail en tot onze verbazing wilde iedereen komen. Voor dat we het wisten hadden we een lijst van 36 mensen. En dan nog even lastig hoe doe je dat? As verstrooien. Eigenlijk is het absoluut verboden zomaar iets in het Ij te gooien. We wilden ook nog bloemen en waterlantaarns er in gooien en ballonnen oplaten voor de mensen die moeilijk ter been zijn. Er zou ook nog een vriendje van petuël komen in een rolstoel. Niet dat ik echt bang was voor politie of buurtbewoners maar je weet het maar nooit. Ik besloot voor de zekerheid   het bewijs van crematie en zo mee te nemen en mijn allerliefste pokerfase op te gaan zetten. Er waren diverse dranken in de aanbieding en we hadden nog nootjes over van petuëls verjaardag. Verder gingen we niet moeilijk doen met eten te maken. We spraken af dat iedereen bij ons om 1900 uur zou verzamelen. Een kopje koffie en dan naar het IJ lopen. We hadden alles goed voorbereid en we waren er klaar voor.

De laatste dagen waren bijzonder ingewikkeld. Alle drie waren we constant met Petuël en de as verstrooiing bezig. Niet dat de verstrooiing  van de as ons zo bijzonder emotioneel leek maar gewoon omdat er weer iets afgesloten zou worden. Iets wat eigenlijk helemaal niet afgesloten kon worden omdat dat onmogelijk is. Petuël zou altijd bij ons zijn.

Zaterdag 25 April
Ik was al om 3.00 uur op en zette het bier en fris alvast in de koelkast. Mijn zus zou rond 1600 uur komen. Om ons te steunen en te helpen met de ontvangst van de gasten. We waren daar heel blij mee. Lean is de laatste maanden een grote steun voor ons geweest en dat zou ze nu weer zijn. En toen was er even niets meer te doen. Een beetje tv kijken en me te vervelen. De meiden waren pas later wakker maar ik besloot toch nog even te gaan slapen. Dat lukte ook nog. Toen mijn zus er was hebben we alle stoelen klaar gezet en ook de tuinstoelen uit de tuin gehaald. Ayla had een matras op de grond gelegd voor de jongeren. Zo was er in ieder geval voor de meesten een plekje om te zitten. We hebben samen spaghetti gegeten en toen was het wachten. 
Rond 18.30 druppelde iedereen binnen. Voor dat we het wisten stond de woonkamer de slaapkamers en de tuin vol met mensen. Iedereen pakte zelf koffie en was eigenlijk heel ontspannen en gezellig. We kregen nog een hortensia, bloemen en een hangplant. Ze wilden wat mee  nemen maar wisten niet zo goed wat je meeneemt op een as verstrooiing. Ik had het ook niet geweten maar wij vonden het erg leuk. We hadden woensdag al een mooie stamroos gekocht, in de tuin gezet en wat as eronder gestopt, dus de plant kon er mooi bij.

En toen was het zo ver. Ik riep alle gasten bij elkaar en vertelde hoe we het zouden gaan doen. We zouden met zijn allen naar het IJ lopen. Ayla voor op met een foto van Petuël bij. Iedereen zou op de dijk blijven staan terwijl Joke en ik op de vlonder de as in het IJ zouden gooien. Daarna zouden onze neven de waterlantaarns te water laten en zou iedereen die dat kon de bloemen in het water gaan gooien. De nichten zouden daarmee helpen. Ik heb nog gewaarschuwd dat we niet al te opvallend moesten zijn omdat we feitelijk illegaal bezig waren. We zouden buiten verzamelen en dan samen vertrekken. Zo gebeurde het.

De wandeltocht naar het IJ was fantastisch en indrukwekkend. Een hele stoet liep gezellig babbelend naar het IJ. Nog geen vijf minuten lopend maar het was voor mijn gevoel veel langer. Toen iedereen in een grote lange rij op de dijk stond liepen Joke en ik naar de vlonder. We gooiden om de beurt de as in het water en bleven nog even in het water te staren om te zien hoe de as langzaam de diepte in zonk. Ik vond het heel mooi hoe we dat samen deden. Ik besefte toen nog eens hoe veel ik van haar houd en hoe goed we het hebben gedaan de zware jaren met Petuël. De andere gasten gooiden de bloemen in het water en de neven zette de lantaarns in het water.
Toen we weer allemaal boven op de dijk stonden lieten we de ballonnen op en op aanhef van Jennifer  zong iedereen luidkeels “krijg toch allemaal de kolere” werden de ballonnen opgelaten. Dat was Petuël zijn lijflied en werd gezongen op zijn crematie. Ik vond het zo mooi. We zijn toen nog een heel stuk langs het IJ gelopen en volgden de bloemen en lantaarns in het IJ.

Bijna iedereen heeft bij ons thuis nog wat gedronken. We hebben ook nog met zijn allen geproost op Petuël. Het was gezellig druk. Er heerste een opperbeste stemming. Geen spoor van somberheid alleen maar een gevoel van verbondenheid. Verschillende mensen kwamen naar me toe om te vertellen hoe dankbaar ze waren dat ze het mee mochten maken. Zo had ik het zelf nog niet bekeken.

Het was een geweldige gebeurtenis. Ik realiseerde me dat het daar om ging.
Dankbaar zo’n afscheid, zo’n verbondenheid, samenhorigheid, en herinnering aan petuël ,te delen met elkaar. Het is iets om met genoegen en liefdevolle herinnering aan terug te denken.

Petuël 16. Lief en dapper

Wat betekent het voor een mens als hij merkt dat zijn spieren steeds minder functioneren in plaats van sterker te worden. Dat hij daardoor gehandicapt raakt. Dat zijn handfunctie minder wordt. Dat zijn longfunctie steeds minder wordt en hij aan de beademing moet. Dat hij te horen krijgt dat hij niet oud zal worden, nee zelfs jong zal komen te overlijden. Dat zelfstandig wonen heel erg moeilijk gaat worden. Dat de kans om zelf kinderen te krijgen heel erg klein is. Hoe kun je dan plannen maken? Hoe kun je dan ergens plezier in hebben als je leven zo beperkt is?

Wat is dat toch met die Duchenne jongens en mannen. Wat bezield hen? Ze hebben een ziekte die langzaam hun lichaam sloopt. Ze hebben allerlei beperkingen en hun levensverwachting is laag. Ze laten zich niet weerhouden wat van hun leven te maken. De beperkingen die ze hebben hinderen hun niet om te genieten van de kleinste dingen. Ze maken plannen die misschien nooit uitgevoerd kunnen worden. Toch maken ze die wel. De laatste maanden krijg ik steeds meer informatie over deze jongens en mannen. Ze gaan naar Amerika om te studeren. Ze organiseren zelf inzamel actie voor onderzoek. En allemaal worden ze dapper genoemd om wat ze doen en wat ze zijn. Hoe kan dat. Waar halen ze die moed en die energie vandaan. En dan die positieve uitstraling die deze jongens allemaal hebben. Ze zijn allemaal vrolijke aardige lieve jongens en mannen. Natuurlijk hebben ze hun slechte dagen die getekend worden door hun ellende en depressie. Toch, als je over ze hoort en met ze praat dan zie je alleen die positieviteit. Iedereen die ik over hen hoor praten, praten over die lieve dappere jongens en mannen.
Dat is voor mij een wonder.

Maar niet alleen de jongens en die mannen maar ook hun gezinnen. Waar halen ze de kracht en moed vandaan om ze te verzorgen. Hun hele leven draait om de Duchenne. Dat ze dat kunnen doen is vooral te danken aan dat lieve en dappere karakter van die jongens en mannen. Toch is het verwonderlijk waar ze de kracht vandaan halen. Uit de verhalen van deze gezinnen klinken alleen maar positieve verhalen over de jongens en mannen die ze verzorgen. Natuurlijk klagen ze wel eens over hoe zwaar het is maar ze klagen dan over de zorg en nooit over de jongens en mannen zelf.
Ook dat is voor mij een wonder.

De laatste maanden voor het overlijden van onze zoon waren zwaar. Zwaar voor hem en voor ons. We waren druk op zoek naar mogelijkheden om die zwaarte te verminderen. We hadden gesprekken op school, zowel wij als ouders , als met zijn allen. Ook had Petuël individuele gesprekken met de psychologe. Alles om de lasten voor ons allemaal te verlichten. Tijdens een van de gesprekken met een juf vertelde Petuël hoe hij er over dacht en de juf heeft het voor hem opgeschreven. Veertien dagen voor zijn overlijden, vlak voor zijn verjaardag heeft de juf het ons laten lezen:

Lieve papa en mama        Ik hou heel veel van jullie
Ik ga proberen het makkelijk te maken en dat het voor jullie niet te zwaar wordt
En ik zeg dit uit mijn hart en ik ga er doorheen
En ik ga het feestje vieren wat er ook gebeurt
Weg met die pijn             Ik zal proberen altijd te blijven lachen
Kusjes van Petuël
Op het lint van het rouwboeket dat op de kist van onze zoon Petuël  lag stonden slechts drie woorden:
Lief en dapper

Het illustreert hoe we aankeken tegen hem en de vele zorgen die we om hem hadden en aan hem besteedde. Ook nu vijf maanden later is dat wat ons het meeste bij gebleven is. De dapperheid en de aardigheid van hem.

Petuël 17 Weten

Ik ben iemand die eigenlijk graag alles wil weten. Ook al is het niet altijd even leuk. Toen wij te horen kregen dat onze zoon Duchenne had, zochten we alles op internet op. Wat we toen lazen maakte ons niet vrolijk. De informatie die we vonden was verschrikkelijk. De symptomen van de ziekte en de gevolgen daarvan voor het welbevinden van Petuël waren gruwelijk. Ook voor ons zou er veel veranderen.
Toch waren we blij dat we die informatie hadden. Zo zouden we ons kunnen voorbereiden. Maar weten alleen was niet genoeg. Ze daadwerkelijk meemaken was een heel ander verhaal. Je kan nog zo goed weten dat hij gehandicapt zou raken maar omgaan met die handicap was heel wat anders. We moesten leren er mee om te gaan.
Zo ging dat ook met de ademhaling ondersteuning. We wisten dat het er aan zat te komen maar toen het zo ver was moesten we leren met die nieuwe situatie om te gaan. Voorbereiden door je wetenschap was heel fijn maar als het echt zo ver is heb je aan die wetenschap niet genoeg. Je kunt je nooit helemaal voorbereiden. Je kunt er pas mee aan de slag als je werkelijk in die situatie zit.
Toch wilden wij nog steeds alles weten want zonder primaire voorbereiding zou het nog moeilijker zijn.

Er zijn echter ook zaken die je zou moeten weten, maar die weet je pas als iemand je dat verteld. Je kunt ze op de een of andere manier nergens vinden. Vooral ook omdat je niet weet waar je moet zoeken. En buiten dat. Als je niet weet wat je moet weten waar moet je dan zoeken. Veel informatie is er wel, maar is verborgen. Dit gebeurt zowel bewust als onbewust.
Een  aantal praktijk voorbeelden beschrijf ik.

-Woningbeleid.
Toen wij eindelijk via de gemeente een invalide woning toegewezen kregen, waren we daar heel blij mee. Meer dan drie jaar hebben we er op moesten wachten. Invalide woningen zijn er niet veel in Amsterdam (trouwens in heel Nederland). Acht jaar lang woonden we daar met veel plezier. Toen onze zoon echter overleed was de noodzaak om in de woning te blijven niet meer aanwezig. Het is een prachtig huis en het is moeilijk om het te verlaten. Maar met het weg vallen van Petuël kregen we te maken met flinke huurverhogingen. Aanspraken op kortingen konden we niet meer maken. Ons inkomen was door het weg vallen van de PGB aanzienlijk verlaagd waardoor het moeilijker werd om de huur op te brengen.  Wat echter belangrijker is: Er zitten mensen dringend te wachten op een invalide woning. Nu dachten we dat er een soort voorrangbeleid was voor mensen die een invalide woning achter laten. Dat is dus niet zo. Aangezien het woning beleid stelt dat alleen de jaren meetellen van de laatste woning als inschrijfduur zitten we met een groot probleem. Acht jaar is veel te weinig om snel aan een sociale woning te komen. We zijn dus verplicht om hier te blijven wonen. Als we dit hadden geweten van te voren hadden we ons gewoon op de lijst van woningzoekenden laten staan. Dan hadden we 26 jaar woning duur gehad en was er zo een andere woning voor ons geweest. Voor ons positief maar ook voor die mensen die dringend een aangepast huis nodig hebben.
Wij hadden het willen weten.

Hielprik
Bij de hielprik worden een aantal ziekten vastgesteld in de eerste dagen na de geboorte. Daardoor kunnen al in een vroeg stadium behandelingen worden gestart. De raad van de gezondheidszorg heeft plannen de lijst van te onderzoeken ziekten uit te breiden. Zij stelt:
Hoewel de raad adviseert het programma uit te breiden, stelt zij ook dat het programma in principe af moet zien van het screenen op niet-behandelbare aandoeningen. "Uitzondering hierop zijn ziektes waarbij screening gezondheidsschade door trage, foutieve of invasieve diagnostiek weet te voorkomen", schrijft de raad. "Daarvoor moet dan wel voldoende wetenschappelijk bewijs bestaan."
Ik vind het een goed plan om de lijst met te diagnosticeren ziekten uit te breiden maar waarom dan niet ook de niet te behandelende ziekten? Immers niet te behandelen, wil nog niet zeggen dat het niet belangrijk is om te weten of je kind een ziekte heeft. Zoals bijvoorbeeld bij Duchenne. We weten wat het verloop van deze ziekte is. We weten weliswaar niet precies wanneer allerlei symptomen zich voor gaan doen maar we weten wel  DAT ze gaan gebeuren. Het is belangrijk dat je je daarop kunt voor bereiden.
Bij onze zoon is de diagnose pas gesteld toen hij al zeven jaar was. Hierdoor was onze zoon al rolstoelafhankelijk voordat we de kans kregen een aangepast huis te verkrijgen. We hebben hem drie en een half jaar lang naar boven moeten dragen. (hij woog  toch 45kg)
 De wetenschap ontwikkelt zich. Nieuwe medicijnen moeten uitgeprobeerd worden. Als je al in een vroeg stadium met deze medicijnen kan beginnen heb je de kans dat symptomen uitgesteld worden. Dit verlengt bijvoorbeeld de loop functie. Er zijn genoeg redenen om aan te geven hoe belangrijk een vroege diagnose is.  Als je kind een erfelijke aandoening heeft dan is het belangrijk dit zo snel mogelijk te weten. Dit met het oog op eventuele volgende kinderen maar ook om je te kunnen voorbereiden op de toekomst van je kind.
Hoe zit dat eigenlijk? Wie bepaald het? Is het de wetgever (de gekozen politici) die bepalen wat je wel of niet mag weten? Wie zijn ze dan wel? Waar halen ze het recht vandaan beslissingen te nemen die niet over hen zelf gaan maar over alle andere mensen.
Ik ben van mening dat we allemaal het recht hebben zelf te beslissen. Ik wil graag alles weten, ook al is het misschien moeilijk om met die wetenschap om te gaan. Maar het zijn mijn beslissingen en niet die van anderen. Ieder mens moet zelf weten of hij of zij van de mogelijke informatie gebruik wil maken. Dat is en blijft zijn of haar eigen beslissing. Wat voor afwegingen iemand wil maken, daar heb ik geen oordeel over. Ik vind dat niemand mag oordelen over de vermogens en mogelijkheden van anderen.
Het is nog niet duidelijk of Duchenne met de hielprik al gediagnosticeerd kan worden. Maar als dat wel zo is dan is vooral bij Duchenne een vroege diagnose belangrijk. Dit om voorbereid te zijn.
Wij willen het weten

WW
Als je jezelf vanuit het PGB laat uitbetalen als zorgverlening, houdt de SVB loonbelasting in. Wat ze niet doen is een ww bijdrage inhouden. Als zoals bij ons het PGB door overlijden ophoudt dan ontvang je ook geen ww. Hadden we dat geweten dan hadden we zelf een verzekering afgesloten.
We hadden het willen weten
Er is zoveel meer wat we hadden  willen weten en als we goed waren voorgelicht dan had het ons een hoop ellende bespaart.
 Ik loop met plannen een lijst te maken van al deze weetjes. Ik nodig iedereen uit om deze weetjes te mailen naar….
petervangelder@skuulertjes.nl

Petuël 18 Vakantie

Het zou een bijzo0ndere vakantie worden want de we zouden met zijn tweeën gaan, zonder Petuël. De laatste tien jaar hebben we nauwelijks aandacht kunnen geven aan onszelf en vooral ook aan elkaar. Ik vond het spannend en zag er ook wel een beetje tegen op. Als je zolang nauwelijks tijd met elkaar doorbrengt hoe zou het dan zijn als je twee weken lang op elkaars lip zit. Zonder Petuël die je continue bezig houd. Ook zouden we eindelijk meer tijd krijgen om aan ons verdriet en gemis te weken. We zouden met elkaar kunnen praten zonder dat onze dochter er bij is. Het zou een confrontatie worden met onszelf maar ook met elkaar. Het was dit jaar voor het eerst in 23 jaar dat mijn vrouw en ik samen twee weken op vakantie gingen.

We zijn naar het zwarte woud geweest in Duitsland. We zaten in een appartement bij een wijnbouwer. Midden tussen de druiven stokken. Het appartement was ruim, al brachten we de meeste tijd door buiten op het terras. Toen we het appartement voor het eerst daadwerkelijk zagen was onze eerste reactie; Petuël zou hier nooit in kunnen. Toen pas beseften we dat het een ideale woning voor onze vakantie was.
Het was de hele vakantie prachtig weer met temperaturen tussen de dertig en achtendertig graden. We hebben er echt genoten. Mooie dingen gezien en vooral op plekken geweest waar we met Petuël nooit hadden kunnen komen. We waren er al een klein beetje aan gewend dat hij er niet meer was en ons verdriet en gemis raakte wat op de achtergrond. Toch dachten we overal waar we langs kwamen; zou Petuël hier kunnen komen, wat zou hij er van gevonden hebben, en ga zo maar door. Ik at vaak een bakworst of een currie worst. Dat met het idee; dat had petuël ook gedaan.

We vinden het leuk om kerkjes te bezoeken. In Duitsland zijn de meeste kerkjes overdag gewoon open. Bij het Maria beeld brandde we dan altijd een kaarsje voor Petuël. Dat begon al op de heenweg. In de christophorus kapelle vlak bij Baden Baden brandde we al het eerste kaarsje voor Petuël. Hij was er dan wel niet meer, maar hij ging wel met ons mee.
Tijdens deze vakantie hebben we geprobeerd meer aandacht te besteden aan elkaar en dat lukte aardig. We bemerkten dat het heel vertrouwd aanvoelde op vakantie te gaan met elkaar. We hadden voordat onze kinderen er waren al een tiental vakanties met elkaar verbracht. We houden beiden van de natuur en houden er van om kleine plaatsjes te bezoeken. Er rond te kijken en vooral even uit de grote stad te zijn. We bezochten ook grotere steden maar daar waren we al gauw uitgekeken. Zo was het nu ook.

Al met al was het een mooie en prettige vakantie ondanks het gemis en verdriet. Het lijkt er op dat we er aan beginnen te wennen dat petuël er niet meer is. En toch komt het steeds weer naar boven. Een licht gevoel van schuld dat we genoten hadden zonder hem komt nog wel eens boven bij mij. Maar we moeten verder.
Toen we terug thuis waren was onze dochter net de deur uit voor een vakantie in Croatië. Mijn vrouw was nog een weekje vrij en we zouden dus nog enkele dagen samen zijn met zijn tweeën. We hebben daarvan genoten.

Met de as verstrooiing hadden we een beetje as in de tuin begraven. We hadden er een stamroos boven op geplaatst. De eerste knop was al voor de vakantie afgevallen zonder in bloei te komen. Maar één dag na onze thuiskomst was de tweede knop in bloei gekomen. Een prachtige rode roos. Het leek alsof Petuël ons wilde laten weten.
“welkom thuis, blij dat jullie het leuk hebben gehad”

Petuël 19. Zingeving

Ik had laatst een discussie over zingeving met betrekking tot mantelzorg. Ik moet jullie zeggen dat ik erg veel moeite had om die combinatie te maken. Ik merkte dat ik er emotioneel van werd en alleen maar het idee had van “rot op”.
Ik zal proberen dit gevoel duidelijk te maken.

Toen wij te horen kregen dat onze zoon een dodelijke spierziekte had en daardoor veel zorg nodig zou hebben, waren we eerst erg geschrokken. Na er veel over gelezen te hebben en er  vooral veel over gepraat te hebben, besloten we de uitdaging aan te gaan. Niet dat we veel keuze hadden want echte alternatieven waren er niet. We hielden veel van onze zoon en het was vanzelfsprekend dat we de zorg zouden gaan bieden. Geen moment dachten we er over hem naar een instelling te  laten gaan. De mantelzorgtaken die op ons wachten zouden we met plezier en liefde bieden.
Zo is het ook gegaan. Al was de zorg soms zwaar we deden het met plezier. We hadden zo met die jongen te doen en waren blij dat we wat voor hem konden betekenen. We klaagden zelden en de liefde voor hem veranderde niet. De vele zorgtaken hoorden gewoon bij ons leven.

Toen de zorg echter steeds zwaarder werd veranderde er wel wat in ons gevoel en plezier. De zorg werd zo zwaar dat we het eigenlijk niet meer aan konden. We hadden geen tijd meer over voor ons zelf. Er was geen moment meer van ontspanning. Onze zoon kon geen moment zonder ons. Het beroep wat op ons gedaan werd, begon te grote proporties aan te nemen om nog met plezier te kunnen volbrengen.. Het plezier verdween voor een groot gedeelte. Het was een kwestie van moeten geworden. Er waren geen alternatieven. De praktische ondersteuning was er niet. Mogelijkheden om ons te ontlasten waren er niet of waren niet praktisch. We stonden alleen hierin. We werden steeds ongelukkiger met de situatie. Het werd ook steeds moeilijker om nog aardig tegen hem te zijn. Liefde voelden we wel maar de grote zorg die hij nodig had begon steeds meer de boventoon te voeren.
Natuurlijk kregen we ondersteuning van de Mytylschool. Er werd naar ons geluisterd en we konden onze frustraties, onze onzekerheden en emoties kwijt.  We waren daar heel blij mee. Ook vrienden en familieleden ondersteunden ons en hadden alle begrip voor onze ellende. Maar ze konden geen praktische hulp bieden om ons te ontlasten.

Praten over emoties was prettig maar er veranderde niets aan onze situatie.  De zingeving van onze zorgtaken wankelde. Eigenlijk konden we niet meer echt vanuit ons hart zeggen ” we doen het uit liefde en met plezier” Nee we hadden het gevoel dat we moesten. Er was voor ons geen keus. Op het laatst konden we niet meer. We stonden op het punt het op te geven en hem naar een instelling te laten gaan. Gelukkig voor hem en ook voor ons kwam hij onverwachts te overlijden. We missen hem maar verblijf in een instelling was voor hem en voor ons geen optie.

Een vriend van mij zat volledig in de ellende en daardoor leerde ik zijn moeder kennen. Een vrouw van toen 88 en nu inmiddels 98. Samen deelden wij onze zorgen over die vriend. Toen hij onverwachts overleed ben ik die vrouw blijven bezoeken. We deelde gezamenlijk het verdriet. Dat was mooi en ik kwam graag bij haar. Haar gezondheid ging achteruit en langzaam begon ik haar steeds meer op allerlei vlak te ondersteunen. Ik werd haar mantelzorger. Ik deed boodschappen voor haar, onderhield contacten met de thuiszorg, en sprong overal in daar waar ik nodig was.
Ik deed dat allemaal met plezier, en ook uit een gevoel van naastenliefde. Ik vond dat ik de plicht had om haar te ondersteunen en weinig was te veel voor mij. Toen haar lichamelijke en ook geestelijke gezondheid verder achteruit ging, veranderde dat. Steeds vaker deed zij een beroep op mij. Samen met de zorg die ik voor onze zoon had werd dat gewoon wel eens te veel.  Eigenlijk had ik er niet zoveel plezier meer in. Ik had er gewoon niet zoveel zin meer in. Ook na het overlijden van onze zoon ben ik mijn mantelzorg taken voor haar blijven doen.
Op zeker moment werd het me echt te veel. Ik nam toen pas contact op met haar familie. Ik maakte duidelijk dat het mij te veel werd en dat zij meer praktische hulp nodig had. Speciaal ook omdat ik vond dat familie taken kan uitvoeren die ikzelf niet tot mijn taken vond behoren. Tot mijn grote blijdschap en geruststelling namen zij allerlei taken van mij over. Ik stond er niet meer alleen voor.

Sindsdien ga ik met een veel blijer gevoel naar haar toe. De taken die ik nog wel uitvoer belasten mij niet zoveel. Als dat wel dreigt te gebeuren kon ik verwijzen naar haar familie. Ik kon dat doen omdat ik wist dat zij die taken dan ook daadwerkelijk overnamen. Ik kon die zorg loslaten. Ook kon ik mijn zorgen over haar  met de familie delen. De familie was en is erg blij  met mij en ze wisten dat ik overbelast dreigde te raken.  Zo hebben we samen een oplossing gevonden.

Als ik het dan heb over de beweegredenen van het geven van mantelzorg en de zingeving die ik daaraan ontleen denk ik wel eens aan het volgende. 
Misschien zijn deze beweegredenen en zingeving wel helemaal fout. Misschien moet ik niet meer denken aan de liefde of aan mijn ouderlijke plichten. En moet ik ze puur zakelijk en afstandelijk gaan doen.  Misschien moet ik niet meer denken aan vriendschappen of naastenliefde. Zou het zonder die zingeving wel gaan? Of zou ik maar moeten beslissen dat ik die mantelzorgtaken niet (meer)kan vervullen en er mee stoppen?
Concusie?
Praten en filosoferen over de zingeving van de mantelzorg is misschien interessant. Het hebben van lotgenotencontacten waar je kunt praten over de dingen die je tegenkomt is nuttig. Aan je motivatie hoeft niets te mankeren. Maar je schiet er niets mee op als er niet ook daadwerkelijk praktische hulp en ondersteuning wordt geboden. Want dan veranderd er niets aan de situatie waarin je zit. Zonder alternatieven zit je opgesloten in je eigen machteloosheid.

Petuël 20 Keuzes

Mensen worden steeds ouder, ook al hebben ze de meest vreselijke ziekten. Maar is dat nou wel wat we willen?
Steeds meer ziekten leiden niet meer onmiddellijk tot de dood omdat we door middel van allerlei soorten medicijnen en behandelingen, in staat zijn de symptomen ervan te bestrijden. De ziekte zelf wordt niet genezen, maar de last die we ervan hebben wordt bestreden. Zo kunnen we door het bestrijden van deze symptomen langer leven. Vroeger, soms zelfs maar enkele jaren terug gingen mensen gewoon dood aan hun aandoeningen.
Mensen leven steeds langer, maar worden ze daar altijd gelukkiger van?. Behandelingen dragen lang niet altijd, bij tot een betere kwaliteit van leven. Patiënten worden voor de keuze gesteld: binnen enkele maanden overlijden of een jaartje langer blijven leven, maar dan in een ziekenhuis bed of met veel klachten en een mindere kwaliteit van leven.
Als je al de mogelijkheid krijgt zijn het geen gemakkelijke keuzes die je dan moet nemen. Langer leven betekent langer bij je geliefden zijn. Meer tijd om dingen af te maken. Tijd om dingen te doen die je altijd graag had willen doen, maar geen tijd voor gehad hebt. Mensen zijn soms bang voor de dood en willen het leven zo lang mogelijk rekken. Ook voor de familie en naasten betekent het dat je hem of haar langer bij je kan houden.
Maar het betekent ook vaak een langere lijdensweg al wordt die door medicijnen vaak draaglijker. Ook betekent het dat behandelingen steeds kostbaarder worden. De samenleving draait voor deze kosten op. Ook door mensen die niets mankeren.
Ik vind dat iedereen zelf de afwegingen moet maken. Ik vind dat ik het recht niet heb om over die keuzes van anderen te oordelen..

Al met al een ingewikkeld onderwerp.
Toen we te horen kregen dat onze zoon Duchenne had, hebben mijn vrouw en ik er al lang over gepraat. We waren van mening dat het enige wat van belang was, wat Petuël zelf wilde en het waarborgen van een zekere kwaliteit van leven. Hoe die kwaliteit er dan uit zou zien zou  de toekomst moeten uitwijzen. Indien nodig zouden we behandelingen weigeren.
Maar…Zeer zwaar gehandicapte mensen kunnen een gelukkig leven leiden maar niet iedereen kan dat. In ieder geval wilden wij niet dat Petuël zou hoeven te lijden. Toen wij gingen verhuizen en kennismaakten met onze nieuwe huisarts hebben we dat met haar besproken. Wij wilden dat onze huisarts in ieder geval wel open zou staan voor euthanasie. Gelukkig was dat het geval.

Mensen wordt vaak niet eens gevraagd wat ze willen. Een behandeling wordt voorgesteld zonder dat er over de risico’s en het effect uitgebreid word gesproken. Artsen gaan er vaak vanuit dat mensen altijd behandeld willen worden. Vooral als mensen niet wilbekwaam zijn of minderjarig. Artsen lijken dan het beslis recht te hebben. In ieder geval hadden wij ons voorgenomen niets maar dan ook niets te doen wat Petuël of wij niet zouden willen.
De laatste jaren hebben moesten we steeds vaker die keuzes maken. Petuël mocht altijd zelf beslissen. Soms was dat lastig. Bij een van de laatste bezoeken aan het thuis beademing centrum kregen we te horen dat het misschien verstandig was om toch een trachea canule te nemen. Dat was iets wat Petuël absoluut niet wilde. Wij zegden hem toe dat het niet zou gebeuren als hij dat niet wilde. Het stelde hem gerust maar wat als het mondkapje niet meer zou werken. Hij zou dan kunnen stikken. En dan???
We hadden niet op alles een antwoord. Er zou nog zoveel kunnen gaan gebeuren waarin we moeilijke beslissingen zouden moeten maken. Gelukkig heeft het hart van Petuël al die keuzes ons bespaard door er mee te stoppen.
Toen we in de crash room van het AMC waren en Petuël gereanimeerd werd wisten we dat als hij het zou overleven, hij niet meer de kwaliteit van leven zou hebben, zoals hij dat wilde. Ik heb toen mede namens zijn moeder en zus gezegd dat ze er mee moesten stoppen. We hoefden niet te overleggen, een blik was genoeg. Het waren de makkelijkste en tegelijk de moeilijkste  woorden die ik ooit uitgesproken heb.
Stop er maar mee   het is goed zo.

En zo gebeurde het. Hij overleed daar.

55.Pertuël 21 Woede

Ik maak me zo kwaad. Ik las dat het kabinet 80 miljoen euro gaat uittrekken voor twee schilderijen van rembrand. Tegelijkertijd las ik en hoorde ik:

Thuiszorg organisaties stellen een wachtlijst in. Mensen die dringend hulp nodig hebben krijgen die niet. Het budget is op.

Huishoudelijke hulp wordt in sommige gemeenten volledig afgeschaft. Er is geen geld voor.

De eigen bijdrage voor de ziekten kosten gaat omhoog. Mensen mijden de zorg omdat ze het niet meer kunnen betalen.

De eigen bijdrage voor rolstoelen, huishoudelijke hulp, zorg, trapliften en andere hulpmiddel;en worden zo hoog dat mensen dan maar geen hulpmiddelen nemen.

Woningaanpassingen, rolstoelbusjes worden niet meer vergoed want de gemeenten hebben geen geld ervoor.

Een jongen van een gezin komt om, omdat de gemeente hulp aan hen niet nodig vond. Er moest bezuinigd worden.

Op scholen krijgen kinderen niet langer de nodige begeleiding omdat deze opgaat aan de zorg voor kinderen met gebruiksaanwijzing. Specialistische zorg op scholen wordt niet extra ondersteund er is geen geld voor.

De PGB wordt verlaagd er is geen geld voor.

Er worden duizenden thuiszorg medewerkers ontslagen want er is geen geld om hen te betalen.

Verzorgingshuizen worden gesloten. Ze zijn te duur

Gehandicapten, ouderen moeten langer zelfstandig wonen zonder dat er goede ondersteuning wordt geboden.

Psychiatrische patiënten moeten zelfstandig wonen zonder dat ze er goede begeleiding bij krijgen. Er is geen geld voor.

Ik ben zo kwaad.

Wij hadden veel te weinig ondersteuning en respijtzorg in de verzorging van onze zoon. We waren bijna blij omdat hij stierf omdat we de zorg niet meer konden bieden.

Maar waar ben ik nu eigenlijk kwaad om. Moet ik kwaad zijn op al die goedbedoelende hulpverleners die alleen maar (niet)doen wat ze door het beleid kunnen uitvoeren? Ben ik kwaad op het beleid van al die politici. Politici die nota bene door de meerderheid van de bevolking zijn gekozen. Moet ik kwaad zijn op de hele Nederlandse bevolking. Die kwaadheid is veel te groot voor mij om te bevatten en verwerken.

En dan is er wel geld voor schilderijen die een select publiek kan en wil bewonderen. Nee ik snap het niet en ik ben kwaad. Kwaad op mijn eigen machteloosheid.

 

Petuël 22 Respijtzorg

Wij hadden een pracht van een zoon. Hij is 18 jaar geworden. Hij had een spierziekte en  was daardoor volledig gehandicapt geworden  en had met alles hulp nodig. Mijn vrouw mijn dochter en ik verleenden alle zorg. Dat wil zeggen 24 uur per dag. Elke nacht er 2 tot 8 keer uit. Geen dagje of avond zonder dat we onze zoon moesten helpen met wassen, aankleden, eten drinken, en alle andere zaken die hij niet zelf kon doen. Soms was dat eigenlijk te zwaar.
We hadden gelukkig een aantal mensen die af en toe de zorg van ons overnemen. Een maal per jaar kwamen twee vrienden van ons in ons huis en verzorgden onze zoon. Mijn vrouw en gingen dan een weekendje in een huisje ergens in Nederland. We konden dan eens lekker doorslapen en even wat tijd voor ons zelf en elkaar besteden. Beide vrienden komen uit de verpleging dus de verzorging was geen probleem. We betaalden onze vrienden €300,- voor het hele weekend. Zij konden het geld goed gebruiken en voor ons was het goedkoop.
Soms kwam er een vriend of familielid een avondje op passen. Maar dat werd steeds moeilijker omdat de specialistische zorg zoals de ademhaling ondersteuning niet door iedereen verzorgd kon worden. Onze dochter bleef er trouwens altijd ook bij. Zij kon ook alle zorg bieden maar voor haar alleen zou het veel te zwaar zijn. Zij kon wanneer ze wilde weg maar in de praktijk bleef ze altijd bij ons om voor haar broertje te zorgen.
Ook ging hij naar een logeerhuis. Het logeerhuis was destijds opgericht voor kinderen en jongeren die gehandicapt zijn, of langdurig ziek waren. Ze konden alle zorg bieden die onze zoon nodig had. Ook ademhaling ondersteuning en beademing konden ze bieden. De verzorgsters en verzorgers waren bedreven in de zorg voor deze groep. Ze hadden aandacht en liefde voor hen. Met een gerust hart konden we onze zoon daar achterlaten.  Hij verbleef daar in het begin eens per twee weken een woensdag middag avond en nacht, en later elke week. We betaalden vanuit het PGB zo’n 180,- per week. Hij kan daar ook een weekend verblijven maar dat kostte bijna   € 1100,- Dat was voor ons niet te betalen.
Dankzij deze  respijtzorg  betekende het even rust voor ons gezin. Even doorslapen en tijd om aandacht aan onszelf en elkaar te geven. Door die momenten van rust konden wij het opbrengen al die zorg aan onze zoon te verlenen.
Omdat hij al 18 was en maximaal tot zijn 20e op de Mytylschool kon blijven waren we al op zoek naar dagbesteding. Dat was nog niet zo makkelijk want voor jongeren met een lichte verstandelijke beperking en een dergelijk zware lichamelijke handicap was er niets. Vooral de combinatie beademing en lichte verstandelijke beperking maakte het moeilijk. Toch zouden we dat hard nodig hebben. Want hem de hele dag thuis te hebben was voor ons niet haalbaar. Ook het logeerhuis dreigde af te haken. Ze zouden geen beademing kunnen ondersteunen. Een ander logeerhuis was er niet.
Er waren wel een paar mensen van grote instellingen die zeiden zich voor ons in te gaan zetten maar een garantie wilden en konden ze nog niet geven. Voor ons is de zoektocht afgelopen. Onze zoon overleed voordat het zo ver was. Maar…………

Zo zijn er vele andere ouders die deze respijtzorg nodig hebben. Het verlenen van de zorg voor een gehandicapt kind en jong volwassene is zwaar. Ook al is er een PGB zodat er minder gewerkt hoeft te worden en een basis inkomen gegarandeerd is.. De zorg is zo ongelooflijk zwaar. Er moet een moment van ontspanning zijn. Mensen die in de verpleging werken gaan na hun werk gewoon naar huis. Wij ouders kunnen dat niet. We worden 24 uur per dag geconfronteerd met onze zorg.
Nu is er door de vele veranderingen rondom de AWBZ en de WMO veel onzekerheid voor deze mensen. Kunnen ze de respijtzorg nog wel betalen? Zijn er wel mensen die de zorg kunnen overnemen? Is er nog wel logeermogelijkheid. Deze kinderen hebben vaal specialistische zorg nodig.
Juist op deze specialistische zorg wordt bezuinigd. Er wordt gesproken over het inzetten van vrijwilligers en stagiere’s  door de gemeente. Deze onervaren mensen moeten de zorg gaan verlenen. Zij kunnen de zorg die deze kinderen en jongeren nodig hebben niet aan. Ouders willen dat hun kind(eren) in goede handen zijn, anders kunnen ze die zorg niet overdragen. Ouders dat wil zeggen de mantelzorgers dreigen overbelast te worden. Dit kan toch niet de bedoeling zijn?

Ouders en hun kind(eren) hebben gewoon respijtzorg nodig. Zorg die op maat geleverd word. Geen verpleeghuis waar ze bijvoorbeeld tussen de demente bejaarden moeten zitten. Nee een huiselijke plek waar ze kind of jongere kunnen zijn. En waar ook de ouders de steun krijgen die ze nodig hebben. Professionele zorg aan huis. Niet op de uren dat de instelling schikt maar op de uren dat ze nodig zijn en ingepast kunnen worden in de structuur die de ouders met veel moeite hebben kunnen ontwikkelen.
Ouders weten heel goed wat en wanneer ze de zorg nodig g hebben. Er moet naar ze geluisterd worden.
Vaak wordt er geroepen: Wij kennen die ouders niet, Wij kennen die situaties niet. ze zijn bij ons niet bekend. Vind je het gek? Ouders hebben al zo vaak hulp gevraagd maar steeds nul op hun rekest gekregen. Ze hebben zelf oplossingen gevonden. Maar ook deze oplossingen zijn onvoldoende. Respijt blijft nodig.

Ik (wij) hoeven niet meer te zoeken. Onze zoon is er niet meer. Maar ik blijf vechten voor al die ouders en hun kinderen die respijtzorg wel nodig hebben. Ik doe dat in het Platform Mantelzorg Amsterdam en door het schrijven van deze verhalen.

Ik hoop dat ze gelezen worden door de juiste mensen die daadwerkelijk wat kunnen betekenen voor deze ouders

 

Petuël 23.  PJAP

PJAP staat op een bordje op de achterdeur. Ik had het op een creatief moment gemaakt van hout. De letters staan voor Peter Joke Ayla en Petuël. Samen vormden we een gezin. Zo wist iedereen dat er in het huis vier mensen woonden. Dat PJAP gebruikte en gebruik ik veel. Doe ik een spelletje op de computer dan gebruik ik PjAP als spelers naam. Als wachtwoorden gebruik ik PJAP PJAPJES PJAPPEN of allerlei andere vervoegingen. Het is raar. Petuël is er niet meer maar PJAP blijf ik tegen komen. Misschien zou ik er een P van af moeten halen maar dat lukt me niet. Ik blijf nog steeds denken in PJAP. Ons gezin bestaat nog steeds uit vier mensen al is er een niet meer lijfelijk aanwezig. In mijn geest is hij er nog steeds. Als ik door het huis loop dan zie ik overal foto’s van hem hangen.  Ik zie overal sporen van hem. Een foto een tekening, een spelletje een dvd. Weg is hij niet.

We waren een geweldig gezin. We deden zoveel samen. Van samen kinderen stapelen (een spelletje wat ik ook bedacht had, waarin alle kinderen bovenop elkaar werden gestapeld), tot buiten spelen. Samen naar Artis een speeltuin een attractiepark, noem maar op. Samen een film kijken alhoewel ik er niet altijd bij was als ik eerlijk ben. Samen eens per jaar naar de kerk, samen eten. We waren erg gehecht aan elkaar. Samen gelachen.

Ook de zorg voor Petuël toen zijn handicaps toenamen, deden we samen. We konden op elkaar rekenen. Kon de een het niet opbrengen dan ving de ander dat wel op. We hebben nooit thuiszorg of andere zorg in huis gehad. We deden alles zelf.

We hebben samen gevochten tegen de Duchenne en er onder geleden. Samen naar het ziekenhuis, en het logeerhuis. Samen gehuild. Samen zijn sterven beleefd.

Ik kan zelfs na bijna een jaar, me nog steeds niet indenken dat we nog maar met zijn drieën zijn. Als we weg willen moet ik nog steeds denken” is er opvang voor Petuël”, als ik wat flessen naar buiten breng “maak ik geen herrie bij zijn raam”. Wat zullen we eten vandaag “vind Petuël dat lekker”. Zo kan ik lang doorgaan.

Ik vind het nog zo moeilijk aan Petuël te denken en zijn lijden en sterven te vergeten. Zo moeilijk alle ellende te vergeten. Zo moeilijk om de mooie momenten  naar boven te halen. Te denken aan positieve dingen. PJAP helpt me daarbij.

En dan zou ik PJAP moeten veranderen? Dat kan en wil ik niet. Als wij ooit een huis kopen zal op de muur een bordje met PJAP komen te hangen. Als ik ooit een boot koop zal die PJAP heten.

En het bordje op de achterdeur………………

Dat blijft hangen!!!!!!!!  

PJAP

 

Petuël 24 Du-fam

Er is niet één patiënt met Duchenne. Nee het hele gezin heeft Duchenne.
Duchenne is een erfelijke ziekte. Dus niet alleen de patiënt maar ook een ander gezinslid of leden kunnen het dragerschap hebben van Duchenne. Na de diagnose moet dat dus na gegaan worden. Dat zijn nogal ingrijpende onderzoeken. Het dragerschap schept verantwoordelijkheden maar ook kan het schuldgevoelens met zich mee brengen. Omdat er Duchenne in het gezin is zal er anders aan gekeken worden naar kinderwens en toekomstplannen.
En dan de Duchenne zelf. De ziekte is progressief en levert verregaande handicaps op. Dat betekent dat er allemaal aanpassingen in huis gedaan moeten worden waar ook de andere gezinsleden mee geconfronteerd worden.  Soms moeten gezinsleden van hun kamer verhuizen omdat de patiënt ruimte nodig heeft. Vaak moet het hele gezin verhuizen omdat de woning niet geschikt is voor een invalide. Dat kan van alles betekenen. Je moet misschien in een andere straat gaan wonen of zelfs een ander dorp of stad. Je moet afscheid nemen van vrienden van school en soms zelf van werk. En dat allemaal vanwege de Duchenne.
En dan de zorg die geleverd moet worden. Één ouder alleen kan dat nooit aan. Andere gezinsleden moeten bijspringen. Vaak worden ook familieleden ingezet zoals zussen broers opa’s oma’s enzovoort, omdat de zorg voor het gezin te veel is of word. De consequenties voor het werk kan groot zijn of worden. Is een carrière maken nog wel mogelijk als er zoveel zorg geleverd moet worden? Er zijn zoveel zaken waar je als gezin mee geconfronteerd word.
Nee Duchenne is een familieaangelegenheid.
Niet alleen familie maar ook vrienden, collega’s op het werk, buren en kennissen worden met Duchenne geconfronteerd. Voor hen is het hebben van een kind met Duchenne niet langer meer een ver van mijn bed show maar een werkelijkheid, waar ze de gevolgen van ondervinden. Deze mensen kunnen soms veel steun betekenen maar ze zullen er ook de lasten van ondervinden.
Duchenne Parents onley                                                                                                                                          Je kan er ook een hele familie bij krijgen. Er is zoiets als een community op facebook. Deze community is besloten. Niet iedereen kan er zo maar bij. Dit om de veiligheid en privacy te waarborgen. Een groep mensen, die met Duchenne te maken hebben. Er zijn alleen ouders met een kind met Duchenne of ouders die een kind met Duchenne verloren hebben. Ze delen op deze facebook groep ervaringen met elkaar. Ze krijgen en geven adviezen, en wisselen allerlei informatie met elkaar uit. Maar het belangrijkste is wel dat ze bij elkaar hun emoties, hun zorgen, kwijt kunnen. De samenhorigheid is groot. Ze leven met elkaar mee en zijn een grote steun voor elkaar. Ik zelf heb deze community helaas pas ontdekt na het overlijden van onze zoon. Maar ook nu nog betekenen deze mensen veel voor mij. Ze steunen me ze begrijpen me. Het min of meer anoniem praten met mensen die weten waarover je het hebt is geweldig. Ik raad iedereen die zeer betrokken is bij Duchenne aan lid te worden van deze community.

Petuël 25. In memoriam

Het is een raar en enerverend jaar geweest. Het jaar dat voorbij ging na het overlijden, het gemis van onze zoon. Ik schreef er al eerder over maar enkele andere gebeurtenissen wil ik jullie niet onthouden.

Op facebook van Duchenne parents project werden we geconfronteerd met het overlijden van een jongen van 12 jaar. Hij had ook Duchenne. Hij was geopereerd aan zijn voeten maar door allerlei complicaties niet meer wakker geworden en overleden. Jaren geleden hadden ook wij met de artsen een operatie aan Petuëls voeten besproken. De artsen vonden dat  destijds alweer 6 jaar geleden geen goed idee. Wat als we het wel hadden laten doen? Zou hij dan al zo vroeg zijn overleden? De dood van die jongen confronteerde ons ook met de dood van onze zoon. We hebben daar veel verdriet van gehad en leefden enorm mee met die ouders. Ingewikkeld hoe het verdriet om die voor ons vreemde jongen, overliep in ons eigen verdriet.

De broer van mijn vrouw overleed ten gevolge van een operatie. Hij had kanker maar het zou operabel zijn. Het overlijden was onverwacht . Behalve het verlies van een broer en zwager was het ook weer een confrontatie met ons eigen verlies. Binnen een jaar je zoon en broer(zwager) verliezen is niet niks, Mijn vrouw zag steeds in haar geest ,Petuël die met open armen zijn oom ontving. Dat troostte haar, en toen ik het mijn schoonzus vertelde, merkte ik dat het ook haar goed deed. Al was de crematie plechtig en ook wel mooi, we werden sterk herinnerd aan de crematie van onze zoon.

In het afgelopen jaar heb ik eigenlijk alleen maar negatieve dromen gehad over Petuël. Ik droomde veel over de tijd in de crashroom van het ziekenhuis. Hoe hij overleed en hoe het lijden was. Ook de zorg die wij moesten leverden speelden een grote rol. Ik word nog steeds op veel te vroege tijden wakker. Mijn lichaam en geest zijn zo gewend aan het vroeg opstaan om Petuël te helpen.

Vlak na het overlijden van mijn zwager had ik de eerste mooie droom. Ik droomde hoe Petuël op zich zelf ging wonen. Ik had zijn vriendinnetje van school mee gevraagd. Ik had haar in zijn nieuwe huis in de slaapkamer geplaatst. Zo kon hij met haar de nacht doorbrengen. Dat leek me, in mijn droom, een leuk iets. Toen werd ik wakker en had een positief gevoel. Ik hoop dat mijn dromen over Petuël positiever zullen blijven.

Vooral  die laatste twee weken van November waren moeilijk. We leefden toch enig sinds gespannen toe naar zijn verjaardag, de dag van zijn feest, en de dag van zijn overlijden. We waren allemaal op onze eigen manier er mee bezig. De 26^e november. De dag dat Petuël stierf een jaar geleden. Het waren allemaal speciale dagen. Soms was de spanning te snijden. Zonder directe aanleiding werden we somber, geïrriteerd en waren de lontjes kort. We hebben deze dagen echter wel speciale aandacht gegeven.

18-11. Zijn verjaardag.

Hij had 19 jaar moeten worden. Dat is helaas niet gelukt. Ik moest erg denken aan zijn geboorte. Hoe goed het allemaal verlopen was. Om 18.19 uur geboren. Ik probeerde de vroedvrouw nog te bewegen er 18.18 uur van te maken. Ayla was immers om 3.33 uur geboren. Dat lukte niet. Gek dat je daar nu net aan moet denken.

In de morgen was er in de kerk een mis waarin Petuël genoemd zou worden. Ik mocht er heen van mijn baas. Ik was daar erg blij mee. Het was een mooie viering ik vond het fijn om met mijn geloof Petuël te herdenken. Ik heb ook nog een kaarsje gebrand bij Maria. Ook dat deed mij goed.

Met de post kregen we verschillende kaarten. Er stonden mooie woorden van troost in. Het deed ons goed dat er veel mensen zijn die aan hem en ons denken. Ook kregen we een bos bloemen toegestuurd  van goede vrienden..

Laat in de middag kwamen drie vriendinnen van ons. Ze zouden mee eten. Ik had soep met broodjes klaar gemaakt. De sfeer was erg ontspannen. We praatten over Petuël maar ook over andere dingen. Het was gezellig en helemaal niet bedrukt of verdrietig. Ze namen al vroeg afscheid en we hebben hen wat rozen mee gegeven om in het IJ te gooien om Petuël te gedenken.

Toen de visite weg was gingen we met zijn drieën naar het IJ. Ayla had een mooie rode lantaarn mee genomen. We gingen rozen en een lichtje naar Petuël brengen. Bij het IJ gekomen gooiden we in stilte rozen in het IJ. De plek waar we zijn as verstrooiden. Het was voor mij indrukwekkend hoe we dat met zijn drieën deden. Het was goed om het op deze manier te doen. Ieder met zijn en haar eigen emoties. We probeerden de rozen in het water te volgen maar het was te donker en er waren veel golven, dus dat lukte niet. Het was al met al een mooie herdenking. We gaan deze dag vasthouden als herdenkingsdag.

26-11. De dag van Overlijden.

Eigenlijk wilde ik deze dag met zo min mogelijke emotie en aandacht voorbij laten gaan. We zijn immers het hele jaar al bezig met denken aan Petuël. Rouwen en verdriet. Waarom dan speciaal aan het sterven van hem denken. We hadden min of meer besloten dat we Petuël elk jaar zullen herdenken op zijn verjaardag. Dan vieren we zijn geboortedag. Dat was een mooie dag. de laatste verjaardag die hij vierde was ondanks zijn slechte conditie een succes, en iets om met plezier terug te denken. Dat willen we, als we hem herdenken. Denken en terugblikken op de mooie momenten van zijn leven. Ook nu kregen we kaarten telefoontjes en mails allemaal van mensen die deze dag met ons willen meebeleven. Ons steunen en laten weten dat ze aan ons denken. Dat is mooi en daar zijn we blij mee.

2-12. Mijn eigen verjaardag.

Ik realiseer me het pas de laatste dagen. Vorig jaar was Petuël voor het laatst lijfelijk aanwezig op mijn verjaardag. Die laatste keer was zijn lichaam bij ons thuis in zijn eigen kamer opgebaard. Mensen kwamen toen naar ons toe om afscheid te nemen van Petuël. Hij lag er in zijn kist mooi bij. Maar de mensen gaven me ook een hand of kus om me te feliciteren met mijn verjaardag. Ik was jarig en Petuël was er bij. Ik vier mijn verjaardag eigenlijk nooit en mijn hoofd stond er zeker nu niet naar. Toch kreeg ik veel telefoontjes,mails en ben op facebook veel gefeliciteerd. Het is mijn eerste verjaardag in 19 jaar zonder petuël en ik mis hem.

 

3-12 De dag van de crematie

Ik ben zo blij dat ik alles wat er die dag gebeurde heb opgeschreven. Ik ben blij dat we de condoleancekaarten, de muziek, de linten hebben bewaard. Als ik dat wil kan ik ze nogmaals doorlezen alhoewel ik die dag nooit zal vergeten. Hoe verdrietig die dag ook was er waren zulke mooie momenten. Zoveel steun en medeleven, zoveel mensen die petuël die dag geëerd hebben.

 

En dan verder

Het leven gaat door en Petuël zal altijd bij ons blijven. In onze geest in ons bestaan. Het moet nog allemaal een plaatsje krijgen in ons hart. Dat plekje zullen wij en hij vast wel vinden maar het heeft tijd nodig. Dat weet ik met mijn verstand. Maar mijn  geest zegt: het is oneerlijk, het is gemeen, ouders zouden hun kind niet moeten overleven. Maar ik kan er niets aan veranderen. En als ik kijk naar hoe het was en hoe het had kunnen worden, denk ik toch diep in mijn hart: Het had anders moeten zijn maar het is nu eenmaal zo gelopen. Het is niet fijn, het is niet mooi.

Maar het is goed zo.